WSlepice jsme se poprvé rozhodli prozkoumat autistické zážitky z těhotenství, další téma se neustále vynořilo v osobních účtech, které jsme obdrželi: menopauza. Autističtí lidé znovu a znovu popsali, jak obtížná byla tato životní fáze a jak malá podpora dostali.
Takže jsme rozšířili naše zaměření a naše nová recenze odhaluje ostrou realitu. Autističtí lidé mohou čelit závažnějším příznakům menopauzySnaží se o přístup k péči a jsou běžně propuštěni zdravotnickými pracovníky.
Menopauza technicky trvá jen jeden den, což znamená 12 měsíců od doby, kdy osoba měla své poslední menstruační období. Přechod menopauzy-včetně let perimenopauzy před a po menopauze po-je však často mnohem delší a rušivější fází života.
Menopauza se obvykle vyskytuje ve věku 45 let a 55, ale může se to stát dříve.
Během přechodu menopauzy je běžná řada příznaků. To zahrnuje změny ovlivňující urogenitální systém, jako jsou fyzické změny tvaru genitálií, vaginální suchost, inkontinence moči a bolest během pohlaví.
Mezi další příznaky patří proplachování, noční pocení, deprese a změny nálady, paměti a koncentrace. Někteří lidé mají mírné příznaky menopauzy, ale pro jiné mohou být závažné a extrémně rušivé.
Naše recenze
Shromáždili jsme veškerý výzkum autistické menopauzy, který zahrnoval důkazy z osmi studií. Tento malý počet studií samo o sobě ukazuje, o kolik více je potřeba výzkumu k lepšímu porozumění autistickým zážitkům menopauzy. Zahrnuli jsme také důkazy z veřejně dostupných blogů o autismu a menopauze.
V naší recenzi jsme zjistili, že většina autistických lidí nevěděla, co se s nimi děje, když začaly příznaky. Neměli přístup k informacím, které hovořily s jejich potřebami nebo zkušenostmi. Často nemohli vůbec najít.
Mnoho z nich se obrátilo na online fóra a skupiny podpory vrstevníků. Mohly by to být užitečné, ale uvedli, že by měli preferovat informace z důvěryhodnějšího zdroje, jako je lékař nebo zdravotní sestra.
Zjistili jsme, že zatímco hlášené symptomy autističtí lidé byli podobné běžné populaci, někdy je intenzivněji zažili.
Zdálo se, že pro některé se zvyšuje smyslové citlivosti. To zase někdy vedlo k častějším a extrémním roztavením, což jsou okamžiky ohromující úzkosti, kde by lidé mohli křičet, plakat, tempo nebo fyzicky odstranit se ze situace.
Únava byla také hlavním problémem. I když je běžné, že všichni menopauzální lidé jsou více unaveni, někteří autističtí lidé považovali tuto změnu obtížně navigovat. To se stalo obzvláště náročným pro ty, kteří maskují svůj autismus – to znamená, že vědomě skrývají nebo řídí své autistické rysy, aby se vyhnuli negativním reakcím ostatních.
Mnozí řekli, že během menopauzy se maskování stalo těžší nebo dokonce nemožnou. Cítili se vyčerpanější a společensky trapnější než dříve.
Mnozí popsali, že změní jejich každodenní rutiny, aby se snížila únava, včetně méně, aby bylo možné více času na odpočinek. Když to dostatečně neovládalo jejich příznaky, někteří se rozhodli vyhledat lékařskou pomoc. Ti, kteří se nepokusili získat pomoc, často hlásili předchozí negativní interakce se zdravotní péčí, takže nevěřili, že dostanou podporu.
Jen málo lidí uvedlo hormonální substituční terapii (HRT), i když je to zlatý standard pro řízení symptomů menopauzy.
Celkově jsme zjistili, že autističtí lidé dostali malou podporu menopauzy ze systému zdravotní péče. Téměř všichni autističtí lidé hlásili negativní zkušenosti.
To by nemělo být přijatelné, zejména když víme, že autističtí lidé čelí horším zdravotním výsledkům téměř na každém opatření, včetně zvýšeného rizika včasné smrti a vyšší míry sebevraždy.
Diagnózy autismu u lidí, kteří byli při narození přiděleni při narození, se často odehrává později v životě. To bylo spojeno se zvýšeným maskováním. Pro mnoho lidí vede diagnóza k období odrazu o obtížích dříve v životě.
Na tom záleží, protože tato sebereflexe a měnící se identita může být měnící život, ale pouze pokud odborníci uznávají známky a podporují lidi pro přístup k diagnostické i menopauze.
Co je třeba změnit
Je zapotřebí přehodnocení, jak lépe podporovat autistické lidi prostřednictvím menopauzy. Zdravotničtí pracovníci potřebují lepší školení. Informace a zdroje specifické pro autismus musí být spolupracovány s autistickými lidmi.
Podpora vrstevníků by měla být také řádně vyhodnocena. V naší recenzi někteří lidé uvedli, že považovali neformální podpůrné skupiny neuvěřitelně užitečné. Nebyli si však také jisti, zda sdílené informace byly přesné.
Podpora vrstevníků byla použita v NHS, včetně kojení. Služby peer podpory však ne vždy získávají dostatek financování a podpory zdravotnických pracovníků a služby nejsou vždy navrženy způsobem, což znamená, že mohou poskytnout podporu, která je změna.
Podpora vrstevníků by neměla být levným nebo tokenistickým řešením. Aby to fungovalo, potřebuje správnou investici.
Stále tolik nevíme o tom, jak autističtí lidé zažívají menopauzu a zůstává nedostatečně prozkoumanou oblastí. Víme, že menopauza má významný dopad na zdraví a pohodu. Skutečnost, že závažnost symptomů menopauzy může být vyšší u autistických lidí, znamená, že poskytování přiměřené podpory je nezbytná.
Aimee Grant je vedoucím přednášejícím v oblasti veřejného zdraví a Wellcome Trust Career Development Fellow na Swansea University ve Walesu. Harriet Axbey je výzkumná asistentka ve veřejném zdraví na Swansea University ve Walesu. Rebecca Ellis je asistentkou výzkumníka ve veřejném zdraví na Swansea University ve Walesu. Tento článek je znovu publikován z konverzace na základě licence Creative Commons. Přečtěte si Původní článek.
