Zatímco samotný CP není progresivní, což znamená, že se zranění mozku v průběhu času nezhoršuje, funkční schopnosti jednotlivce se mohou během jejich života změnit. Tato dynamická povaha CP zdůrazňuje význam nepřetržité péče a adaptivní podpory. Fotografie souboru používaná pouze pro reprezentační účely
Téma pro World Cerebral Palsy Day 2025, který padá 6. října, je #UniqueanDunited. To pro nás všechny nese hlubokou zprávu – přijmout perspektivu, která se zaměřuje na objevování a oslavu jedinečných schopností jednotlivců žijících s mozkovou obrnou (CP).
Porozumění CP
Cerebral Palsy je deštníkový termín popisující skupinu poruch způsobených poškozením vyvíjejícího se mozku, často před nebo během narození. Zatímco samotný CP není progresivní, což znamená, že se zranění mozku v průběhu času nezhoršuje, funkční schopnosti jednotlivce se mohou během jejich života změnit. Tato dynamická povaha CP zdůrazňuje význam nepřetržité péče a adaptivní podpory.
Každé dítě s CP má odlišné silné stránky, které přesahují jejich postižení. Jako lékaři, terapeuti a pečovatelé jsme povoláni hledat a vychovávat, co je možné, spíše než se soustředit pouze na omezení. MC Mathew, průkopník v oblasti rozvoje a rehabilitace dětí v Indii, nabízí praktický a soucitný přístup k podpoře dětí s CP. Jeho třístupňová metoda začíná identifikací schopností dítěte. Následuje zkoumání hranic – často léčitelných podmínek, jako je nedostatek železa, opakující se infekce hrudníku nebo nedostatek vitamínu D -, které mohou bránit vývojovému pokroku. Nakonec zvažuje obavy, které přímo ovlivňují funkci dítěte. Tato komplexní strategie pomáhá nejen odemknout potenciál dítěte, ale také zmocňuje rodiny, aby se zaměřily na dosažitelné cíle a výsledky.
Diagnóza výzvy
Jednou z nejvýznamnějších výzev v zemích, jako je naše, ve srovnání s rozvinutými národy je pozdní identifikace a zásah, pokud jde o CP. Děti jsou často diagnostikovány až ve věku pěti let, do kterého se mohlo objevit nevratné vývojové neúspěchy. Toto zpoždění podtrhuje kritickou potřebu včasného screeningu a proaktivní intervence. Včasná identifikace zlepšuje možnost lepších výsledků a funkční nezávislosti.
Zde je zde druhá část tématu „United“, která se stává zásadní – začnou společně jako komunita, která obhajuje děti s CP a jejich rodinami. Jednota znamená podporovat začlenění nejen do škol, ale ve všech veřejných prostorech. Přestože existují zákony, které uznávají základní vzdělávání jako základní právo, mnoho rodin čelí odmítnutí škol, které citují fyzické postižení jako bariéru. To se musí změnit: Podpůrná prostředí, kde jsou děti se zdravotním postižením integrovány do hlavních škol, jsou nezbytné pro položení základů přijetí a příležitostí.
Bariéry péče
Začlenění také zůstává výzvou nad rámec vzdělávání. Rodiče se často setkávají s bariérami při hledání lékařské péče, hlavně kvůli nedostatku povědomí o různých potřebách dětí s CP. Zatímco mnoho specializovaných center poskytuje základní služby, děti jsou někdy omezeny na tato zařízení, což omezuje jejich sociální účast a nezávislost. Fyzická dostupnost zůstává významnou překážkou – pomůcky pro mobilitu, jako jsou chodci nebo invalidní vozíky, mohou být obtížné použít v oblastech s nedostatečnou infrastrukturou a špatnými podmínkami silnic.
Obhajoba a oslava
Když pozorujeme Světový mozkovou obrnu, pamatujme si naši větší misi ztělesněnou hashtagem #UniqueanDunited: abychom si uvědomili silné stránky a potřeby dětí a dospělých s CP. Společně, jako Spojená komunita, můžeme podpořit včasnou identifikaci, obhajovat zařazení, zlepšit dostupnost a oslavit jedinečné příspěvky každého jednotlivce žijícího s dětskou mozkovou obrnou. Naše kolektivní úsilí pomůže zajistit, aby tito jednotlivci nebyli vidět pouze pro jejich výzvy, ale uznáni za jejich schopnosti a potenciál.
(Dr. Vinitha Varghese je s ministerstvem fyzikální medicíny a rehabilitace, Naruvi Hospitals, Vellore. Vinitavarghese.pm@naruvihospitals.com)
Publikováno – 6. října 2025 11:19
