Lidé s epilepsií a poruchami učení čelí předčasným úmrtím, kterým lze předejít

Studie ukázala, že kombinace promeškaných příležitostí k prevenci a zdravotních nerovností může vést k předčasným úmrtím lidí s epilepsií a mentálním postižením.

Přibližně 1,2 milionu lidí v Anglii má nějakou formu mentálního postižení, přičemž se odhaduje, že epilepsie postihuje 20–25 % z nich – až 300 000 lidí – ve srovnání s pouhým 1 % běžné populace.

Doposud však na národní úrovni neexistují důkazy o rizicích a ochranných faktorech, které se specificky podílejí na úmrtích souvisejících s epilepsií u lidí s mentálním postižením.

Tento nový výzkum si klade za cíl zaplnit tuto mezeru a jeho analýza téměř 10 000 úmrtí v letech 2016 až 2021 představuje největší globální studii zkoumající úmrtnost související s epilepsií u dospělých s mentálním postižením a epilepsií.

Zjistilo se, že epilepsie byla primární příčinou smrti u více než 16 % těchto lidí a že zemřeli ve výrazně nižším průměrném věku – 56 ve srovnání s 62 – než ti, kteří měli jiné problémy než epilepsii uvedenou jako primární příčinu smrti v jejich zdravotních záznamech.

Studie zvláště zdůrazňuje významné rozdíly v úmrtnosti související s epilepsií na základě etnického původu, přičemž afričtí a asijští jedinci umírají mladší – v průměrném věku pouhých 36 let – než jejich bílí britští protějšky.

To vše, říkají autoři, navzdory skutečnosti, že cílené intervence – včetně každoročních zdravotních kontrol, přístupu k multidisciplinární péči a odborné psychiatrické a logopedické podpory – existují, ale jen zřídka jsou podávány jednotným způsobem. Článek ukazuje, že tyto intervence jsou účinné při prodlužování délky života člověka.

Psaní v Journal of Neurology, Neurochirurgy a PsychiatrieAutoři studie tvrdí, že špatná kvalita péče, mezery ve službách a nedostatek každoročních zdravotních kontrol by měly být v moderní zdravotní péči považovány za nepřijatelné.

Proto vyzvali k přepracování systémových služeb, aby se v budoucnu pokusili předcházet úmrtím souvisejícím s epilepsií u lidí s mentálním postižením, kterým lze předejít.

Studii vedli odborníci na epilepsii, mentální postižení a lékařské statistiky z University of Plymouth, University of Exeter a Cornwall Partnership NHS Foundation Trust ve spolupráci s kolegy na univerzitách po celé Velké Británii.

Profesor Rohit Shankar MBE, profesor neuropsychiatrie na University of Plymouth a ředitel její jednotky Cornwall Intellectual Disability Equitable Research (CIDER) řekl: „Z neurologických stavů je epilepsie největším zabijákem kromě mrtvice. Naše studie ukazuje, že u lidí, kteří mají také mentální postižení, představuje větší hrozbu, že zemřou mladší, přičemž ti z etnických menšin žijících ve Spojeném království jsou ještě více ohroženi. Pravděpodobně ještě šokující je, že existují strategie včetně psychiatrické podpory řečové a jazykové terapie, které nejsou rutinně a systematicky nepřijatelné, aby pomohli lidem. způsobem všude v Anglii, zvláště když mluvíme o lidech, kteří jsou extrémně zranitelní a často mají potíže s komunikací o svých potřebách nebo obavách, je to situace, kterou je třeba naléhavě řešit.“

Profesor William Henley, profesor lékařské statistiky na University of Exeter Medical School, řekl: „Doufáme, že naše strohá a šokující zjištění budou působit jako povzbuzující výkřik, který pomůže rodinám postiženým epilepsií a poruchami učení změnit situaci. Náš výzkum vykresluje pochmurný obraz – těmto rodinám vděčíme za to, že na tom stavíme, abychom něco změnili a nabídli lepší budoucnost.“

Výzkum byl založen na datech shromážděných prostřednictvím programu Learning from Lives and Deaths Review Program (LeDeR), který se zaměřuje na poučení ze života a smrti lidí s poruchami učení a autistů, pomocí recenzí ke zlepšení místních služeb.

Pauline Heslop, emeritní profesorka studia mentálních postižení na Bristolské univerzitě, byla v letech 2015–2021 programovou manažerkou programu LeDeR pro Anglii. Dodala: „Jsem potěšen, že údaje z LeDeR jsou stále efektivně využívány k tomu, aby zdůrazňovaly oblasti rozdílů v úmrtích lidí s mentálním postižením a aby naznačovaly, kde je třeba posílit politiku a praxi. Je velmi znepokojivé, že úmrtí související s epilepsií jsou spojena s horší kvalitou péče a mezerami v poskytování služeb ve srovnání s úmrtími nesouvisejícími s epilepsií – problémy, které je třeba řešit na individuální i systémové úrovni.“

Autoři studie již několik let spolupracují s charitativními organizacemi a dalšími zdravotnickými organizacemi, které podporují lidi postižené epilepsií a poruchami učení.

To vedlo k vývoji specializovaných programů, jako je bezpečnostní kontrolní seznam Clivea Treaceyho (vyvinutý NHS England Midlands, University of Plymouth, Cornwall Partnership NHS Foundation Trust a charitativní akce SUDEP) a kontrolní seznam SUDEP a Seizure Safety, který je ve studii zdůrazněn jako zdroj, který by měl být v budoucnu široce využíván.

Kontrolní seznam Clivea Treaceyho byl pojmenován na počest muže, který zemřel ve věku 47 let poté, co byl držen na psychiatrické jednotce, aniž by byly plně vyřešeny jeho zdravotní potřeby.

Cliveova sestra Elaine Clarke o nových zjištěních řekla: „Je hluboce šokující vidět, že existuje tolik lidí s poruchou učení, kteří stejně jako můj bratr Clive nadále umírají nevyhnutelnými smrtmi, protože se jim nedostává epileptické péče a léčby, kterou by měli. Pokud by tyto hrozné statistiky patřily téměř jakékoli jiné části společnosti, vyvolalo by to veřejné pobouření – ale krutou realitou je, že lidé jako můj bratr Clive nejsou ceněni ani upřednostňováni.“

Zjištění také uvítaly charitativní organizace se sídlem ve Spojeném království, které uvedly, že výzkum posiluje jejich pokračující výzvy k úplnému přepracování péče NHS pro lidi s epilepsií a mentálním postižením.

Ostrá zjištění této rozsáhlé studie jsou vítána, protože odrážejí zkušenosti rodin s významnými mezerami v základní péči a komunikaci za tři desetiletí od založení akce SUDEP. Dnes probíhá tvrdá loterie mezi místními oblastmi NHS, které spolupracují s charitou na přijetí bezplatného kontrolního seznamu SUDEP a záchvatů, a oblastmi, které stále fungují v nevědomosti, že epilepsie je stav na okraji útesu, který vyžaduje obhajobu a řízení rizik.“

Jane Hanna OBE, spoluzakladatelka a ředitelka pro politiku a ovlivňování akce SUDEP

Alison Fuller z Epilepsy Action řekla: „Tento výzkum odhaluje šokující nerovnosti, kterým čelí lidé s epilepsií a poruchami učení. Jasně ukazuje, že umírají příliš mladí, a působí jako ostrá připomínka toho, že tato skupina zůstává mezi nejrizikovější skupinou v našem zdravotním systému. Ještě znepokojivější je zjištění, že lidé z afrických a asijských prostředí čelí ještě většímu riziku předčasného úmrtí, přetrvávajícím zdravotním problémům a hloubkové smrti! kontroly, přístup ke správným odborníkům a skutečně propojené plány péče zaměřené na člověka, životy lze zachránit, ale podpora je příliš často nekonzistentní nebo nedostupná Důkazy jsou jasné, že NHS musí urychleně jednat, aby poskytovala proaktivní, koordinovanou a spravedlivou péči, aby každý s epilepsií a poruchou učení měl šanci žít delší a zdravější život.

Kate Chate, spolupředsedkyně volebního zástupce člena rodiny pro poruchy učení v Anglii, dodala: „Je tak povzbudivé vidět, jak se provádí výzkum příčin časných a preventabilních úmrtí lidí s poruchami učení. Vědět ‚proč‘ je nepochybně začátkem cesty k prevenci? Tento dokument ukazuje velmi ostrý a alarmující rozdíl pro lidi s černošským, afrokaribským a asijským původem. A odhaluje, že vstupy od psychiatrů a logopedů a jazykových terapeutů přinášejí tato data členům rodiny pro lepší studium těchto dat pro lidi, kteří se chtějí učit. Postižení je více než jen vítáno, je velmi vděčně tleskáno.“