Co Trump’s Medicaid Cuts znamená pro dva podcastery s Downovým syndromem – Mother Jones

Koncem dubna, podcasteři Audrey Presby a Jeremy Fraser se rozhodli vyrazit ze svého studia v Kalifornii do Washingtonu, DC. Nebyla to ta nejradostnější příležitost: Presby a Fraser, oba trpící Downovým syndromem, tam byli, aby prosili zástupce Sněmovny, aby nehlasovali pro schválení rozsáhlých škrtů ve financování zdravotní péče v takzvaném One Big Beautiful Bill (OBBB) prezidenta Donalda Trumpa.

„Spousta lidí se bude cítit vyděšená, zkamenělá a vyděšená z toho, co se bude dít dál,“ řekl Presby ve virálním klipu podcastu. K velkému strachu zdravotně postižených a lidí s nízkými příjmy, kteří na to spoléhají, Kongres hlasovali pro schválení OBBB na začátku července, což povede k přibližně 1 bilionu dolarů v škrtech Medicaid v průběhu příští dekády.

Presby a Fraser, kteří jsou ve vztahu, dostávají podporu prostřednictvím výjimek z domácích a komunitních služeb (HCBS), což je dodatek k zákonu o sociálním zabezpečení přijatý za Reaganovy administrativy, aby způsobilým osobám se zdravotním postižením na zdrojích Medicaid bylo umožněno žít mimo institucionální prostředí, jako jsou pečovatelské domy. Státy mají samostatné programy a celkový systém není dokonalý – někteří lidé musí zůstat na čekací listině déle než deset let, aby získali výjimku, což může vypadat jako zlatý lístek.

Státy, které přijímají brutální rozhodnutí o tom, jak zavést celkové škrty ve financování Medicaid – které služby omezit nebo odstranit – se pravděpodobně zaměří na volitelné programy, jako je HCBS. Ale to by znamenalo spíše dlouhodobé náklady než úspory: A nedávná zpráva z Kalifornské nadace pro zdravotní péči zjistila, že 10procentní snížení programů HCBS by vedlo k dalším miliardám dolarů na výdajích za Medicaid ve státě, který Fraser a Presby nazývají svým domovem kvůli vyšším celkovým nákladům na institucionalizaci.

Lidé jako Presby a Fraser, řekla Kristianna Moralls o Institut sebeurčení„jsou schopni použít tyto fondy Medicaid pro pomocníky, kteří učí vaření a úklid, hospodaření s penězi, takže mohou žít nezávisleji a být součástí své komunity.“

Odhalit‘Rachel de Leon, novopečená maminka chlapečka s Downovým syndromem, spoléhá na federální financování, aby zaplatila za kritické terapeutické služby, které její syn dostává, aby splnil milníky, jako je samostatné sezení a plazení. Strávila den s Presbym a Fraserem, aby viděli, jak uplatňují své výjimky z Medicaid na činnosti, které učí kritické dovednosti, které přesahují tradiční modely fyzické nebo pracovní terapie.

Fraser jde surfovat, aby pomohl se svou základní silou – lidé s Downovým syndromem mohou mít nízký svalový tonus– což také pomáhá jeho duševnímu zdraví. Najme si trenéra surfování jako člena svého podpůrného personálu na částečný úvazek – dotovaný Medicaidem a mnohem levnější než sezení fyzikální terapie.

„Vidíme lepší výsledky nejen pro jednotlivce, ale i pro lidi, kteří s nimi pracují,“ řekl Moralls. „Přináší práci spoustě lidí a také vytváří strukturu, kterou opravdu chceme. Tohle je Amerika, ve které chceme žít.“