Proč se povědomí o kyselině listové k prevenci rozštěpu páteře musí stát prioritou veřejného zdraví
Jednoho dne před několika týdny volala mladá matka sedmiměsíčního dítěte z Jharkhand v slzách o svém dítěti, které se narodilo s velkou boulí na zádech a nemohlo hýbat nohama. Místní lékaři jí neposkytli žádné informace o problému, který její novorozenec měl, a také nereagovali na možnosti léčby. Kojenec se zdál jinak normální a v prvních šesti měsících rostl jako každé jiné dítě, s výjimkou ochrnutí dolních končetin. Usmál se, poznal své rodiče a byl velkým zdrojem radosti pro celou rodinu. Jeho diagnóza a léčba však zůstaly rodičům neznámé. Nebyli informováni, že tato vrozená vada se nazývá Spina Bifida a je nejčastější vrozenou vadou v Indii. Nebyli si ani vědomi toho, že tomuto vážnému stavu lze potenciálně předejít tím, že během perikoncepce vezmeme tabletu kyseliny listové. A především si nebyli vědomi toho, že existuje několik lékařských a chirurgických postupů pro děti narozené s tímto onemocněním.
Porozumění Spina Bifida
Spina Bifida je vrozená vada míchy, která způsobuje vážnou dětskou paralýzu a vyskytuje se v Indii každý rok u více než 25 000 dětí, což z této země činí jednu z nejvyšších prevalencí tohoto onemocnění na světě. A přesto je povědomí o ní vzácné.
Rozsah ochrnutí u pacientů se Spina Bifida se liší od mírné slabosti nohou až po úplnou paralýzu od kyčle dolů, což vede k tomu, že mnoho pacientů je již od raného dětství závislých na invalidním vozíku. Kromě toho mohou mít postižené děti přidružené problémy, jako je nadměrná voda v mozku (hydrocefalus), močová a střevní inkontinence (nedostatek kontroly) a ortopedické problémy, jako jsou kyje a další zdravotní problémy.
I když se mnoho dětí stane paraplegickými a inkontinentními, nedochází k žádnému intelektuálnímu poškození: jsou schopny vést nezávislý a produktivní život, pokud mají přístup k odborné lékařské péči. V Indii však není lékařská péče dostupná pro více než 75 % dětí se Spina Bifida.
Spina Bifida proto může být zničujícím stavem pro postižené, stejně jako pro jejich rodiny.
Chybí smysluplné úsilí
Co je tragické a zároveň neomluvitelné, je skutečnost, že navzdory znalosti, že Spina Bifida lze do značné míry zabránit vitamínem B komplexu (kyselinou listovou), povědomí o tomto jednoduchém a levném zákroku stále chybí.
Od roku 1991 je známo, že předkoncepční příjem kyseliny listové u žen může zabránit více než 70 % případů Spina Bifida, a to po výsledcích výzkumu Studie vitamínů Medical Research Council (MRC). byly zveřejněny v Lancet. Přesto je Indie o 30 let později jednou z mála zemí, kde nebyly provedeny žádné smysluplné snahy o vytvoření povědomí o této intervenci – jak na úrovni států, tak na úrovni centra. Tento rozdíl vedl k tomu, že se tisíce dětí v Indii narodily s vážnou dětskou paralýzou, což mnoha rodinám způsobilo velké socioekonomické potíže.
I když se rozumí, že u neplánovaných těhotenství nemusí být povědomí o vitaminech před početím poskytnuto, nedostatek snahy o osvětu veřejnosti o tomto běžném, ničivém a preventabilním stavu nelze označit jinak než hrubou nedbalostí v oblasti veřejného zdraví.
Globální úsilí, výzkum
Mnoho zemí po celém světě provedlo národní osvětové kampaně a zahájilo programy k vytvoření povědomí s cílem zabránit Spina Bifida prostřednictvím doplňování kyseliny listové. Navíc 68 zemí zavedlo obohacování příslušných potravinářských vozidel kyselinou listovou ze zákona jako povinné. V těchto zemích osvětové kampaně a obohacování potravin snížily míru prevalence spina bifida pod 1 na 1 000 porodů tím, že eliminovaly případy kyseliny listové, kterým lze předejít. Naproti tomu v Indii zůstává míra prevalence nepřijatelně vysoká, přibližně 4 na 1 000, především proto, že žádné takové úsilí nebylo podniknuto.
V současnosti probíhá výzkum obohacování potravinových vozidel, jako je sůl a čaj, které jsou široce a rovnoměrně konzumovány – zejména v zemích, jako je Indie. Předběžný pokus o opevnění čaje (jehož výsledky byly zveřejněno v BMJ výživa, prevence a zdraví) zjistili, že čaj by mohl být v Indii potenciálně prostředkem pro obohacení folátem a vitamínem B12, aby pomohl eliminovat hematologické a neurologické komplikace.
Zpráva
Spina Bifida představuje obrovskou socioekonomickou zátěž pro rodiny, společnosti a systém zdravotní péče v Indii. Každá rupie vynaložená na prevenci v tomto ohledu může pomoci ušetřit více než 100 rupií potřebných na léčbu a rehabilitaci.
Je čas na národní osvětovou kampaň o Spina Bifida a o tom, jak jí lze předcházet. Současně je třeba vynaložit úsilí na zkoumání fortifikace potravin kyselinou listovou a vitaminem B12. Pouze takové snahy přispějí k primární prevenci spina bifida a anencefalie, odvrácení mrtvě narozených dětí a úmrtí mladších pěti let v důsledku těchto vrozených vad, říká Vijaya Kancherla, ředitel Centra pro prevenci rozštěpu páteře (CSBP) na Emory University, USA.
Dokud nebude každá žena v naší zemi vědět, že tableta kyseliny listové, užívaná před početím a během těhotenství, může pomoci zabránit Spina Bifida, a dokud naše zdravotnické systémy nebudou schopny komplexně pomoci rodinám s postiženými dětmi, zůstává práce neúplná.
(Dr. Santosh Karmarkar je dětský chirurg působící v Bombaji a zakladatel-správce nadace Spina Bifida Foundation. santoshjk@yahoo.com Sneha Sawant je sociální pracovnice a hlavní koordinátorka nadace Spina Bifida. sneha.ccsbf@gmail.com)
Publikováno – 5. ledna 2026 10:59 IST
