Boj proti rakovině se rozvíjí mnoha způsoby: pacienti bojují s nadějí, lékaři s lékařskými znalostmi, zdravotnické systémy snahou o spravedlivý přístup k péči. Základním požadavkem jsou řádné informace o nádorové zátěži a míře přežití, které onkologické registry poskytují prostřednictvím systematického a nepřetržitého sledování. Účelem je dosáhnout racionální kontroly rakoviny prostřednictvím smysluplných akcí: pro jednotlivé pacienty na úrovni nemocnice a pro soubor pacientů na úrovni populace. Do hry se tak dostává nemocniční registr rakoviny (HBCR) a registr rakoviny populace (PBCR).
Co dělají onkologické registry?
Registry rakoviny jsou základními nástroji pro onkologické služby, epidemiologii, vzdělávání a výzkum
Poskytují kritická vodítka, která pomáhají navrhovat politiku rakoviny
Poskytují rámec pro hodnocení intervencí v oblasti veřejného zdraví, jako je screening rakoviny, očkování
Vyvolávají nádorové zatížení, vzorce výskytu a trendy přežití
Poskytují platformu pro realizaci studií s vysokým rozlišením o rizikových faktorech rakoviny a péči
Zdroj: Cancer Institute, WIA
Registr Cancer Institute
První HBCR v Indii byl zahájen v roce 1954 Cancer Institute (WIA), Adyar, Chennai, catering pro všechny pacienty navštěvující jeho nemocnici, zaměřené na dvojité výhody. Za prvé se jednotným standardním způsobem shromažďují údaje o sociodemografických faktorech, faktorech souvisejících s onemocněním a léčbou pro všechny dosavadní druhy rakoviny, aby se získal přehled o zkušenostech s rakovinou, jako je závažnost onemocnění, se kterým se pacienti poprvé dostaví do nemocnice, a také plán léčby/porod v kterýkoli okamžik. Za druhé, údaje z celoživotního sledování o onemocnění/životním stavu se shromažďují u pacientů, kteří dokončili jakoukoli léčbu zaměřenou na rakovinu, aby poskytly impuls k výsledkům sledování, včetně pětiletých trendů přežití od diagnózy rakoviny v průběhu několika desetiletí.
Co ukazují data
Zajímavá data se objevila z HBCR, která poskytla velmi užitečné poznatky o paradigmatu onkologické péče, což vede k translačnímu působení. V ústavu se od jeho vzniku léčilo asi 1 78 346 onkologických pacientů. Trend počtu pacientů v časném stadiu onemocnění v průběhu času byl u většiny rakovin pouze minimální. V průběhu času však došlo k výraznému nárůstu průměrného počtu pacientek žijících déle než pět let od diagnózy rakoviny: z 56 % v letech 1991–92 na 72 % v letech 2017–18 u žen s rakovinou prsu a 59 % vs. 65 % u rakoviny děložního čípku. Míra vyléčení dětí s akutní lymfoidní leukémií vzrostla z 1 ze 3 v polovině 90. let na 2 ze 3 za poslední desetiletí. Tyto trendy lze korelovat s vývojem léčby během tohoto časového období.
Existuje několik dalších druhů rakoviny, u kterých nebyla pozorována žádná významná změna ve výsledcích přežití navzdory pokroku v léčbě, přičemž hlavním handicapem je, že většina pacientů se stále vyskytovala ve velmi pokročilém stádiu onemocnění.
HBCR také poskytla kritické vstupy pro správu nemocnice o aspektech, jako jsou čekací doby na diagnostiku/léčbu, které pomohly zlepšit specifické služby poskytované pacientům.
První PBCR TN
Pohled do registru v Cancer Institute, Adyar v jeho prvních dnech | Fotografický kredit: Zvláštní ujednání
První PBCR ve státě Tamil Nadu, známý jako Madras Metropolitan Tumor Registry (MMTR), byl také založen v Cancer Institute, Adyar, v roce 1982, indickou radou pro lékařský výzkum (ICMR), aby spočítal každý nový případ rakoviny, který se objeví mezi obyvateli města Chennai, s cílem vypočítat roční zátěž rakovinou pro veřejné zdravotnické služby s přidanou hodnotou.
Zde se údaje získávají pomocí standardního oznamovacího formuláře z různých zdrojů z vládního a soukromého sektoru v oblasti registru a okolí, a to buď abstrakcí dat ze zdravotních záznamů pracovníky registru nebo z dat obdržených elektronicky: z onkologických nemocnic, jiných speciálních nemocnic, patologických laboratoří, zobrazovacích center, paliativních služeb a úmrtních listů.
Teprve po nástupu MMTR jsme se dozvěděli, že rakovina žaludku byla nejčastější u mužů, rakovina děložního čípku byla nejvyšší v Chennai ze všech městských měst v Indii a rakovina prsu se od roku 2001 objevila jako nejběžnější rakovina. Dále byl institutem v roce 2003 zřízen venkovský registr pokrývající okres Dindigul: toto zjistilo, že výskyt rakoviny byl ve venkovských oblastech poloviční a výskyt rakoviny byl poloviční.
Rozsah PBCR
Populační sledování rakoviny prostřednictvím programu Tamil Nadu Cancer Registry Program (TNCRP) nyní pokrývá 8 milionů obyvatel, což je největší podle jediného registru na světě od roku 2012 (https://tncrp.cancerinstitutewia.in/). TNCRP provozuje Cancer Institute, Adyar ve spolupráci s oddělením zdraví a péče o rodinu, Tamil Nadu, a byla to práce tohoto programu, která vedla k tomu, že rakovina byla ve státě v roce 2018 prohlášena za nemoc podléhající hlášení.
Odhaduje se, že nová zátěž rakovinou letos přesáhne 1 000 000 lidí, přičemž se vyskytuje 1 na 1 000 obyvatel. Rakovinou trpí více žen než mužů. Rakovina děložního čípku vykazuje klesající trend, zatímco u rakoviny prsu, dutiny ústní a většiny ostatních rakovin to bylo naopak.
Integrované informace
Programy registru rakoviny vedené Cancer Institute, Adyar, k dnešnímu dni jasně vyzvaly všechny zúčastněné strany ke společné akci s cílem vytvořit vysoce kvalitní informace o rakovině pro Tamil Nadu.
V současné době probíhá integrovaný sběr dat v různých prostředích uvedením do provozu 21 HBCR fungujících ve vládních lékařských fakultních nemocnicích a soukromých institucích po celém Tamil Nadu. Byly vytvořeny studie vzorců péče, které poskytují statistiky onkologických výsledků. Výsledkem budou obohacené údaje o statistikách sledování rakoviny, které budou přesně odrážet skutečné zkušenosti ve státě.
TNCRP také spustil výzkum mezi učiteli/studenty v multidisciplinárních studiích o několika rakovinách specifických pro jejich regiony. Institut je také v čele speciálního registru dětské rakoviny pokrývající populaci Greater Chennai Corporation a nyní rozšiřuje tento rozšířen o provádění celostátního dohledu tím, že žádá o podporu všechny onkology v TN.
„Pravidelnost plodí nudu“, zatímco „vzácnost podporuje přitažlivost“ – to první je mýtus, který jsme vyvrátili tím, že jsme ukázali, že se do popředí dostávají novější informace; to poslední je ctnost, kterou jsme přijali tím, že jsme se pustili do novějších studií s vysokým rozlišením. Registrace rakoviny pokračuje a slouží jako prostředek k dosažení racionální kontroly rakoviny.
(Dr. R. Swaminathan je profesorem a vedoucím oddělení epidemiologie, biostatistiky a registru rakoviny a zástupcem ředitele Cancer Institute (WIA). r.swaminathan@cancerinstitutewia.org)
Publikováno – 7. listopadu 2025 10:38 IST
