Být pečovatelem a maminkou je „těžká cesta“

Žena, která má dceru s podmínkou omezujícím život, řekla, že Den matek bude zvláštní, i když stát se jejím pečovatelem byla „tvrdá pilulka, která spolkla“.

Reagan, 28, z Yate, poblíž Bristolu, porodila Alessiho v září 2020 a po komplikacích během porodu bylo její dítě poškozeno mozkem a není schopna chodit, mluvit, polykat nebo dokonce plakat.

Alessi, nyní ve věku čtyř let, vyžaduje nepřetržité ošetřovatelství a Reagan, její jediný pečovatel, dostává od Charity Jessie May jen šest hodin měsíčně oddechové péče.

„Vím, že si přejí, aby mohli udělat víc, ale přeji si, aby byla více podpory, o kterou bych se mohl opřít,“ řekla.

Reagan řekl, že se těší na víkend.

„Mám velkou rodinu, takže strávíme den matek spolu s lidmi, kteří mě po celý rok podporují, a to jsou lidé, kteří pro nás znamenají nejvíce,“ řekla.

„Moje sestra dvojčata hraje fotbal pro Bristol Rovers, takže každou neděli jsme ji obvykle dole podporovali.

„Není pochyb o tom, že se smát a žertovat někde a končíme noc na pohovce, která má přitulit, což je naše oblíbené místo, a o nic lepšího způsobu, jak oslavit den matek,“ řekl Reagan.

Alessi má vysoký svalový tonus a je dystonický, takže se může stát rigidní a tuhý a nemá kontrolu hlavy.

V důsledku zvedání, přenášení a podpory její dcery si Regan vyvinula skoliózu – kroucenou páteř.

Jessie Mayová, která poskytuje domácí úlevu, uznává, že obrovský dopad může mít pečovatel na plný úvazek na rodiče.

„Emocionální a fyzická pohoda matky je stejně důležitá jako péče, které její dítě dostává,“ řekl Daniel Cheesman, generální ředitel Jessie Mayové.

„Proto jsme tady – nejen proto, abychom podporovali děti, ale také zajistit, aby rodiče, jako je Reagan, dostávají přestávky, emoční podporu a komunitu, kterou potřebují pokračovat.“

„Když jsem se narodil Alessi, stal jsem se matkou, ale také jsem se stal pečovatelem a po čtyřech a-a-hhaci mi trvalo tak dlouho, abych si uvědomil, že to není norma, řekl Reagan.

„Je to moje norma, protože nevím nic jiného a udělal bych pro ni cokoli, takže si vezmu všechny tyto klobouky a role, ale když se k tomu dostane, vyhoření je skutečné.

„Myslím, že někdy se snažím přijmout, že nejsem Reagan, který jsem předtím znal,“ řekla.

Reagan, který má také dvouletého syna Lakelyna, uvedl, že výzvy při péči o Alessi způsobily rozpad jejího vztahu s jejím bývalým partnerem.

Studie charitativní organizace Julie’s House Hospice se sídlem v Wiltshire zjistila, že 64% rozvedených nebo oddělených rodičů citovaných s dítětem se složitými potřebami jako důvod pro zhroucení vztahu.

A 75% nemělo v té době přístup k krátkým úlevným přestávkám.

„Jessie May jsou jediní lidé, kteří tam byli od okamžiku, kdy se narodil Alessi,“ řekl Reagan.

„Viděli každý kus na silnici, každou skálu, kterou jsme zasáhli, a každou překážku, kterou jsme přeskočili, takže se cítí jako rodina, ale jsou charitativní, takže jejich pomoc je omezená.

„Přál bych si, aby byla dokonce jen drop-in herní skupina pro děti postižené, aby se zatížily někde jinde.

„Moje rodina by mohla být vyškolena, aby pomohla, ale myslím si, že je to tak velká odpovědnost a pak se stane firmou, která je vyškolena, aby byla Alessiho naživu.“

Reagan řekl, že doufal, že v budoucnu bude schopna pomoci ostatním rodičům projít podobnými zkušenostmi.

„Jsem docela silná žena, ale je to opravdu těžká cesta,“ řekla.

„A jsem tvrdohlavý, takže pro mě je hodně trvalo přiznat, že to vlastně zasáhlo trochu vyhoření.

„Musím si připomenout, že pokud chci být nejlepší verzí sebe sama, pak si musím pamatovat, že se o sebe postarám a pak mohu být nejlepší matkou svých dětí.

„Přál bych si pokračovat, že kdyby se mnou někdo potřeboval mluvit nebo slyšet mou cestu, rád bych je podporoval.

„Mít děti se skutečně omezujícími podmínkami nebo zdravotním postižením může být osamělým místem,“ řekla.

Pan Cheesman řekl: „Žádný rodič by se na této cestě neměl cítit sám“ a dodal, že charita byla „odhodlána stát vedle nich“.

Reagan dodal: „Alessi se prosperuje svým vlastním způsobem, ale máme mnoho bojů, kterým stále čelíme, a budeme pokračovat v tvář.“