Batole, u kterého byla diagnostikována vzácná rakovina poté, co bylo běžné virové onemocnění odstraněno oko
Rodiče batolete, kterému bylo diagnostikováno vzácné oko rakovina ve věku jednoho roku řekli, že doufají, že bude mít „tak blízko normálnímu životu, jak jen bude moci, až bude starší“.
Avě Grace, nyní tříleté, byl diagnostikován retinoblastom – rakovina sítnice – krátce po jejích prvních narozeninách v roce 2023.
Vzácná rakovina postihne každý rok 40 až 50 lidí, obvykle děti do pěti let, a stála Avu pravé oko.
Její rodiče Vicki Cooper-Bird (37) a Ian Bird (40) řekli, že Ava byla šťastná a zdravá holčička, ale vše se změnilo, když jí bylo 14 měsíců.
„Avina diagnóza byla úplně slepá,“ Vicki, která žije v Port Talbot, Jižní Walesřekl.
„Neměli jsme tušení, nic.“
Poté, co se nakazili rukou, slintavkou a kulhavkou – běžným virovým onemocněním, které postihuje převážně děti – si Vicki a Ian začali všímat změn v Aviných očích.
Během několika hodin její duhovka ztmavla ze světle modré na tmavě modrou a její zornička se přestala řádně roztahovat, což si vyžádalo návštěvu praktického lékaře. Když Ava neviděla na zadní stranu oka, odkázala ji praktický lékař na pediatrickou posudkovou jednotku, která ji přijala na tři dny ke sledování a testům.
Ultrazvukové vyšetření zjistilo, že tlak v Avině oku byl více než dvojnásobný, než by měl být, a rodinný svět se zhroutil, když jim starší dětský lékař pro oční lékařství řekl, že má podezření na retinoblastom – vzácnou rakovinu oka.
Ava měla úplné odchlípení sítnice, což znamená, že tkáň sítnice citlivá na světlo se zcela oddělila od zadní části oční bulvy a byla slepá v postiženém oku, čehož si Vicki a Ian do té doby nebyli vědomi.
Ava byla převezena na odbornou kliniku v r Birmingham na oční vyšetření v celkové anestezii, kde se potvrdily nejhorší obavy rodičů: měla nádor 22mm grade E – nejvyšší a nejzávažnější stupeň – a 2. listopadu 2023 jí byl diagnostikován retinoblastom.
„Bylo to opravdu agresivní a nemohli udělat nic, aby oko zachránili,“ řekla Vicki a dodala, že brzy byla naplánována operace k odstranění nádoru a Avina oka.
„Prostě jsme seděli v autě a jen jsme plakali. V tu konkrétní dobu jsme nevěděli nic o retinoblastomu. Nevěděli jsme, jak dlouho jsme s ní zbývali… Cítili jsme se prostě syroví a nejistí, co přinese budoucnost.“
„Slovo C, když to slyšíte pro sebe, je téměř zničující, ale když ho slyšíte pro své roční dítě, je to opravdu jiná úroveň, o které by nikdo nikdy nechtěl ani uvažovat…“ dodal Ian.
„Bylo to velmi otupující, ale museli jsme se soustředit na další krok.“
Naštěstí se rakovina nerozšířila podél zrakového nervu, takže před operací nebyla potřeba chemoterapie. 14. listopadu, pouhé tři dny po svatebním dni Vicki a Iana, byla Ava převezena na operaci, aby jí odstranili oko.
Ava čelila komplikacím po operaci, včetně procesu pokus-omyl při hledání protetického oka, které jí vyhovuje.
Snažila se přizpůsobit, často protézu vytahovala a rodina musela dvakrát až třikrát týdně cestovat zpět do nemocnice, aby ji znovu zavedli. Jen v prvním roce Ava vyzkoušela šest různých protetických očí.
Vypořádala se s infekcemi, léčebnými problémy a dalšími fyzickými obtížemi, ale také se potýká s nespavostí a psychickým traumatem ze své zkušenosti.
Ava nespala celou noc od září 2024, řekla Vicki, často se probouzí čtyřikrát až šestkrát za noc – ale nyní navštěvuje každé dva týdny herní terapie a má předepsaný melatonin, aby jí pomohl usnout.
Vicki a Ian mají také dvě další děti – syna ve věku 14 let a dceru ve věku 12 let –, které v posledních dvou letech čelily velkému narušení rodinného života.
Ava navštěvuje specializovanou kliniku ve Waterfall House v Birmingham Ženská a dětská nemocnice – jedno z pouhých dvou míst ve Spojeném království, které nabízejí léčbu retinoblastomu – což znamená, že Vicki a Ian musí cestovat 200 mil v obou směrech na své schůzky, přičemž často potřebují strávit noc v Birminghampříliš.
Ava měla za poslední dva roky 64 schůzek.
„Plně chápou, že Ava bere většinu pozornosti, ne lásku, ale určitě pozornost,“ řekl Ian o starších dětech páru.
„Je to pro ně těžké. Zažívají věci a jsou svědky věcí, které by pro dítě ve skutečnosti neměly být normální, ale my se tím prostě snažíme projít, snažíme se s nimi šířit co nejvíce pozitivních zpráv a snažit se sdílet pozitivní zkušenosti.“
Naštěstí je Ava nyní bez rakoviny – ale stále čelí „skutečně velké lékařské cestě“.
„Chceme jen pokračovat v našich životech jako rodina a ne se dívat na to, kdy je další návštěva nemocnice, doslova v nadcházejícím týdnu,“ řekl Ian.
„Vím, že až bude starší, bude mít co nejblíže normálnímu životu, ale zatím tam bohužel nejsme.“
Pro děti, jako je Ava, může nejmenší pohodlí během děsivých a intenzivních schůzek v nemocnici znamenat největší rozdíl. Když podstoupila operaci odstranění oka, sestra jí darovala plyšového tučňáka jménem Pip, který měl odnímatelné oko – stejně jako Ava.
Nyní jsou Ian a Vicki zastánci vánoční výzvy Children with Cancer UK, která pomáhá dětem, které se potýkají s rakovinou, s plyšovým kamarádem, medvídkem Corrym.
Corry byl přítel Avy během jejích nedávných schůzek a operací. Hraje si s ním doma, vozí ho do nemocnice a on je tu pro ni při rekonvalescenci po operaci, když její rodiče nemohou být – dokonce pro ni nosil její náramek, protože její fobie z nemocnic jí ztěžuje nošení.
„Opravdu představuje pohodlí,“ řekl Ian.
„Je to fyzická útěcha, prostě něco být s Avou, a ona si to může spojovat i s trochou normálnosti. Protože je to doma a je to něco, co si může vzít s sebou do nemocnice.“
„Je to jen malý medvídek, ale pro ni je to obrovský obchod,“ dodala Vicki.
„Je to její bezpečné místo, v podstatě, když je v tomto děsivém prostředí.“
Hlavní příznaky retinoblastomu
NHS
Hlavním příznakem je bílá záře nebo bílý odraz ve středu oka (zornice).
Další příznaky retinoblastomu mohou zahrnovat:
- oči míří jiným směrem (mžourání)
- barevná část oka (duhovka) mění barvu
- otok kolem oka
- nekontrolované pohyby očí
- problémy se zrakem
- bolest jednoho nebo obou očí
Pokud jde o Avu, čeká ji dlouhá cesta – ale ona a její rodina se těší na den, kdy se život přiblíží normálu.
O letošních Vánocích Vicki nabádá rodiče, aby si dávali pozor na příznaky retinoblastomu – příznaky, které lze nejvýrazněji zaznamenat při fotografování s bleskem, který mnozí rodiče budou používat k zachycení svátečních vzpomínek na své rodiny.
Hlavním příznakem je například bílá zornice nebo záře, což je vidět na fotografiích, kde je na druhém oku vidět červený odlesk. Mezi další příznaky patří líné oko, šilhání, ztráta zraku a změny barvy duhovky.
Chcete-li podpořit kampaň Children with Cancer UK a zakoupit plyšáka, který pomáhá dětem jako Ava, je možné zakoupit medvěda Corry na adrese childrenwithcancershop.org.uk/en/products/gifts.
