Žena, která propustila první příznaky MND během rozvodu, řekla, že zbývá roky na život
Babičce bylo řečeno, že po prvních příznacích zbývá, aby zbývala jen roky Onemocnění motorických neuronů (MND) se mýlily za stres z jejího rozvodu.
Diana Keys, 65, začala „padat bez důvodu“ a její projev se začal zhoršovat asi rok poté, co její 35leté manželství skončilo v roce 2019.
Nyní vstalaná matka z Clevedonu, na sever Somerset, hledala lékařskou radu a testování, ale poradce jí řekl, že její příznaky byly „funkční kvůli stresu z (jejího) rozvodu“.
Diana byla „neústupná“, že tomu tak nebylo a v květnu 2023, tři roky po zahájení příznaků, byla diagnostikována s MND.
MND je nevyléčitelná a způsobuje progresivní slabost svalů a bylo jí řečeno, že její prognóza byla mezi dvěma a pěti lety.
Pro Dianu tento stav ovlivňuje její mobilitu a řeč a nechává ji „bojovat“, aby dokončila jednoduché úkoly, jako je vaření, přenášení šálku čaje a vyřazení její kreditní karty z její kabelky.
Diana je „vášnivá“ o zvyšování povědomí o nemoci, zejména u žen, a doufá, že její příběh povzbudí ostatní, aby obhajovali své zdraví.
„Stále na mě hledám datový kód, ale není tu jeden, takže jen pokračuji,“ řekla Diana.
„Někdy můžu být skleněnou polovinou prázdnou osobou, ale od mé diagnózy jsem se snažil nesnižovat jiné lidi – snažím se být stoický.“
„Snažím se udržet smysl pro humor a spočítat svá požehnání, takže musím hodně žít.“
MND je vzácný stav, který postupně poškozuje části nervového systému a vede k svalové slabosti.
Neexistuje žádný lék, ale léčba může zvládnout příznaky, které mohou zahrnovat tuhé nebo slabé ruce, slabé nohy a nohy a škubnutí, křeče nebo svalové křeče.
Poté, co Diana a její manžel „unášeli“ a rozvedli se v roce 2019, začala padat, což bylo „matoucí a děsivé“.
„Spadla jsem do koupelny a zasáhla hlavu do sprchy a poté, co se to stalo dvakrát nebo třikrát, jsem kontaktoval GP,“ řekla.
Diana’s GP ji odkazovala na konzultantskou neurologovi v místní nemocnici, kde podstoupila elektromyografii (EMG), která měří elektrickou aktivitu ve svalech.
Řekla, že konzultantka si myslela, že její příznaky jsou jen stresem po jejím rozvodu, ale „věděla, že tomu tak není“.
Poté, co poté zažila fascikulaci (svalové škubání) a všimla si, že se její hlas zhoršil, usilovala o další testování.
„Vždycky jsem byl velmi pozitivní člověk. Trpěl jsem depresí, takže vím, jak se to cítí, a problémy, které jsem měl, byly fyzické,“ řekla.
V květnu 2023, tři roky po zahájení jejích příznaků, bylo Diana řečeno, že má MND, což byl „obrovský šok“.
Řekla, že je „hysterická“ a považovala za její diagnózu obtížné přijmout, zejména proto, že stav je nevyléčitelný a vždy fatální.
„Vzpomínám si, jak konzultant jen říká:“ Neexistuje žádný lék a prognóza je mezi dvěma a pěti lety „.
„Jen jsem si pomyslel:“ Ach můj bože, to je hrozné. „
Zamyslela se na její rozvod a dodala: „Abych byl upřímný, jsem rád, že se se mnou nesmí vypořádat s touto hroznou chorobou, takže se mi ulevilo, že může najít štěstí někde jinde.“
Diana uvedla, že dostala informace, které směřovaly k charitě „Amazing“ MND Association (MNDA), a když odjela domů, zeptala se, jak by řekla své rodině a přátelům „bez vyděšení všech“.
Příznaky onemocnění motorických neuronů (MND)
NHS
Příznaky, které možná máte zpočátku, zahrnují:
- tuhé nebo slabé ruce – můžete mít problémy s držením nebo přitahováním věcí
- Slabé nohy a nohy – možná je pro vás lezení obtížné, můžete hodně zakopnout a možná je pro vás obtížné zvednout nebo pohybovat nohou (kapka nohy)
- škubnutí, křeče nebo svalové křeče (kde svaly bolestně utahují)
Jak se MND zhoršuje, můžete:
- mít problémy s dýcháním, polykání a mluvení
- produkovat hodně slin (slintat)
- Mějte změny ve vaší náladě a osobnosti
- Neschopnost chodit nebo se pohybovat
Řekla, že šla do „administrátového režimu“ a do listopadu 2024 pokračovala v práci jako správce základní školy, protože „se musela něco cítit pod kontrolou“.
„Stát se staráním na rozdíl od pečovatele je neuvěřitelně těžké … a stále se každý den probudím a pomyslím si:“ No tak, můžete dnes chodit správně „, a pak nemůžu,“ řekla.
„Vím, že to budu muset někdy přijmout.“
Naštěstí, když se Diana přesunula do bungalovu brzy po rozvodu, nemusela provést příliš mnoho změn v jejím domově.
Její zahrada byla upravena pro dostupnost a bezpečnost s pomocí MNDA a v budoucnu se snaží rozšířit své dveřní rámy, aby v budoucnu vyhovovala invalidnímu vozíku.
Řekla, že „únava je obrovská“, její hlas je bezstarostný a její mobilita je „kolísavá“ a jednoduchý úkol, jako je „Přenášení šálku čaje do salonku z kuchyně je těžký“.
Řekla: „Miluji vaření pro rodinu a mám přátele na jídlo – to teď nemohu udělat.
„Nemohu správně vyříznout jídlo a když jím společensky, mám tendenci nechat věci uvíznout v krku, což je trapné, takže teď musím jíst sám.“
„Společensky to bylo těžké, protože to vyžaduje hodně úsilí mluvit a chodit – všechny normální věci – a já jsem musel mít vlasy řezané, protože se mi nemohl správně stylizovat.“
Aby pomohla vyrovnat se s její diagnózou, řekla Diana, že šla „na misi s zvyšováním povědomí“ a připojila se k několika podpůrným skupinám.
Řekla, že má před diagnózou „na všechno, na co se těší“, včetně „dobrodružství“ ve svém karavanu, ale nyní se přizpůsobuje novému způsobu života a chce ostatním pomoci s MND cítit se méně sám.
„Můj postup je relativně pomalý, takže doufám, že dostanu tak dlouho, jak budu moci,“ řekla.
„Jakmile máte diagnózu, něco tak traumatického jako onemocnění motorických neuronů, není to konec, je to začátek nové cesty.“
Pro více informací a podpory navštivte Webové stránky asociace MND.
