Pacienti s thalassémií vyžadují standardizované testy ke snížení infekcí přenášených transfuzí

Ve čtvrtek (17. července 2025) Thalassemie Skupina pro advokacii pacientů (TPAG), spolu s právními a zdravotnickými odborníky, vyzvala k potřebě posílit postupy bezpečnosti krve v celé zemi-zejména potřeba standardizovaného testu pro screening darů krve-ke snížení rizika transfúzních infekcí.

Po diskusi, která se konala ve čtvrtek (17. července 2025) v Indii India International Center v Dillí, skupina uvedla, že budou předkládat svá doporučení zúčastněným stranám včetně státních a ústředních vlád.

23letý pacient s thalassemií KolkataPřítomná během diskuse sdílela své zkušenosti s nakažováním dengue a poté pozitivně testování na HIV, ke kterému by mohl přispět nedostatek screeningu krve.

Řekla: „Od dvou let jsem užíval krevní transfuze. Jako pacient s thalassémií bych to vyžadoval každých 21 dní. Když jsem byl ve třídě 8, nakazil jsem dengue a pak jsem se pozitivně testoval s HIV. Nevím jistě, jestli jsem to dostal během transfúze krve nebo ne, ale testování má důležitou roli pro hraní.“

V současné době se v některých nemocnicích používá testování nukleových kyselin (NAT), vysoce citlivá molekulární technika používaná ke screeningu darů krve pro infekční onemocnění. I když je s ním považován za zlatý standard, není v celé zemi povinný.

Tuhin A. Sinha, mluvčí BJP přítomného během diskuse, slíbil skupině, že jim pomůže posunout dialog vpřed. Když mluvil o důležitosti testování NAT, řekl: „Vládní nemocnice v Dillí byly rychle zajištěny, že je zavedena. Jedním z důležitých kroků by však mělo být rozvoj obhajoby pro jeho provádění po celé zemi.“

Navrhl také motivování darů krve a řekl: „Čím více lidí se připojuje k ekosystému, a to buď na základě nápadu darování krve, povede to k institucionalizaci systémů, kde mohou být agresivněji implementovány kontroly a vyvážení.“

Diskuse byla zmírněna Anubha Taneja Mukherjee, členskou sekretářkou TPAG, což je síť více než 10 000 pacientů s thalassemií v zemi. Řekla: „Na základě dnešní diskuse pošleme zúčastněné strany doporučení včetně vlády a vládních agentur.“

Doporučení zahrnovaly standardizované postupy transfúze krve a mandát pro NAT, kampaň na darování krve na národní úrovni zahrnující ovlivňovače, povinný screening thalassemie pro těhotné ženy. Dodala, že ve snaze snížit závislost na transfúzi krve by měly nemocnice zpřístupnit nové terapie, jako je genová terapie.

Během diskuse hovořil PC Sen, obhájce Nejvyššího soudu, o právních a etických povinnostech státu a institucí, aby zajistil krev bez patogenů jako ústavního práva. Mezitím profesor NK Ganguly, bývalý generální ředitel indické rady pro lékařský výzkum (ICMR) navrhl přístup, který by zahrnoval také pacienty s jinými poruchami krve, jako je anémie srpkovitých buněk.