Chlapec, 8, s nevyléčitelným zdravotním stavem poskytovaným přání hasičů
Místní hasičská služba splnila sen osmiletého chlapce z Chesterfieldu, který trpí extrémně vzácnou neurologickou poruchou.
Elliott žije s nedostatkem kofaktoru molybdenu typu A, genetickou nemocí ovlivňující jeho mozek a nervový systém.
Tento stav ho nechává neschopný mluvit, v závislosti na lécích dodávaných prostřednictvím centrální linie as obtížemi učení.
Společnost Make-A-Wish UK spolupracovala s hasiči Derbyshire na vytvoření dne zvláštního zážitku pro mladíka.
Personalizovaná událost umožnila Elliottovi žít svou ambici stát se hasičem, doplněným praktickými aktivitami na stanici, kterou denně prochází.
Nezapomenutelný den představoval, že Elliott se projel na palubě hasičského motoru a ovládal hadici, aby zablokoval skutečné plameny.
Zúčastnil se také simulovaného scénáře kolize silničního provozu, kde pomáhal proniknout do vozidla.
Hasiči pro něj uspořádali oslavy narozenin, doplněné dortem a zpěvem.
Místní hasičská služba splnila sen osmiletého chlapce v Chesterfieldu, který trpí extrémně vzácnou neurologickou poruchou
|
Makeawish
Elliott provozoval vybavení přímo z hasičského vozu a postřikoval vodu pod dohledem během pečlivě organizovaného nouzového vrtáku.
Jeden z zúčastněných hasičů, Paul Hudson, řekl: „Musíme se splnit Elliottovo přání, opravdu.
„Musel se dostat z kamionu, dostat si naviják hadice a stříkat vodu na skutečné plameny, takže pro něj opravdu dobrá příležitost. Úsměv na jeho tváři byl neuvěřitelný.
„Je to privilegium být schopen pro něj vytvořit tuto zkušenost a paměť. Síla a odvaha, kterou prokázal, byla úžasná. Ukázal nám všem, co je skutečný hrdina, opravdu, pro malého chlapce svého věku.“
Elliottova matka, Lucy, vyjádřila ohromující vděčnost za na míru na míru a vysvětlila hlubokou fascinaci jejího syna hasičskými pramenící z jeho lásky k hasiči Samovi.
Řekla: „Nemyslím si, že„ děkuji “stačí na to, co pro něj udělali. Bylo to personalizované a přizpůsobené mu a byl to absolutní sen.“
Lucy dodala: „Věděli jsme, že Elliott je posedlý hasiči. Slovo„ posedlé “lehce nepoužívám.
„Po celá léta je všechno hasič Sam a hasičské motory a požární hadice.
„Když řekli, že to můžeme udržet místní v oblasti Chesterfield, bylo to ještě lepší, protože prochází kolem (hasičskou stanici) každý den, jde do jejich dnů otevřených a vše a všechno to učinilo.
„Měl tam narozeninový dort, zpívali pro něj všechno nejlepší k narozeninám. Musel jít na projížďku v hasičském motoru, musel otevřít auto, které bylo jako zesměšňovací dopravní nehodu, bylo to prostě fenomenální.
„Mluví o tom non-stop na svém mluvčím. Právě to splnil jeho sen.“
Elliott žije s nedostatkem kofaktoru molybdenu typu A, genetická nemoc ovlivňující jeho mozek a nervový systém
|
Makeawish
Elliott obdržel svou diagnózu, když mu bylo jen tři dny.
Oba rodiče nevědomky nesli genetickou mutaci zodpovědnou za stav, který zabraňuje jeho tělu správně zpracovávat síru, což způsobilo akumulaci v jeho mozku.
Podle charitativní podpory UK, Elliott patří mezi tři děti ve Velké Británii, které v současné době žijí s MOCD-A.
Porucha je obvykle fatální, s nejvíce postiženými dětmi, které nepřežily po čtvrtých narozeninách.
Společnost Make-A-Wish UK spolupracovala s hasiči Derbyshire na vytvoření dne zvláštního zážitku pro mladíka
|
Makeawish
Pro tento stav byl vyvinut specifický lék zvaný Fosdenopterin, prodávaný jako Nulibry.
Léčba však zůstává v Anglii nedostupná poté, co farmaceutická společnost stáhla svou žádost o schválení.
Jason Suckley, generální ředitel společnosti Make-a-Wish UK, řekl: „Elliott hrál v jeho dokonalém dni hlavní roli v podstatě.
„Na místě v hasičské stanici došlo na místě„ nouzové “a on byl po ruce, aby tam nasměroval hadici.
„Každé přání má své chvíle, kdy můžete vidět její sílu, a to bylo ono. Absolutně se rozzářil, když dostal šanci na to.“
