U ročních chlapců dvojčat byla diagnostikována vzácná oční porucha, která způsobuje citlivost na světlo a zhoršené vidění.
Jessica a Liam Lunnovi, kteří žijí poblíž Doncaster, Jižní Yorkshirepřivítali své syny, Sama a Tommyho, o čtyři týdny předčasně v říjnu 2024 poté, co byli počati pomocí IVF.
Tommy strávil asi 36 hodin na novorozenecké jednotce intenzivní péče (NICU), než se rodina mohla vrátit domů, ale oba vypadali jako šťastní a zdraví malí chlapci.
Na jejich šestitýdenní prohlídce si však lékař všiml, že s jejich očima není něco v pořádku, protože se „neustále hýbaly“.
Lékař identifikoval nystagmus, stav, který způsobuje rychlé, nekontrolovatelné pohyby očí, a poslal je na další testy v nemocnici.
Tam se zjistilo, že Sam a Tommy měli oční albinismus, vzácné genetické onemocnění způsobující snížený pigment v duhovce a sítnici, což vedlo k poškození zraku a citlivosti na světlo.
„Díváme se na sebe jako: „To zní bolestně. Co to je?“ řekl jejich otec Liam (32).
Lékaři vysvětlili, že oči dvojčat se nedokážou přizpůsobit světlu, což znamená, že jasná světla způsobují oslnění a ztěžují jim rozlišování věcí, a tento stav také způsobuje zvýšenou citlivost na světlo.
Oční albinismus neexistuje žádný lék, ale rodiče se utěšovali tím, že se naučili, že se to dá zvládnout a nebude se to zhoršovat.
„Očividně se bojíš, budeš, jsou to tvoje děti,“ řekl Liam.
„Ale víme, že máme kolem sebe dobrý kruh podpory a pak to samozřejmě vysvětlíme lidem, a pak to lidi shledá fascinujícím a sami se na to podívají.“
„Jsou šťastní, jsou zdraví – jsou to velmi šťastná, mrzutá miminka! Jen se musíme více starat o jejich oči.“
Maminka Jessica (34) má několik příbuzných s očním albinismem, takže trochu věděla, co může očekávat.
Na základě zkušeností svých příbuzných věděla, že prognóza je obecně dobrá, že „budou v pořádku a budou si moci dělat v podstatě, co chtějí, dávat nebo brát, kromě řízení“.
„Ale samozřejmě to byl pořád velký šok,“ dodala.
Po diagnóze Jessica „šla do králičí nory a viděla, jaká pomoc je k dispozici a jaké možnosti existují“, aby pomohla připravit sebe a Liama na to, co mělo přijít.
Liam vysvětlil, že někdy dvojčata potřebují sedět v temné místnosti – zvláště když jejich nystagmus vyvolává pocit, že se kolem nich Země pohybuje a třese.
Rodina také v celém svém domě nainstalovala žárovky měnící barvy, které jim poskytují nastavitelné osvětlení, které lze ztlumit, aby se chlapci cítili pohodlněji.
Vědí však, že Sam a Tommy budou ve vyšším věku potřebovat silné brýle a že se budou muset během svého života přizpůsobovat.
Zhoršení zraku u dvojčat je již patrné, vysvětlili rodiče.
„Párkrát jsem je šla vyzvednout ze školky a je to docela velká místnost – křičela jsem na ně a oni se rozhlíželi, kde jsem,“ řekla Jessica.
„Bylo jednou, kdy byl jejich dědeček metr a půl daleko a měl na sobě oranžovou vysokou viditelnost a dívali se jeho obecným směrem, ale nemohli se soustředit a rozeznat ho,“ dodal Liam.
„Hráli si, neřekl ani slovo. A pak po minutě řekl: ‚Ahojte, kluci, děda je tady‘, a pak se rozhlédli a věděli, že tam je, a přistoupili k němu.“
Jak stárnou, Jessica a Liam doufají, že Sam a Tommy budou moci žít plnohodnotný život a že je tento stav nebude brzdit.
„Předpokládám, že to záleží na tom, jak jsou sebevědomí… V tuto chvíli se zdá, že je to nezajímá,“ řekla Jessica.
„Pro ně je to normální. Takže si nemyslím, že je to zastaví v něčem, protože tak pro ně svět vždy vypadal.“
Dodala, že jsou „obezřetnější, když jdou ven“ a ujišťují se, že chlapci nosí sluneční brýle a klobouky.
„V tuto chvíli je nemají rádi,“ vysvětlila.
„To množství klobouků, které jsme ztratili, otočím se a oni najednou žádné klobouky nemají, sundají si je a hodí je na podlahu.“
Zatímco Sam a Tommy chodí do běžných herních skupin lokálně, jsou jedinými dětmi ve skupině, které mají ztrátu zraku.
Jessica začala srovnávat jejich pokroky s milníky ostatních dětí v jejich věku, což ji znepokojovalo, ale když objevila My Time to Play – skupinu pro děti se zrakovým postižením v raném věku – uznala, že chlapci jsou na vlastní cestě.
Jednou za čtrnáct dní vezme Jessica dvojčata do My Time to Play, který je určen dětem ve věku 0-4 let s poruchou zraku a jejich rodičům, pečovatelům a sourozencům. Bezplatná služba poskytovaná prostřednictvím The Vodící psi for the Blind Association, jedna z předních charitativních organizací pro ztrátu zraku ve Spojeném království, nabízí zábavné, podpůrné malé skupinové sezení se smyslovou hrou, hudbou, pohybem, řemesly a příběhy.
„Když jdeme na My Time to Play, nejsou jediní,“ řekla Jessica.
„Myslíš si: ‚No, ve skutečnosti nejsou pozadu.“
Jessica dodala, že sezení jsou pro dvojčata nejen skvělým způsobem, jak se stýkat s ostatními dětmi se zrakovým postižením, ale také se pro ni spojit s ostatními rodiči zrakově postižených dětí.
„Máte rodiče, kteří také zůstávají, takže s nimi o tom mluvíte, máte více podpůrné sítě s lidmi, kteří také rozumí tomu, čím procházíte,“ vysvětlila.
Jako bonus navíc My Time to Play vyzvedne Jessicu a kluky z jejich domova, aby je vzali na sezení, což je pro ně skvělé, protože Liam je často v práci a Jessica neřídí.
Nebýt jejich zajištění, nemohli by jet.
Na lekcích Sam a Tommy milují smyslovou hru i lekce dětské jógy.
„Kluci to naprosto milují,“ řekla Jessica o dětské józe.
„Smějí se a tak.“
Vzhledem k tomu, že Sam a Tommy budou moci pokračovat v návštěvě My Time To Play až do svých čtyř let, Jessica doufá, že si vybudují trvalá přátelství s dětmi, které rozumí tomu, jak vidí svět.
Doufá také, že chlapci budou moci navštěvovat běžnou školu, až přijde čas, ale ví, že ať už bude jejich budoucnost jakákoli, rodina má kolem sebe fantastickou podpůrnou síť, která jim pomůže překonat každou bouři.
Zjistěte více o Vodící psi‚ podpora dostupná pro děti a mládež zde.
