Milion veteránů dal DNA na pomoc výzkumu zdraví. Vědci se obávají, že data budou zbytečná.

Jedna z největších genetických databází na světě zahrnuje data DNA darovaná v průběhu let více než milionem v důchodu vojenských služeb. Je to součást projektu provozovaného Ministerstvem pro záležitosti veteránů.

Iniciativa, nazvaná Million Veteran Program, je „korunovým klenotem země“, řekl David Shulkin, lékař, který působil jako sekretář VA během první správy Trump. Údaje z projektu přispěly například k výzkumu genetiky úzkosti a periferních onemocnění tepen a vyústily ve stovky publikovaných příspěvků. Vědci tvrdí, že úložiště má potenciál pomoci odpovědět na zdravotní otázky nejen pro veterány-jako je ten, kdo je nejzranitelnější vůči problémům duševního zdraví po provozu, nebo proč se zdá být náchylnější k rakovině-ale také relevantní pro národ jako celku.

„Když VA provádí výzkum, pomáhá veteránům, ale pomáhá to všem Američanům,“ řekl Shulkin v rozhovoru.

Vědci nyní tvrdí, že se obávají, že program je v limbu, a ohrožuje roky práce, která trvala, než shromáždila genetická data veteránů a další informace, jako jsou průzkumy a vzorky krve.

„Je tu druh tohoto kuželu ticha,“ řekla Amy Justice, epidemiologka Yale s jmenováním VA jako personální lékař. „Musíme se ujistit, že to přežije.“

Genetická data jsou nesmírně složitá a analýza to vyžaduje obrovský výpočetní výkon, který VA nemá. Místo toho se spoléhal na partnerství s energetickým oddělením, které poskytuje své superpočítače pro výzkumné účely.

Na konci dubna ministr VA Doug Collins sdělil senátorovi Richardovi Blumenthalovi, nejvyššímu demokratu ve výboru pro záležitosti veteránů Senátu, že dohody o povolení používání počítačů pro genomický projekt zůstaly nepodepsané, přičemž některé vypršení v září vypršely, v září, podle materiálů sdílených s KFF zdravotními zprávami.

Mluvčí obou agentur neodpověděli na více žádostí o komentář. Jiní současní a bývalí zaměstnanci v agenturách – kteří požádali, aby nebyli identifikováni, ze strachu z odvety ze správy Trump – uvedli, že nevědí, zda budou kritické dohody obnoveny.

Jeden výzkumný pracovník nazval Computing „klíčovou složkou“ pro hlavní pokroky ve výzkumu zdraví, jako je objev nových drog.

Dohoda s energetickým oddělením „by měla být prodloužena na příštích 10 let,“ uvedl výzkumník.

Nejistota způsobila „přírůstkové“ škody, uvedla Justice a ukázala na milion veteránských programových grantů, které propadly. Jak rok postupuje, předpověděla: „Lidé to budou cítit hodně.“

Kvůli jejich vojenské zkušenosti představuje udržení zdraví veteránů různé výzvy ve srovnání s péčí o civilisty. Zkoumání programu genetických a klinických údajů umožňují vědcům zkoumat otázky, které po léta podněcovaly veterány. Jako příklady Shulkin citoval „jak bychom mohli být schopni lépe diagnostikovat dříve a začít přemýšlet o účinné léčbě těchto toxických expozic“-například spálení jám používaných k likvidaci odpadků ve vojenských základnách v zahraničí-a také predispozice k posttraumatické stresové poruše.

„Zbytek výzkumné komunity se pravděpodobně nezaměřuje konkrétně“ na veterány, řekl. Komunita VA však přinesla světu objevy důležitých: Tři vědci VA vyhráli Nobelovu ceny a agentura vytvořila první kardiostimulátor. Jeho úsilí také pomohlo zapálit rozmach v lécích na hubnutí GLP-1.

Turbulence však byla pociťována během výzkumného podniku VA. Stejně jako jiné vládní vědecké agentury byly buffetovány propouštěním, škrty smluv a zrušený výzkum.

„Existují plánované zkoušky, které se nezačaly, existují probíhající zkoušky, které byly zastaveny, a existují zkoušky, které se rozpadly kvůli propouštění zaměstnanců – ano nebo ne?“ Řekla senátorka Patty Murray (D-Wash.), Stisknutím Collinsa v květnu slyšení výboru pro záležitosti veteránů Senátu.

Agentura, která má rozpočet zhruba 1 miliardy dolarů za svůj výzkumný rameno tento fiskální rok, se snížila infrastrukturu, která podporuje vědecké šetření, podle dokumentů sdílených s KFF Health News od Senátních demokratů o výboru veteránů. Zrušila nejméně 37 smluv souvisejících s výzkumem, včetně genomického sekvenování a pro služby knihovny a biostatistiky. Oddělení samostatně zrušilo čtyři smlouvy na registry rakoviny pro veterány a vytvořilo potenciální mezery ve statistice národa.

Stahování práce také konzumuje mnoho vědců ve VA.

Podle odhadů agentury v květnu je asi 4 000 jejích pracovníků na termínových limitch, se smlouvami, které vyprší po určitých obdobích. Mnoho z těchto jedinců pracovalo nejen pro výzkumné skupiny VA, ale také s klinickými týmy nebo místními lékařskými centry.

Když noví vůdci poprvé vstoupili do agentury, zavedli najímání zmrazení, řekli současní a bývalí vědci VA KFF Health News. To bránilo výzkumným úřadům agentury v obnově smluv pro jejich vědce a podpůrné zaměstnance, které v předchozích letech byly často krokem pro forma. Někteří z těch jednotlivců, kteří byli po celá desetiletí, nebyli nalezeni, řekl jeden bývalý výzkumný pracovník KFF Health News.

Zmrazení a nejistota kolem něj vedla k tomu, že lidé jednoduše odcházeli agenturu, řekl současný výzkumný pracovník VA.

Ztráty, řekl jednotlivec, zahrnují někteří lidé, kteří „měli dlouholeté zkušenosti a odborné znalosti, které nelze nahradit“.

Zachování pracovních míst – nebo některých pracovních míst – bylo kongresovým zaměřením. V květnu, po dotazech od senátora Jerryho Morana, republikána, který předsedá výboru pro záležitosti veteránů, o personálu pro výzkum agentury a milionu veteránských programů, Collins napsal v dopise, že rozšiřuje podmínky výzkumných zaměstnanců po dobu 90 dnů a vyvíjí výjimky pro najímání pro projekt genomiky a další výzkumné iniciativy.

Holding Jobs je jedna věc – dělat je je jiná. V červnu na každoročním výzkumném zasedání AcademyHealth – organizace výzkumných pracovníků, tvůrců politik a dalších, kteří studují, jak je poskytována zdravotní péče USA – někteří vědci VA nemohli předvést prezentaci dotýkající se zpráv o psychedelii a duševním zdraví a další o diskriminaci LGBTQ+ pacientů, Aaron Carroll, prezident organizace, řekl prezident organizace.

Na této konferenci, odrážející trend napříč federální vládou, také vědci z Centra pro Medicare & Medicaid Services a Agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče také upustili z prezentace. „Tento pokles federální účasti se hluboce týká, nejen pro naši komunitu vědců a odborníků, ale pro veřejnost, kteří se spoléhají na transparentnost, spolupráci a politiku založenou na důkazech založené na přísné vědě,“ řekl Carroll.

Chtěli bychom mluvit se současnými a bývalými zaměstnanci z ministerstva zdravotnictví a lidských služeb nebo jeho agentur součástí, kteří věří, že by veřejnost měla pochopit dopad toho, co se děje v rámci federální zdravotní byrokracie. Zpráva KFF Health News On Signal na (415) 519-8778 nebo kontaktujte zde.

Zprávy KFF Health News je národní redakce, která vyvolává důkladnou žurnalistiku o zdravotních otázkách a je jedním z hlavních provozních programů v KFF-nezávislým zdrojem výzkumu zdravotní politiky, dotazování a žurnalistiky. Dozvědět se více o Kff.

Použijte náš obsah

Tento příběh lze znovu publikovat zdarma (podrobnosti).