Po celá léta byla bolest mým stálým společníkem, i když jsem neznal jeho jméno. To, co začalo jako bolesti v mých rukou, kolenou a nohou v roce 2010, by se stalo silou, která změnila můj život, mou kariéru a mé chápání toho, co to znamená obhajovat pro sebe.
Když se příznaky poprvé objevily, pracoval jsem jako estetik. Práce vyžadovala dlouhé hodiny na nohou a práce s rukama. Lékaři a já jsme však odpsali bolest jako pracovní kmen. „Jsi mladý,“ řekli. „Jen zkuste cvičit nebo nosit vzpěru.“ Bez viditelného otoku nebo jiných zjevných znaků byly mé obavy snadno odřezány stranou.
Během mého těhotenství v roce 2012 se bolest ještě více zintenzivnila, doprovázená otokem a vysilující únavou, kterou nemůže udělat žádné množství odpočinku. Byl jsem sledován Preeclampsia (Vysoký krevní tlak během těhotenství), ale já jsem nehodil typický popis stavu. Existovaly náznaky, že se něco stalo, ale bylo to otřeseno jako problémy s těhotenstvím bez dalšího vyšetření nebo testování.
Držel jsem se naděje, že příznaky, které jsem zažil během těhotenství, po porodu zmizely, ale místo toho se postupem času zhoršily. Jednoduché úkoly se staly monumentálními výzvami. Sotva jsem mohl držet svého kojeneckého syna po delší dobu, aniž bych potřeboval podporu. Někdo, kdo sedí vedle mě v autobuse, dokonce bolí. Moje práce trpěla, dokud jsem nemohl vykonávat své povinnosti, aniž bych byl potom v slzách. Přesto mi odpovědi unikli.
Lékařské schůzky se v mé paměti rozostřují – lidem návštěvy, kde jsem se snažil přimět lékaře pochopit, že něco bylo vážně špatné. Tato bolest a únava nebyla normální. Moje příznaky byly bagatelizovány, připisovány všemu od stresu až po novou matku. Nebyly provedeny žádné testy ani zkoušky. Bylo mi řečeno: „Ztraťte váhu dítěte, sledujte svou stravu.“ Obviňoval jsem se z toho, jak jsem se cítil.
Do března 2015 mě zoufalství přimělo k žádosti o to, abych byl testován revmatoidní artritida (RA), něco, co můj spolupracovník navrhl, abych to udělal. Tehdy na všechno klikne. Moje teta má RA. Mohl bych také?
Před mým dalším jmenováním jsem provedl výzkum. Spojil jsem tečky – symptomy, rodinnou anamnézu -, které by měly být pro poskytovatele zdravotní péče zřejmé. Informace jsem předložil na jmenování. Můj lékař byl skeptický. „Jsi pro RA trochu mladý,“ řekl mi. „A není viditelný otok. Možná by to mohlo být Fibromyalgie“
Navzdory pochybnostem jsem byl konečně odkázán na a revmatolog (Doktor, který se specializuje na diagnostiku a léčbu podmínek kloubů, svalů a kostí). Doporučení by všechno změnilo.
8. dubna 2015 bude vždy vyniknout v mé paměti. Po letech nejistoty jsem konečně měl jméno pro to, co jsem zažil: revmatoidní artritida. Diagnóza byla potvrzena krví, rentgenové a později prostřednictvím ultrazvuků, Zobrazování magnetické rezonance (MRI) skenování a skenování kostí. Validace byla hořkosladká – reliéf v tom, že byla konečně věřena, smíchaná s vytrvalou realitou, která čelí chronickému stavu.
Když se ohlédnu zpět, vidím, jak stigmy a mylné představy o RA zpozdily moji diagnózu:
- Lidé často považují artritidu za nemoc, která postihuje starší lidi, ale RA se může vyvinout v každém věku.
- Ženy mají 2-3krát častěji než muži, aby se rozvinuli RA, což je součástí širšího vzoru, který autoimunitní podmínky Stejně jako RA nepřiměřeně ovlivňuje ženy. Naše bolest je však často propuštěna nebo minimalizována.
- Hormonální změny, stejně jako změny během těhotenství, mohou spustit nebo zhoršit RA příznaky– Něco jsem objevil z první ruky. Tato zásadní informace však nebyla uvedena v diskusích s mými lékaři. Když ženy tvoří 80% lidí postižených autoimunitními chorobami, nechápu, proč o tom nemluví více.
- V průměru trvá 4,5 roku a návštěvy čtyř různých poskytovatelů zdravotní péče, aby získali diagnózu autoimunitního onemocnění.
Život s RA mě naučil, že neviditelné nemoci vyžadují viditelnou obhajobu. Zatímco cesta k diagnóze byla dlouhá a obtížná, vedlo mě k hlubšímu pochopení mé vlastní síly a důležitosti zvyšování povědomí. Lékařské gaslingling, mylné představy a stigmy nadále zpožďují diagnózu pro nespočet ostatních, ale sdílením našich příběhů a promluvením můžeme pracovat na změně této reality.
Brzy mě lékařský žargon zastrašil a já jsem se snažil vyjádřit své zkušenosti způsobem, jak by lékaři brali vážně. Teď vím, že vytrvalost je nezbytná. Naučil jsem se tlačit zpět proti odmítavým postojům a důvěřovat signály mého vlastního těla, i když je ostatní o nich pochybují. Dnes sdílím svůj příběh nejen jako způsob, jak zpracovat svou vlastní zkušenost, ale jako maják pro ostatní, kteří nacházejí podobné zkušenosti.
Těm, kteří se v současné době snaží slyšet: důvěřujte svým instinktům. Nedovolte, aby někdo odmítl vaši bolest nebo vám neřekněte, že je to všechno v hlavě. Pokračujte v prosazování odpovědí, i když je to nemožné. Najděte poskytovatele zdravotní péče, kteří poslouchají a nebojte se hledat druhé názory.
