Stalo se to před více než deseti lety, ale ten okamžik zůstává ve vaší paměti.
Sara Stewart hovořila se svou matkou, Barbarou Cole, tehdy 86, v jídelně jejího přístavního barového domu v Maine. Stewart, právník, měl 59 let a dělal jednu z jejích dlouhých návštěv mimo stát.
Před dvěma nebo tři roky předtím Cole začal vykazovat znepokojující známky demence, pravděpodobně kvůli řadě malého mrtvice. „Nechtěl jsem ji dostat domů,“ řekl Stewart.
Takže s praporem asistentů – domácího zaměstnance, častými rodinnými návštěvami, pozorným sousedem a službou doručení jídla – Cole dokázal zůstat doma, který ona a její zesnulý manžel postavili před 30 lety.
Opravil je dobře a zdálo se, že je veselý a konverzační. Ale tato konverzace v roce 2014 měla dramatický obrat. „Řekl mi:„ Kde se známe? „Cítil jsem se, jako by mě kopali.“
Stewart si pamatuje, že si pomyslel: „V přirozeném průběhu věcí jste měli zemřít přede mnou. Ale nikdy neměli zapomenout, kdo jsem.“ Později sám plakal.
Lidé s pokročilou demencí často nepoznávají své blízké, své partnery, děti a bratry. Než Stewart a jeho mladší bratr přenesli Cole do paměti pro paměť o rok později, žena téměř úplně ztratila schopnost si pamatovat svá jména nebo odkazy.
„V posledních fázích je to docela běžné.“
Slyšel mnoho verzí tohoto příběhu, okamžik popsaný s bolestí, hněvem, frustrací, úlevou nebo kombinací těchto pocitů.
Tito pečovatelé „vidí mnoho ztrát, obnovit milníky, a to je jeden z těchto okamžiků, základní změna“ v úzkém vztahu, řekl. „Může to přivést lidi k existenciální krizi.“
Je obtížné určit, co lidé s demencí znají nebo cítí – kategorii, která zahrnuje Alzheimerovu chorobu a jiné kognitivní poruchy. „Nemáme způsob, jak se na osobu zeptat nebo vidět magnetickou rezonanci,“ řekla Lynn. „Všechno je čistý odpočet.“
Vědci však začínají zkoumat, jak příbuzní reagují, když se zdá, že milovaný člověk je neuznává. A Kvalitativní studie Nedávno publikované v časopise Demence analyzované v rozhovorech s dospělými dětmi, které se staraly o matky s demencí, které je přinejmenším při jedné příležitosti nepoznaly.
„Je to velmi destabilizující,“ řekla Kristie Wood, výzkumná psychologka v lékařském kampusu Anschutz University of Colorado a spoluautor studie. „Uznání znovu potvrzuje identitu a když zmizíte, lidé mají pocit, že ztratili část sebe.“
Přestože pochopili, že to neznamenalo odmítnutí, ale příznak nemoci jejich matek, některé dospělé děti se obviňovaly, dodal.
„Zeptali se jejich role.„ Nebylo to dost důležité, aby mi připomnělo? “Řekl Wood. To je může způsobit, že se odstěhují, nebo jejich návštěvy se stanou méně častými.
Pauline Boss, rodinný terapeut, který vyvinul před desítkami let teorii „Nejednoznačná ztráta“Poukazuje na to, že může znamenat fyzickou nepřítomnost, například když voják zmizí v boji nebo psychologické nepřítomnosti, včetně nedostatku uznání v důsledku demence.
Společnost nemá způsob, jak rozpoznat přechod, když „člověk je fyzicky přítomen, ale psychologicky nepřítomný,“ řekl Boss. „Neexistuje žádný úmrtní list nebo rituál, kde s vámi přicházejí přátelé a sousedé a utěšují vás.“
„Lidé se cítí provinile, pokud pláčete někomu, kdo je stále naživu,“ pokračoval. „Ale i když to není stejné jako potvrzená smrt, je to skutečná ztráta, která se objevuje znovu a znovu.“
Nedostatek uznání přijímá různé formy. Někteří příbuzní uvádějí, že ačkoli milovaný s demencí si už nemůže pamatovat na jeho jméno nebo přesnou příbuznost, zdá se, že ho stále vidí.
„Ve vyprávění už neví, kdo jsem, že jsem byla jeho dcera Janet,“ řekla Janet Keller, 69 let, herečka Port Towsend ve Washingtonu, mluvící o své zesnulé matce, diagnostikovala Alzheimerovu chorobu v e -mailu. „Ale vždy věděl, že jsem někdo, koho jsem ocenil a s kým se chtěl smát a kdo popadl ruku.“
Pečovatelé jsou potěšeni, aby pokračovali v pocitu spojení. Jeden z účastníků studie demence však uvedl, že nyní cítil svou matku jako podivnou a že vztah mu již neposkytl žádnou emocionální odměnu.
„Bylo to, jako by navštěvoval Mailmana,“ řekl tazateli.
Larry Levine, 67 let, Rockville odešel správce lékařské péče, Maryland, pozoroval, jak schopnost jejího manžela rozpoznat ji nepředvídatelně se změnila.
Levine a Arthur Windreich, pár po dobu 43 let, se v roce 2010 oženili, kdy Washington, DC, legalizoval manželství stejného -Sex. Následující rok měl Windreich diagnózu časného nástupu Alzheimerovy choroby.
Levine se stala jejím pečovatelem až do své smrti v 70, na konci roku 2023.
„Jeho stav byl Zigzagenant,“ řekla Levine. Windreich se přesunul na jednotku péče o paměť. „Jednoho dne jsem mi říkal přátelský muž, který navštěvuje,“ řekla Levine. „Další den jsem mi zavolal jménem.“
Dokonce i v posledních letech, kdy, stejně jako mnoho pacientů s demencí, se Windreich prakticky ztichl, „došlo k určitému uznání,“ řekla její manžel. „Někdy se díval do očí, ten jas namísto prázdného výrazu, který měl.“
Jindy však „nedošlo k náklonnosti“. Levine často nechala střed plakat.
Hledala pomoc svého terapeuta a jejích sester a nedávno se připojila k podpůrné skupině pro LGBTQ+ pečovatele lidí s demencí, i když její manžel již zemřel.
Podpůrné skupiny, osobně nebo online, „jsou léky pro pečovatele,“ řekl Boss. „Je důležité neizolovat.“
Lynn povzbuzuje účastníky ve svých skupinách, aby také našli osobní rituály, aby si připomněli ztrátu uznání a dalších milníků, které označují před a po. „Možná zapnou svíčku. Možná se modlí modlitbu,“ řekl.
Někdo, kdo sedí v Shivě, součást židovského rituálu duelu, by mohl shromáždit malou skupinu přátel nebo rodiny, aby si vzpomněl a sdílel příběhy, i když milovaný s demencí nezemřel.
„Aby se účastnil někdo jiný, může být velmi uklidňující,“ řekla Lynn. „Říká:“ Vidím bolest, kterou cítíš. „
Zdá se, že mlha demence se čas od času krátce rozptýlí.
Vědci z Penn a dalších center uvedli překvapivý jev „Paradoxní přehlednost“. Někdo s vážnou demencí, po měsících nebo letech bez komunikace, najednou zotaví přehlednost a může vymyslet jméno, říkat některá vhodná slova, spočítat vtip, navázat vizuální kontakt nebo zpívat s rádiem.
Ačkoli běžné, tyto epizody obvykle trvají několik sekund a neznamenají skutečnou změnu v zhoršování osoby. Úsilí o obnovení zkušeností má tendenci selhat.
„Je to okamžik,“ řekla Lynn. Pečovatelé však obvykle reagují s překvapením a radostí; Někteří interpretují epizodu jako důkaz, že navzdory prohloubení demence úplně nezapomenou.
Stewart zažil malý incident, jako je ty několik měsíců před smrtí jeho matky. Byla v bytě své matky, když ji sestra požádala, aby ji doprovázela na konci haly.
„Když opustila místnost, moje matka mi zavolala svým jménem,“ řekl. Přestože se zdálo, že ji Cole viděl, „nepoužíval jsem své jméno, protože mám vzpomínku.“
Už se to nestalo, ale na tom nezáleželo. „Bylo to úžasné,“ řekl Stewart.
Nová řada sloupců stáří se vyrábí prostřednictvím aliance s The New York Times.
