Letos v létě při večeři se svou nejlepší kamarádkou Jacki Barden mluvila o nepříjemném tématu: o možnosti zemřít sama.
„Nemám žádné děti, žádného manžela, žádné bratry,“ vzpomínal Barden. „Kdo mě bude držet za ruku, až zemřu?“
Barden, 75, nikdy neměl děti. Od té doby, co její manžel v roce 2003 zemřel, žila sama v západním Massachusetts. „V životě přichází chvíle, kdy už nejdeš nahoru, ale začínáš klesat,“ řekla mi. „A začnete přemýšlet, jaký bude konec.“
To je něco, čemu se diví mnoho starších dospělých, kteří žijí sami, populace, která již přesahuje 16 milionů lidí a stále roste. Mnozí mají rodinu nebo přátele. Jiní ale nemají ani partnera, ani děti; Jejich příbuzní žijí daleko nebo jsou odcizení od těch několika příbuzných, kteří jim zbyli. Někteří kvůli věku nebo nemoci ztratili velmi drahé přátele.
Více než 15 milionů lidí starších 55 let nemá manžela nebo manželku nebo biologické děti; téměř 2 miliony nemají žádnou rodinu.
Ostatní starší dospělí byli izolováni, protože jsou nemocní, slabí nebo mají zdravotní postižení. Téměř 1 z 5 má malý nebo žádný kontakt s jinými lidmi. A výzkum ukazuje, že s blížícím se úmrtím se izolace stává ještě běžnější.
Kdo bude s těmito lidmi, kteří stárnou sami, až dosáhnou konce svého života? Kolik z nich zemře, aniž by měli po svém boku někoho, koho znají nebo milují?
Bohužel to nevíme: národní průzkumy neříkají, kdo doprovází starší dospělé, když umírají. Umírání o samotě je ale stále větším problémem, protože stále více lidí dosahuje vysokého věku bez partnera, poté, co ovdověli nebo se rozvedli, nebo podle demografů, výzkumníků a lékařů specializovaných na péči o starší dospělé zůstávají svobodní nebo bez dětí.
„Vždy jsme měli pacienty, kteří byli na konci života v podstatě sami,“ řekl Jairon Johnson, lékařský ředitel hospicové a paliativní péče v Presbyterian Healthcare Services, největším zdravotnickém systému v Novém Mexiku. „Ale dříve to nebylo tak běžné jako teď.“
Během pandemie Covid-19 nemohly rodiny vstoupit do nemocnic nebo pečovatelských domů, když zemřeli starší příbuzní. Bylo to období, kdy se nejvíce pozornosti věnovalo potenciálně vážným následkům osamoceného umírání člověka. Od té doby se ale tento problém do značné míry vytratil.
Pro mnohé, včetně zdravotníků, možnost zemřít, aniž by je někdo doprovázel, vyvolává pocit opuštěnosti. „Nedovedu si představit, jaké to musí být, kromě toho, že jsem nevyléčitelně nemocná, když si pomyslím: ‚Umírám a nikoho nemám‘,“ řekla Sarah Cross, odborná asistentka paliativní medicíny na lékařské fakultě Emory University.
Podle Crossova výzkumu dnes většina lidí umírá doma. Ale ačkoliv mnoho nemocnic má programy nazvané „Nikdo neumírá sám“, kde jsou dobrovolníci, kteří doprovázejí pacienty v jejich posledních dnech, neexistují žádné podobné služby pro ty, kteří umírají doma.
Alison Butler, 65, je dula na konci života žijící v oblasti Washingtonu, DC. Provází lidi a jejich blízké procesem umírání. Také žije 20 let sama. V dlouhém rozhovoru Butler přiznala, že myšlenku umírání o samotě cítí jako formu odmítnutí. Udusila slzy, když mluvila o možnosti mít pocit, že na jejím životě „nezáleží a ve skutečnosti na ní nezáleží“ pro nikoho.
Nedostatek důvěryhodných lidí, kteří mohou pomoci nevyléčitelně nemocným dospělým, může také vést k opuštění a snížení blahobytu. Většina seniorů nemá finanční prostředky na zaplacení asistovaného bydlení nebo pomoci v domácnosti, pokud již nemohou sami nakupovat, koupat se, oblékat se nebo se pohybovat po svém domě.
Ekonomové a odborníci na veřejnou politiku varují, že téměř 1 miliarda dolarů v škrtech pro Medicaid podle zákona o daních a výdajích prezidenta Donalda Trumpa, který republikáni nazývají One Big Beautiful Bill Act, pravděpodobně zhorší potíže s přístupem k adekvátní péči.
Medicare, federální program zdravotního pojištění pro seniory, obecně nepokrývá domácí služby. Hlavním zdrojem tohoto typu pomoci pro ty, kteří nemají finanční prostředky, je Medicaid. Státy by však mohly být nuceny odstranit programy domácí péče financované Medicaidem, protože federální financování klesá.
„Velmi se bojím toho, co se může stát,“ řekla Bree Johnstonová, geriatrička a ředitelka paliativní péče ve Skagit Regional Health v severozápadním státě Washington. Je přesvědčena, že více nevyléčitelně nemocných starších dospělých, kteří žijí sami, skončí v nemocnicích, protože nebudou mít přístup k základním službám.
„Nemocnice obvykle nejsou tím nejhumánnějším místem k umírání,“ řekl Johnston.
Přestože je domácí hospicová péče alternativou hrazenou Medicare, často nestačí pro nevyléčitelně nemocné starší dospělé, kteří žijí sami. (Paliativní péče je určena pro lidi s předpokládanou délkou života šest měsíců nebo méně.)
Na jedné straně je tato služba málo využívána: využívá ji méně než polovina dospělých nad 85 let. Na druhou stranu „spousta lidí se mylně domnívá, že domácí agentury poskytnou domácí podpůrný personál a pomohou se všemi těmi funkčními problémy, které nastanou na konci života,“ vysvětlil Ashwin Kotwal, docent medicíny v divizi geriatrie na University of California-San Francisco School of Medicine.
Ale ve skutečnosti tyto agentury nabízejí přerušovanou péči a silně se spoléhají na rodinné příslušníky, kteří mohou pomoci s činnostmi, jako je koupání nebo krmení. Některé agentury ani nepřijmou lidi bez pečovatelů, řekl Kotwal.
A pak jsou tu nemocnice. Pokud je starší dospělý při vědomí, personál s ním může mluvit o jeho prioritách a pomoci mu učinit důležitá lékařská rozhodnutí, vysvětlil Paul DeSandre, vedoucí paliativní a podpůrné péče v Grady Health System v Atlantě.
Pokud je člověk dezorientovaný nebo v bezvědomí, což je běžné, personál se snaží identifikovat někoho, kdo může říct, co by si pacient na konci života přál, a případně vystupovat jako jeho zákonný zástupce. Většina států má zákony, které jmenují předem určené zástupce, obvykle rodinné příslušníky, pro ty, kteří si žádného předem nevybrali.
Pokud se nikdo nenajde, nemocnice se obrátí na soud se žádostí o zákonné opatrovnictví a pacient se stane lůžkem státu, který přebírá právní odpovědnost za rozhodnutí o konci života.
V nejextrémnějších případech, kdy nikdo nereaguje, může být osoba, která zemře sama, klasifikována jako „nevyžádaná“ a pohřbena v hromadném hrobě. To je také stále častější, podle knihy „Nevyzvednutí: Opuštění a naděje ve městě andělů“, vydané loni.
Dr. Shoshana Ungerleider založila End Well, organizaci, která se věnuje zlepšování zážitků na konci života. Navrhla včas identifikovat starší lidi, kteří žijí sami a jsou vážně nemocní, a nabídnout jim širší podporu. Doporučil s nimi udržovat pravidelný kontakt prostřednictvím hovorů, videohovorů nebo textových zpráv.
A připomněl, že ne všichni starší lidé mají na konci života stejné priority. Každý je jiný.
Barden, vdova v Massachusetts, se například soustředila na přípravu předem: Všechny právní a finanční záležitosti už má zorganizované, stejně jako pohřební záležitosti.
„Měla jsem v životě velké štěstí. Musíte se ohlédnout zpět a být vděční za to dobré, místo abyste se soustředili na to špatné,“ řekla mi. O představě jeho smrti poznamenal: „Bude to, co má být. Nemáme nad těmi věcmi žádnou kontrolu. Asi bych chtěl, aby někdo byl se mnou, ale nevím, jaké to bude.“
Někteří lidé chtějí zemřít tak, jak žili: sami. Jednou z nich je Elva Roy (80), zakladatelka Age-Friendly Arlington v Texasu, která po dvou rozvodech žije 30 let sama.
Když jsem s ní mluvil, řekla mi, že hodně přemýšlela o umírání o samotě a zvažovala možnost asistované smrti, možná ve Švýcarsku, kdyby smrtelně onemocněla. Je to způsob, jak si udržet pocit kontroly a nezávislosti, který ji udržoval po celý život jako svobodné starší dospělé osobě.
„Upřímně řečeno, nechci nikoho po svém boku, pokud jsem vyhublý, slabý nebo nemocný,“ řekl Roy. „Neutěšilo by mě, kdyby mě tam někdo držel za ruku, otíral mi čelo nebo se díval, jak trpím. Cítím se opravdu dobře z možnosti zemřít sám.“
