Lucy Dare mluvila o svém boji s Crohnovou chorobou a o tom, jak v nejhorším zvracela výkaly. Stále bojuje o správnou léčbu
Jedna žena vyprávěla o své dlouhé, strastiplné cestě k diagnóze Crohnovy choroby a o tom, jak s touto nemocí dodnes bojuje.
Příznaky Lucy Dare, které začaly ve 12 letech, zahrnovaly krvácení z konečníku, silné bolesti břicha, úbytek na váze, únavu a používání toalety až 15krát denně spolu s potížemi s jídlem. Ale celá léta ani ona, ani její lékaři nechápali příčinu.
Crohnova choroba, dlouhodobé zánětlivé onemocnění střev, které v současné době nelze vyléčit, způsobuje opakované vzplanutí příznaků včetně průjmu, bolesti žaludku, bolesti konečníku, hubnutí a krve nebo hlenu ve stolici.
Lékaři si původně mysleli, že paní Dare trpí poruchou příjmu potravy, protože ve 13 letech vážila pouhých 38 kg.
To, ke kterému se přidaly symptomy, jako je naléhavá potřeba použít toaletu po jídle, vedlo zdravotníky k domněnce, že má anorexii nebo bulimii.
Strávila šest měsíců jako hospitalizovaná na jednotce pro poruchy příjmu potravy poblíž jejího domova v Severní Londýna když se její příznaky do konce pobytu nezlepšily, byla nakonec odeslána na endoskopii a kolonoskopii, aby prozkoumala možnost fyzického onemocnění.
Řekla: „Protože jsem měla tak nízkou váhu a byla jsem mladá dívka, předpokládali, že jde o poruchu příjmu potravy. Přijali mě na oddělení pro poruchy příjmu potravy na šest měsíců, abych zůstala mimo domov.“
„Bylo to opravdu hrozné.
„Byly tam dívky, které se sebepoškozovaly, vytrhávaly hadičky, byly omezovány a já tam jen trpěl bolestí. Byl jsem zmatený z toho, co se děje, proč jsem tam byl, protože jsem necítil, jak se cítí ony.“
V roce 2019 podstoupila paní Dare kolonoskopii, která jí diagnostikovala Crohnovu chorobu.
Dostala infliximab a azathioprin a nasadila tekutou dietu Modulen, aby si střeva odpočinula, takže nemohla šest týdnů jíst – včetně štědrovečerní večeře.
Po téměř roce stráveném v nemocnici a na oddělení pro poruchy příjmu potravy se paní Dare podařilo získat víkendovou práci v kadeřnictví. Po první směně se konečně cítila, že může jít ven za svými přáteli, a než odešla na večer do domu své kamarádky, zašla na večeři do místní restaurace.
Krátce po příjezdu do domu svého přítele však paní Dareová začala pociťovat nesnesitelné bolesti břicha.
„Najednou to prostě přišlo,“ řekla.
„Spěchal jsem na záchod. Jen jsem chodil na záchod a zvracel jsem nepřetržitě, jen jsem opravdu vyšel ven. Nemohl jsem chodit nebo tak něco.“
„Moje máma musela přijít do domu mého přítele, vyzvednout mě a snést mě po schodech dolů, abych šla do A&E. Pak mě přijali.“
První dva dny pobytu v nemocnici bylo paní Dare sděleno, že protože lékaři neslyšeli žádné neobvyklé zvuky z jejího žaludku, je to pravděpodobně „vše ve vaší hlavě“ a možná to byla otrava jídlem, která způsobila její nevolnost.
„Moje máma říkala: ‚Ne, něco je špatně. Musíte udělat sken, není v pořádku‘,“ řekla.
Zvratky paní Dareové byly hnědé, což se ukázalo jako výkaly z jejího střeva, a její průjem měl „svítivě zelenou“ barvu. Její maminka Leza se obávala, že má perforované střevo a že trpí zánětem pobřišnice, závažnou infekcí, a naléhala na lékaře, aby provedli CT vyšetření.
Vyšetření CT skutečně potvrdilo, že střevo paní Dareové perforovalo, což je život ohrožující stav, kdy se ve střevě tvoří díra, která umožňuje prosakování střevního obsahu do břicha, a byla okamžitě urychleně urychlena na operaci.
Paní Dare bylo řečeno, že po operaci se probudí zakrytá hadičkami a potenciálně bude mít dokonce stomii, chirurgický otvor v břiše, který umožňuje odklonění tělesného odpadu do stomického vaku, a právě v tomto bodě se skutečně zmocnil strach.
„Zůstala jsem silná, ale jakmile to všechno začali říkat, tehdy jsem se bála, vlastně jsem se bála,“ řekla paní Dareová.
„A pak jsem propukl v pláč.“
Paní Dare nemohla mít stomii kvůli umístění operace, ale během pětihodinové operace jí bylo odstraněno 60 cm tenkého střeva.
„Pamatuji si, jak jsem se probudil v JIP s trubkami všude. Bylo mi to tak nepříjemné. Byla jsem opravdu oteklá,“ řekla.
„Byl jsem ponechán do bodu, kdy jsem vlastně umíral, abych dostal jakoukoli pomoc. Kdyby mě o víkendu poslali domů, moje střevo perforovalo, jak se snažili, zemřel bych.“
Paní Dareová byla naštěstí propuštěna těsně před vypuknutím pandemie Covid, takže mohla být s mámou a nebýt izolována v nemocnici. Ale zotavení nebylo zdaleka snadné.
„Zotavování bylo těžké a bylo to dlouhé, jen dlouhá doba nepříjemnosti a bolesti,“ řekla.
O pět let později má paní Dare před sebou ještě dlouhou cestu.
„Bylo to hodně vzestupů a pádů“, řekla.
Paní Dare nemohla pracovat a v současné době je považována za nezpůsobilou k tomu, aby požadovala platbu za osobní nezávislost (Pip), kvůli své bolesti a úzkosti se snaží opustit dům a zkouší různé léky v naději, že jeden z nich jí trochu uleví.
Kvůli své nemoci, která ji stála drahocenný společenský čas a vzdělání, zameškala poslední dva roky školy a čelí vážným obavám z chození ven, dostupnosti toalet a vyhlídky, že ji náhle zastihne nesnesitelná bolest.
„Od zahájení léčby se věci ve skutečnosti zhoršily,“ přiznala – i když kondice, kterou dokumentuje prostřednictvím svého Instagramu @liftwithlucyyy, mi „dává jasnost, kontrolu a pocit síly, který nemoc často zpochybňuje“.
„Když mi byla diagnostikována, měla jsem Crohnovu chorobu v tenkém střevě a horní části GI traktu. Poslední vzplanutí, které jsem měl, byla pankolitida, která byla minulý rok.“
„Celé moje tlusté střevo bylo zanícené.
„V neděli 28. listopadu jsem byl na duodenoskopii a diagnostikovali gastritidu, takže teď čekáme na další kroky.“
Matka a dcera cítí, že je to nezbytné zvýšit povědomí o Crohnově nemocia pomozte ostatním lidem zabránit v bitvě, kterou svedla paní Dareová, aby získala diagnózu.
Pearl Avery, IBD vedoucí ošetřovatelů ve společnosti Crohn’s & Kolitida UK, řekl: „Bohužel, Lucy není sama, kdo musel dlouho čekat na diagnózu – čtvrtině pacientů s Crohnovou chorobou nebo kolitidou trvá více než rok, než zjistí, co se skutečně děje. Lucy věděla, že je něco špatně, a snažila se najít odpovědi.“
„Ale v Crohn’s & Colitis UK jsme právě provedli průzkum, který nám řekl, že více než polovina mladých dospělých o Crohn’s & Colitis buď moc neví, nebo o těchto onemocněních nikdy neslyšela.“
„Takže, pokud toto čtete a máte například krev v lejnech, úpornou bolest žaludku, nevysvětlitelný úbytek na váze a časté, naléhavé průjmy – navštivte kontrolu příznaků na webových stránkách Crohn’s & Colitis UK a jděte k lékaři.
„Nedovolte, aby vás trapnost zastavila v hledání pomoci. Čím dříve zjistíte, co se děje, tím lépe.“
