John Weiser, lékař a výzkumník, léčil lidi s HIV od začátku epidemie AIDS v 80. letech minulého století. V roce 2011 se připojil k týmu CDC pro prevenci HIV, aby pomohl vést projekt lékařského monitorování, jediný hloubkový průzkum HIV ve Spojených státech. Projekt během dvou desetiletí formoval reakci země na epidemii, ale Trumpova administrativa cenzurovala loňské nálezy a přestal to financovat.
Weiser mluvil s KFF Health News večer před Světovým dnem AIDS, který americká vláda letos poprvé od roku 1988 neuznala. To byla jen poslední rána v boji proti HIV. Trumpova administrativa ano snížit finanční prostředky poskytovat život zachraňující péči o HIV v zahraničí, zadržené peníze k prevenci a léčbě HIV v USA a propustil odborníky na HIV v Centres for Disease Control and Prevention.
Weiser byl vyhozen z CDC během hromadného propouštění v dubnu, byl znovu přijat v červnu a poté rezignoval. Pokračuje v léčbě pacientů v Grady Memorial Hospital v Atlantě. V listopadu publikoval článek, který varuje proti dodržování prezidentských příkazů cenzurovat data o transgender lidech.
Následující konverzace byla kvůli přehlednosti zhuštěna a upravena.
POSLECHNĚTE: Bývalý úředník CDC John Weiser mluví s korespondentkou KFF Health News Amy Maxmen o jeho rezignaci z agentury a o tom, proč si myslí, že vyhovění příkazu prezidenta Donalda Trumpa vymazat transgender osoby je pro vědu a společnost špatné.
V prvních týdnech svého prezidentování vydal Donald Trump několik výkonné příkazy s důsledky pro programy HIV. Jeden nařídil federálním zaměstnancům, aby vyloučili genderové identity, které neodpovídají biologickému pohlaví dané osoby při narození.
Jak to dopadlo v CDC:
Bylo nám řečeno, abychom vymazali jakoukoli zmínku o pohlaví nebo transgender lidech z desítek výzkumných prací a zpráv o sledování, které již byly zveřejněny nebo budou zveřejněny, a abychom přestali shromažďovat informace od účastníků o jejich genderové identitě. Museli jsme například přepočítat naše počty HIV mezi muži, kteří mají sex s muži, neboli MSM, kategorii, kterou CDC změnilo na „muži, kteří mají sex s muži“.
CDC v té době nemělo ředitele. Rozkaz přišel z výše. A nediskutovalo se o tom, zda chceme směrnici splnit.
O tom, jak tato směrnice ovlivnila jeho výzkum:
Pomocí údajů z Medical Monitoring Project jsme zjistili, že lidé s HIV, kteří zneužívali opioidy, se častěji zapojovali do chování, které by mohlo přenést HIV na jinou osobu – nechráněným sexem nebo společnou injekcí. A zjistili jsme, že jen velmi málo lidí, kteří zneužívali opioidy, dostávalo léčbu kvůli zneužívání návykových látek. Tyto informace mohly být užitečné ke změně klinické praxe a podpoře financování léčby lidí s HIV, kteří zneužívají opioidy.
Připravovali jsme se na zveřejnění této studie, ale když jsem dal článek do procesu schvalování CDC, bylo mi řečeno, abych odstranil údaje o prevalenci zneužívání opiátů mezi transgender lidmi.
Pečlivě jsem o tom přemýšlel a rozhodl jsem se to neudělat, protože je špatná věda potlačovat data z ideologických důvodů a protože vymazání lidí z příběhu poškozuje skutečné lidi. Přemýšlel jsem o svých transgender pacientech a o tom, jak jim budu čelit a co jim řeknu, když s nimi budu sedět ve vyšetřovně, s vědomím, že jsem vymazal jejich existenci z CDC.
Stáhl jsem papír. Zůstává nezveřejněno.
O tom, jak odstranění dat poškozuje lidi:
Čištění dat o transgender lidech má za následek jejich vymazání z reálného světa a předstírání, že neexistují. Tato skupina lidí je silně postižena HIV a tento typ informací informuje o zlepšení léčby. Moji transgender pacienti bojují s chudobou, s nestabilním bydlením, s nedostatkem potravin, s poruchami duševního zdraví, se zneužíváním návykových látek a ve svém každodenním životě čelí obrovskému množství stigmatu a diskriminace.
Moji transgender pacienti se den za dnem snaží obejít. Snaží se přežít. Myslím, že je důležité si uvědomit, že někdo, kdo je transgender, se potřebuje cítit dobře ve svém vlastním těle, aby byl zdravý – a odpírání uznání jim komplikuje jejich problémy.
Poté, co byl vydán prováděcí příkaz, jedna z mých pacientek řekla, že se ještě více bojí být na veřejnosti a neprocházet, a tak zvažuje další chirurgickou léčbu, aby se cítila bezpečněji. Její starost se netýkala politiky. Šlo o přežití.
Proč CDC souhlasilo s příkazy k odstranění transgenderových dat:
Myslím, že naděje byla, že dodržováním směrnice bude ušetřena další práce v CDC. A bohužel se to neprokázalo. Financování Projektu lékařského monitorování bylo po 20 letech ukončeno a v rámci CDC panuje obava, že prezident zruší veškeré financování prevence a sledování HIV.
Jednou z mých obav bylo, že pokud je v pořádku dodržovat směrnici o odstranění informací o pohlaví, co když dalším požadavkem bude, abychom nehlásili lidi, kteří emigrovali z jiných zemí, nebo lidi, kteří zažívají bezdomovectví? Co když existuje směrnice k potlačení údajů o určité rasové nebo etnické skupině, která je nepopulární? Jak daleko bychom zašli?
Některé HIV kliniky a organizace uvažují o omezení své práce s transgender lidmi a nelegálními přistěhovalci nebo o iniciativách spravedlnosti, protože se obávají ztráty federálních prostředků.
Jeho rady ohledně těchto rozhodnutí:
Lidé, kteří činí tato rozhodnutí, jsou v opravdu těžké situaci. Chtějí pro své programy udělat to nejlepší. Chtějí pro své zaměstnance dělat to nejlepší. Chtějí dělat to nejlepší pro lidi, o které se starají. To jsou opatrná rozhodnutí, která je třeba učinit zvážením všech úvah. Chci, aby tito vůdci také zvážili, jak rozhodnutí v podstatě hodit jednu skupinu lidí pod autobus podkopává vědeckou integritu a poškozuje všechny.
A myslím si, že je také nutné, aby vzestup autokracie pokračoval, přistoupil na kompromisy, podvolil se. Zatímco se to všechno dělo, slyšel jsem rozhovor s Mashou Gessenovou, což je ruská americká novinářka, která píše o vzestupu autokracie. Gessen vysvětlil, že rozhodnutí jít spolu se nedělají proto, že lidé jsou neetičtí nebo bezcitní. Jsou to racionální volby. Jsou vyrobeny proto, aby chránily něco, co je důležité – instituce, rodiny, zaměstnání – i když to znamená obětovat zásady. Gessenova pointa spočívá v tom, že tento postupný proces kompromisů je nakonec tím, co upevňuje moc autokrata.
O tom, proč odstoupil z CDC:
Jako lékař pracující v CDC čísla vždy popisovala jednotlivé lidi, lidi, jejichž utrpení jsem svědkem. Když někoho znáte, už to není jen koncept, o kterém si děláte úsudek.
Uvědomil jsem si, že bych mohl udělat více dobra, když strávím více času se svými pacienty, než bych mohl pracovat pro CDC pod touto správou.
