Stále více lidí se doma stará o umírající členy rodiny. Organizace učí, jak na to

Liz Dunnebacke neumírá, ale během nedávného workshopu péče o konec života v New Orleans předstírala, že umírá.

Dunnebacke nehybně ležela na skládacím stole, který sloužil jako postel, a stěžovala si na bolest nohou. Sestra Ana Kanellosová srolovala dva malé bílé ručníky a ukázala, jak mu zvednout kotníky, aby zmírnil bolest.

„Jsou mámě vždycky oteklé nohy? Tak je zvedni,“ řekl Kanellos.

Asi 20 lidí, obyvatel New Orleans, pozorně poslouchalo a zajímalo se o to, jak se doma starat o své blízké, když se blíží konec jejich života.

Alix Vargas, jedna z účastnic, řekla, že ji dříve děsila představa umírání. Ale asi před třemi lety ji smrt velmi blízkého bratrance přiměla k účasti na skupinových workshopech psaní, které jí pomohly čelit svému smutku a překonat tento strach.
„Cítím silné volání k této práci,“ řekl. „Určitě jsou to znalosti, které jsem chtěl v tomto smyslu získat a rozšířit svou mysl. A také je to něco, co všichni zažijeme ve svém životě.“

Dílna jí připomněla sousedku, jejíž matka má demenci.
„Okamžitě jsem si pomyslel: ‚Dobře, v mém bezprostředním okolí je někdo, kdo to zažívá‘,“ vzpomínal Vargas. „Toto je praktický způsob, jak uvést vzájemnou pomoc do praxe.“

Poptávka po domácí zdravotní péči, včetně domácí paliativní péče, od začátku pandemie Covid raketově vzrostla, stejně jako počet lidí pečujících o rodinné příslušníky.

Podle průzkum z roku 2024 Podle odhadů AARP a Národní aliance pro péči poskytlo odhadem 63 milionů lidí v zemi – téměř čtvrtina dospělých – péči jiné osobě se zdravotním stavem nebo postižením, obvykle jiné dospělé osobě, v předchozím roce.

Za posledních 10 let tuto roli pečovatelů převzalo asi 20 milionů lidí.

Vzhledem k tomu, že se téměř 1 z 5 lidí ve Spojených státech očekává, že do roku 2030 bude 65 nebo více let, zdravotní experti předpovídají, že potřeba domácích pečovatelů bude nadále růst.

Existuje mnoho online zdrojů o péči na konci života, ale praktické školení pro přípravu pečovatelů není tak dostupné a může být drahé. Neškolení členové rodiny přesto přebírají úkoly ošetřovatelské a lékařské péče.

Donald Trump během své prezidentské kampaně v roce 2024 slíbil větší podporu pečovatelům, včetně nové daňové úlevy pro ty, kteří pečují o rodinné příslušníky. Podpořil návrh zákona, který byl letos znovu předložen v Kongresu a který by umožňoval daňové úlevy až do výše 5 000 dolarů, které mají být poskytovány rodinným pečovatelům, ale legislativa nepokročila.

Mezitím škrty na Medicaid podle republikánského zákona známého jako One Big Beautiful Bill Actkterou prezident Trump podepsal v červenci, by mohla vést některé státy k tomu, aby přehodnotily svou účast na volitelných programech Medicaid, jako je ten, který pomáhá pokrýt paliativní péče doma. To by mohlo podle výzkumníků a obhájců učinit umírání doma ještě méně dostupné pro rodiny s nízkými příjmy.

Aktivisté jako Osha Towers se snaží pomoci pečovatelům překonat tuto nejistotu. Towers vede komunitní práci LGBTQ+ v Compassion and Choices (Soucit a volby), národní organizace, která se snaží zlepšit péči, přípravu a vzdělávání na konci života.
„Je to jistě velmi děsivá věc, ale víme, že nyní můžeme udělat, je být tu pro každého a ujistit se, že vědí, na co se musí připravit,“ řekl Towers.

V New Orleans, a nezisková organizace s názvem Wakekterá se zaměřuje na podporu rodinných příslušníků, kteří poskytují péči na konci života a v době smrti, se snaží tuto mezeru ve znalostech zaplnit.

Wake uspořádal v září bezplatný třídenní workshop, kde Dunnebacke, zakladatel skupiny, předstíral, že je umírající pacient. Tyto workshopy mají za cíl připravit lidi na to, aby věděli, co mohou očekávat, když umírá blízký člověk a jak se o něj postarat, a to i bez drahé odborné pomoci. Celodenní domácí péče je vzácná.
„K této práci nepotřebujete žádné speciální školení,“ řekl Dunnebacke. „Abyste to mohli udělat, potřebujete jen určité dovednosti a podporu.“

V některých ohledech se vývoj péče na konci života ve Spojených státech za poslední století vrátil k tomu, co bylo v minulosti. Až v 60. letech 20. století začala většina lidí umírat v nemocnicích, pečovatelských domech a hospicových ústavech, nikoli doma.

Ačkoli tyto instituce mohou nabídnout okamžitou pokročilou lékařskou péči a paliativní péči, podle Laurie Dietrich, programové manažerky společnosti Wake, často postrádají lidské spojení, které domácí péče poskytuje.

Nyní více lidí chce zemřít doma, obklopeni svou rodinou, ale s podporou a technologiemi, které nabízejí moderní zdravotnická zařízení.

V posledním desetiletí se duly na konci života nebo porodní asistentky smrti – osoby, které poskytují nelékařskou a emocionální podporu umírajícím lidem a jejich blízkým – staly populárnějšími jako způsob, jak doprovázet tento proces a vyplnit toto prázdno.

Douglas Simpson, výkonný ředitel International Association of End-of-Life Doulas (Mezinárodní asociace duly na konci života), uvedla, že její organizace si uvědomuje nedostatek zdrojů na péči o umírající, a proto trénuje duly, aby sloužily jako komunitní vychovatelky. Doufá, že tyto duly budou obzvláště užitečné ve venkovských komunitách a podpoří rozhovory o smrti.
„Jde o to, aby se lidé cítili otevřeněji a pohodlněji, když hovořili o smrti a přemýšleli o své vlastní smrtelnosti,“ řekl Simpson.

Trénink duly smrti se liší podle organizace, ale Simpsonova skupina se zaměřuje na výuku o procesu umírání, jak respektovat autonomii člověka, který umírá, a jak by se duly měly starat o sebe a zároveň pečovat o druhé.

Někteří lidé, kteří se zúčastnili Wakeova workshopu, již absolvovali nějakou formu výcviku duly smrti. Poté, co byla v roce 2023 zavražděna matka Nicole Washington, zvažovala, že se stane dulou. Ale myslel si, že školení, které může stát mezi 800 a 3 000 $, bylo příliš klinické a neosobní, na rozdíl od Wakeova komunitního přístupu.
„Cítím se velmi energický, velmi povzbuzený,“ řekl Washington. „A je také velmi uklidňující sdílet s lidmi, kteří znají smrt a zármutek.“

Susan Nelson z Ochsner Health, která pracuje jako geriatrička 25 let, uvedla, že k výcviku a přípravě pečovatelů jsou potřeba specializovanější programy, jako je Wake’s.
„Naučit se dovednosti starat se o druhé je bohužel často pokusem a omylem,“ dodal Nelson.

Compassion and Options se také snaží vychovávat pečovatele. Towers vysvětlil, že školení organizace sahá od předběžného plánování až po jednání jako zástupce zdravotní péče a poskytování péče na konci života.
„V této zemi jsme se odklonili od péče na konci života způsobem, jakým jsme to dříve neudělali,“ řekl Towers.

Towers poznamenal, že toto hnutí za péči o lidi doma a poskytování komunitní podpory má své kořeny v epidemii HIV/AIDS, kdy někteří lékaři odmítli se zúčastnit lidem s HIV. Přátelství, zejména uvnitř lesbická komunitazačali organizovat dodávky jídla, návštěvy, bdění u lůžka a dokonce i kontaktní kruhy, kde pacienti dostávali uklidňující gesta, jako je držení za ruce, aby zmírnili bolest a pocity izolace.

„Rád to vidím jako model toho, k čemu se dnes můžeme vrátit: upřednostňování komunitní péče,“ řekl Towers.

Tento článek vznikl ve spolupráci s Verité News. K této zprávě přispěla reportérka Verité News Christiana Botic.