Matka si vzpomněla na „procházku z pekla“ přes a hospic rozloučit se se svým 20letým synem, což ji od té doby inspirovalo k pomoci dalším rodinám, které čelí podobnému zármutku.
Nejstarší syn Kirsty Bolesové Jack – kterého popsala jako svého „nejlepšího přítele“ – zemřel na akutní myeloid leukémievzácná forma rakovina krvev roce 2021, měsíce před jeho 21. narozeninami.
Řekla, že procházka po chodbě za svým synem v Hospici ve Wealdu je její živá vzpomínka, na kterou nikdy nezapomene.
„Jack tam byl v té době nejmladším pacientem. Na lůžkovém oddělení byla dlouhá chodba a to byla pro mě cesta z pekla. Je to dlouhá procházka, je to těžká procházka,“ řekla Kirsty.
„Než jsem vůbec vešel do jeho pokoje, právě jsem se zhroutil a jedna ze sester mě musela vzít ven.
„Ale to, jak to vypadá, neodpovídá tomu, jak to bylo. Na tom oddělení je spousta lásky, každý, kdo tam pracuje a dobrovolně pracuje, jde nad rámec.“
Matka z Kentkterá nyní dobrovolně pracuje v hospici tři dny v týdnu, řekla, že celý její svět se zhroutil před 18 měsíci, když Jack v červenci 2020 ve věku pouhých 19 let obdržel svou diagnózu poté, co zažil několik extrémně jemných příznaků: bolest ramen, únavu a otoky varlat.
„V roce 2020 začal pociťovat bolesti ramen, které jsme zpočátku připisovali nemotornému spánku, a mysleli jsme si, že všechny bolesti hlavy a únava byly způsobeny tím, že byl vzhůru a hrál hry,“ řekla Kirsty (45).
„Pamatuji si během Covid Potkal jsem ho na obědě a on řekl: ‚Mami, mám oteklé koule‘.
Nejprve to zavrhli jako možné STI, ale později toho dne byl Jack poslán domů předčasně ze své práce podlahového manažera v místním Wetherspoons a krevní testy v nemocnici Maidstone odhalily, že má leukémii.
„Slyšíte slovo rakovina a myslím, že se celý svět rozpadne… všechno se zastaví,“ řekla Kirsty.
„Je to děsivé. Po tom telefonátu se všechno změnilo. Rakovina byla v jeho plicích a srdci… byla všude.“
„V jednu ráno mě odvezli do nemocnice a vypadal jako Homer Simpson… Byl tak žlutý.“
Jack byl následující týden na jednotce intenzivní péče, po které následovalo sedm měsíců chemoterapie UCLH (University College London Hospitals NHS Foundation Trust) a pandemická omezení přidaly další vrstvu frustrace a žalu pro rodinu.
„Bylo to opravdu těžké, protože jsme si museli vybrat, kdo s ním bude trávit čas, a museli jsme udělat spoustu kontrol na Covid,“ řekla Kirsty.
„Pořád jsme FaceTimed a 18 měsíců jsme měli každý den telefonáty a najednou to přešlo a všechno přestalo.“
Během celého trýznivého roku a půl Kirsty řekla, že byla ohromena Jackovým neochvějným pozitivním přístupem, který se zlomil až noc před jeho transplantací kostní dřeně, která se konala v den jeho 20. narozenin 5. ledna 2021.
„Byl úžasný, říkal si: ‚Jsem v pořádku mami, budeme v pořádku‘. Jsme velmi hrdí na muže, kterým se stal,“ řekla Kirsty.
„Jsem si jistý, že byl zkamenělý, ale nedal to najevo, kromě toho, co měl těsně před transplantací.“
„Byl to maminčin chlapec, ale byl to typický Jack-the-mlad. Měl úžasný úsměv, měl rád dámy a prostě miloval život. Byli jsme si nesmírně blízcí, byl to můj nejlepší přítel.“
„V noci před transplantací se zakolísal. Řekl mi: ‚Bojím se umírání‘ a já řekl ‚nebudeš vědět, že jsi mrtvý, Jacku. Budou to všichni ostatní kolem tebe‘. Myslím, že to byl jeden z nejtěžších rozhovorů, jaký jsem s ním kdy měl.“
„Po transplantaci se vše vyjasnilo, ale o šest měsíců později mu začaly znovu otékat koule a rakovina se vrátila.“
Když rodině řekli, že nestihne své 21. narozeniny, uspořádali předčasnou oslavu, které se zúčastnilo asi 300 lidí.
„Tu noc miloval. Měl oblek a boty a měl na hlavě plochou čepici,“ řekla Kirsty. „Dokonce jsme mu sehnali striptérku.“
Jack byl poslán do Hospice in the Weald v Pembury v září 2021 a ráno, když zemřel, měli Kirsty a Jack poslední společnou procházku, základní vzpomínku, která se vtiskla do Kirstyiny mysli.
„Cesta nebyla dokončena a on byl na invalidním vozíku a pršelo, šla jsem s ním celou cestu dolů a při tlačení jeho vozíku jsem klouzala a klouzala,“ vzpomínala Kirsty, která je maminkou čtyř dalších dětí.
„Později jsme požádali jeho přátele, aby opustili místnost, a on se posadil na židli a každé z našich dětí se drželo jiné části těla. Seděl v křesle a všichni byli jako, milujeme tě, Jacku, jsi ten nejlepší velký brácha. Jack najednou nemohl mluvit a přikyvoval, pak se mohutně usmál a pak v křesle prostě zemřel. Odešel klidně.“
O dva roky později se Kirsty rozhodla začít dobrovolně pracovat ve stejném hospici, aby pomohla dalším truchlícím rodinám.
Příznaky akutní myeloidní leukémie (AML)
NHS
Příznaky AML mohou zahrnovat:
- pleť vypadá bledě nebo „vymytá“
- únava
- dušnost
- hubnutí bez snahy
- časté infekce
- máte vysokou teplotu nebo pocit horka, chladu nebo třesavky
- noční pocení
- neobvyklé a časté krvácení, jako je krvácení z dásní nebo krvácení z nosu
- snadno pohmožděná kůže
- ploché červené nebo fialové skvrny na kůži
- bolesti kostí a kloubů
- pocit plnosti nebo nepohodlí v břiše
- oteklé uzliny na krku, v podpaží nebo v tříslech, které mohou bolet, když se jich dotknete
„Pokud mohu pomoci jedné rodině a říct jim, že to bude v pořádku, pak jsem něčeho dosáhla,“ řekla Kirsty. „Také jsem chtěl Jackovi dokázat, že se mýlí, protože jsem mu řekl, že tam začnu dobrovolně pracovat, a on řekl, že nebudu moci.“
„Lidé, kteří přijdou do hospice, jsou jako zkamenělí, protože vědí, že jejich životy se změní, když vyjdou těmi dveřmi, protože nebudou mít osobu, se kterou přišli.
„Buduji s nimi vztah, protože jsem si tím také prošel. Jsem živoucím důkazem toho, že můžete jít dál. Nikdy nezapomenete, ale na konci tunelu je světlo.“
I když miluje vřelost lidí, kteří tam pracují, je ráda, aby se to promítlo i do interiéru hospice, a tak spolu s dalšími pacienty, rodinami, zaměstnanci a dobrovolníky pomáhá utvářet plány na rekonstrukci hospice.
Zásadní proměnou bude nejen oddělení, ale všechny pacientské prostory modernizovány tak, aby lépe podporovaly pacienty v nadcházejících letech. V rámci plánů se chodba stacionáře mění ve světlejší, světlejší a přívětivější prostor.
„Chtěla jsem se zapojit, protože nechci, aby lidé zažili to, co jsem cítila já,“ řekla Kirsty.
„Řekl jsem architektům, že tito lidé ještě nejsou mrtví a že musíme vnést ven. Doufám, že se díky tomu budou lidé cítit úplně jinak. Je tam spousta lásky a je třeba ji ukázat. Je třeba ji cítit, jakmile vejdete dovnitř.“
Návštěva hospiceintheweald.org.uk pro nejnovější aktualizace programu transformace spolu s novinkami a událostmi v oblasti fundraisingu.
