Crohn’s nemusí zničit váš společenský život – 6 odborných tipů, jak zůstat ve spojení

Udržování přátelství a živého společenského života může být pro lidi s Crohnovou chorobou někdy obtížné – ale odborníci tvrdí, že jsou nezbytné pro vaše celkové zdraví a pohodu.

„Pokud si vyberete své přátele moudře, budou to vašimi největšími příznivci a obhájci,“ řekl Lori PlungCrohnův pacient, vůdce skupiny Advocate a podpůrné skupiny v centru zánětlivých střev UPMC.

Crohnova nemoc je chronická zánětlivá porucha, která ovlivňuje střeva. Zánět v trávicím traktu může způsobit průjemBolest žaludku a úbytek hmotnosti, mimo jiné nepříjemné příznaky.

Když se tyto příznaky vzplanou, můžete se cítit znepokojeni účastí na plánech a obávejte se, zda bude jídlo, které můžete jíst nebo přístup do koupelny. Když musíte zrušit plány, můžete zažít pocity viny, smutku a frustrace, stejně jako strach z chybějících, uvedli odborníci.

„Tyto obavy jsou platné a srozumitelné a sdílené mnoha lidmi s IBD,“ Patrick Buckley, MDPsychiatr s certifikací na desce v centru zánětlivého střeva UPMC, řekl, řekl Zdraví.

Ale tyto obavy vám nemusí zabránit v tom, abyste měli blízké přátelství a živý společenský život, řekl Plung. Zde je šest odborníků, kteří navrhují, aby lidé s Crohnem udržovali silný sociální kruh.

I když nejste v aktivní vzplanutí, odborníci uvedli, že může být užitečné vyprávět svým přátelům o svých Crohnových, pokud jste pohodlně sdílení. Tímto způsobem bude snazší sdělit své potřeby, když máte špatný Crohnův den a vaši přátelé vás budou moci podpořit.

„Lidé by měli mít tu konverzaci, až jsou připraveni, ale to často vede k bližšímu a hlubším přátelství,“ řekl Buckley.

Až budete připraveni sdílet, přemýšlejte o tom, proč zveřejňujete a co byste chtěli odhalit, doporučili Kathryn Tomasino, PhDGastrointestinální psycholog a spoluzakladatel programu Behavioral Medicine for Travive Health v Northwestern Memorial Hospital.

Například, pokud nemůžete naplánovat výlet se svými přáteli na daný víkend, protože máte infuzní ošetření, může to být dobrá příležitost zveřejnit své Crohnovy, řekl Tomasino, ale to neznamená, že musíte odhalit všechny podrobnosti o svém stavu. „Někteří lidé jsou jen lidé, kteří sdílejí, a jiní lidé rádi udržují věci v soukromí,“ dodala.

Pokud se cítíte znepokojeně, když řeknete svým přátelům o svých Crohnových, Tomasino doporučil napsat, co řeknete nebo nahlas cvičíte, abyste si vybudovali svou důvěru. Rovněž doporučila plánování konverzace předem, aby vaši přátelé byli připraveni získat informace.

Většina lidí s Crohnem má alespoň několik dietních omezení, aby pomohla s jejich trávicími příznaky, což může ztěžovat zvládání potravinových akcí, jako je jít do restaurace nebo zúčastnit se svatby, uvedli odborníci.

Crohnovi pacienti mají obvykle dva hlavní obavy ohledně potravinových událostí, Bethany Doerfler, MS, RDNDietolog klinického výzkumu na Northwestern Medicine Diagive Health Institute, řekl Zdraví.

„Nejprve se obávají, zda bude nebo ne, aby s nimi bude dobře sedět, aby mohli mít příjemnou noc,“ řekl Doerfler. „A naši pacienti jsou stejně zatěžováni tím, že se ptá rodinu, přátel, blízkých pro ty konkrétní ubytování, která potřebují.“

Doerfler však řekl, že strach z toho, že bude břemenem, je ve vaší hlavě často horší. „Když jsou vaše žádosti přiměřené, lidé jsou pro vás opravdu šťastní, že pro vás udělají ubytování,“ řekla. „To je nyní pro večeře a návštěvníky párty opravdu standardní.“

Odborníci také doporučili několik tipů pro správu potravinových akcí:

• Zeptejte se na možnosti jídla nebo se podívejte na nabídku předem
• Provést úpravy
• Zeptejte se, zda si můžete vybrat restauraci
• Přineste si vlastní jídlo
• Jíst před nebo po

Ve dnech, kdy se vaše příznaky chovají, se možná budete muset rozhodnout, zda se zúčastní akce. To bude záviset na tom, co je plán a co snižuje světla, ale pokud je to možné, odborníci doporučili provést úpravy, abyste se mohli stále účastnit.

Například místo toho, abyste strávili celý den se svými přáteli, zkuste se k nim připojit na hodinu nebo dvě. „Musí být prostě otevřené a upřímné, že pokud mají špatný Crohnův den, možná by mohli trochu změnit plán,“ řekl Plung.

Vylepšení však nemusí fungovat pro každou událost. Nakonec odborníci doporučují poslouchat své tělo a netlačit se, abyste se stýkali, pokud se na to prostě necítíte. Tomasino řekl, že přemýšlení o vašich hodnotách vám může také pomoci rozhodnout se, zda se vaše plány zúčastní.

„Sledujete s tímto plánem, protože je to něco, co chcete dělat? Nebo proto, že se cítíte pod tlakem, máte obavy, že budete souzeni, pokud to neuděláte?“ řekla. „Pokud se cítíte pod tlakem, abyste to udělali, pravděpodobně z toho nebudete mít tolik uspokojení.“

Odborníci uvedli, že mnoho Crohnových pacientů se cítí provinile, když musí zrušit plány. „Často lidé s.“ IBD může mít pocit, že zklamají ostatní lidi, pokud musí změnit své plány na poslední chvíli, protože se potýkají s příznaky, “řekl Buckley.

Stále však můžete svým přátelům ukázat, že jsou pro vás důležité, aby se snažili přeplánovat, když se budete cítit lépe, uvedli odborníci.

„Mohlo by to být něco tak jednoduchého jako: Jessica Naftaly, PhDLicencovaný klinický psycholog a instruktor v divizi gastroenterologie a hepatologie na University of Michigan.

Také to řekla Zdraví že může být snadné předpokládat, že vaši přátelé jsou naštvaní nebo zklamaní. Namísto toho, aby se tyto negativní myšlenky nechaly vyhýbat, Naftaly doporučil diskutovat se svými přáteli a vlastně se ptal, jak se cítí. Často jsou více pochopeni, než byste mohli očekávat.

Strach z chybějícího postižení ovlivňuje všechny, řekli odborníci a pro lidi s Crohnem to může být bolestivé, když musí zmeškat události kvůli vzplanutí.

Chcete -li se vypořádat s FOMO, začněte tím, že zůstanete mimo sociální média, doporučil Tomasino. „Pokud jste hospitalizováni, protože jste vzplanuli Crohnovou chorobou, není to skvělý čas trávit tolik času na sociálních médiích a dívat se na to, na čem vám chybí,“ řekla.

Buckley také uvedl, že to pomáhá zapamatovat si, že vaše příznaky jsou dočasné. „Je pochopitelné cítit se trochu, jako by vám chyběl nebo frustrovaný nebo izolovaný, ale to je celý bod práce s vaším zdravotním týmem,“ řekl. „Tyto příznaky nejsou navždy. To je dočasná věc. Vaši přátelé na vás čekají, až se cítíte lépe.“

Sdělení přátel s ostatními lidmi s Crohnem poskytuje nejen socializaci, ale také podpůrný systém, který skutečně chápe, čím procházíte, řekli odborníci. „Pokud nás naše rodina a přátelé podporují a chápou to nejlepší, co mohou, nežijí to,“ řekl Plung.

Tomasino doporučil spojit se s ostatními lidmi s Crohnem na sociálních médiích. Plung také uvedl, že nalezení skupiny podpory vzájemné podpory může být silné, protože mohou ověřit vaše pocity a obavy a zároveň sdílet rady, které pro ně fungovaly.

Najdete podpůrné skupiny, události a další zdroje pro lidi s Crohnem na Crohn’s & Colitis Foundation a Sjednocená ostomická asociace Ameriky webové stránky.