Zdravotní organizace spolupracují na řešení idiopatické plicní fibrózy v den vzácných chorob 2025
Americká vysoká škola lékařů na hrudi (hrudník), PF Warriors, Koalice diverzity vzácných chorob (RDDC)-Program na zdraví černošské a Národní asociace komunitních zdravotnických pracovníků (NACHW) oznamují svou spolupráci s cílem oslovit idiopatickou plicní fibrózu (IPF) jako chronickou onemocnění 2025.
Organizace společně využívají určené činnosti, které budou vybudovat znalostní základnu na současné krajině IPF a použijí zjištění z krajinného skenování k identifikaci mezer. Poté budou vyvinout průzkumné nástroje, které získají poznatky od různých cílových publika, které budou informovat o vytvoření vzdělávacích a povědomých aktiv. Organizace tyto aktiva šíří prostřednictvím strategických partnerství s na míru na míru zasílání zpráv, aby nakonec zlepšily výsledky pacientů.
Organizace podporují, že IPF splňuje definici chronického onemocnění a je v současné době spojeno se špatnými výsledky, které mají potíže s diagnostikováním onemocnění v rané fázi. Navzdory rostoucímu uznání IPF jako progresivního a život ohrožujícího plicního onemocnění zůstává tato zpoždění v diagnóze kritickou výzvou. Cílem této spolupráce je uzavřít mezery v předčasném uznání a řízení vybavením poskytovatelů zdravotní péče, odborníků v oblasti veřejného zdraví a pacientů s nezbytnými zdroji.
„Je úžasné vidět, jak se tato skupina organizací schází na podporu, aby se IPF více na radaru,“ říká John Howington, prezident hrudníku 2025. „V naší iniciativě překlenovací speciality®: Včasná diagnóza pro ILD jsme jasně viděli, že při diagnostice intersticiálních plicních onemocnění ((ILD)), jako je IPF, existuje mezera, a čím větší vědomí můžeme všichni společně zvýšit, tím je pravděpodobnější, že tuto mezeru začneme plnit. “
„Spolupráce je nezbytná pro řízení smysluplné změny pro ty, s nimiž žijí (IPF).
Koalice rozmanitosti vzácných onemocnění je ctí sloužit ve řídícím výboru pro tuto kritickou iniciativu vedenou hrudníkem. Naše zapojení do tohoto projektu je v souladu s naším posláním snížit zpožděné diagnózy a zlepšit přístup k kvalitní péči o nedostatečně zastoupené komunity ovlivněné všemi vzácnými onemocněními, včetně IPF. Posílením povědomí, vzdělávání a spravedlivých řešení můžeme pomoci zajistit, aby všichni pacienti dostávali včasné diagnózy a podporu, kterou potřebují k navigaci v této náročné nemoci. “
Jenifer Waldrop, výkonný ředitel RDDC
„Pracovníci zdravotnictví komunit (CHW) jsou frontline odborníci, kteří využívají svou důvěru a sdílené životní zkušenosti s pacienty, aby pomohli překlenout propast mezi primární a specializovanou péčí a pokročilými vylepšeními. Denise Octavia Smith, CHW, MBA, PN, výkonná ředitelka NACHW.
Hrudník je hlavní organizací, která zajišťuje sladění mezi partnery, řídí provádění programu a dohlíží na rozvoj vzdělávacího obsahu. Dalším krokem projektu bude usnadnit zprávu o krajině IPF.
