Pro mnoho Indů, kteří žijí s Crohnovou chorobou, je první výzvou oddálení braní vážně, když se symptomy poprvé objeví. Když Tina Aswani-Omprakash poprvé vstoupila do ordinace lékaře v USA, měla u sebe dvě věci: vážné příznaky a rodinnou anamnézu nemoci. Přesto musela přesvědčit svého lékaře, že někdo jako ona – Ind usazený v zahraničí – může dokonce mít Crohnovu chorobu. „Myslel si, že je to západní nemoc,“ říká. Teprve poté, co se zmínila, že její otec zemřel na Crohnovu rakovinu, ji neochotně poslal ke specialistovi.
Pro Madhuru Balasubramaniam začala cesta dříve, jako dítě s chronickým průjmem, zvracením, zastavením růstu a nevysvětlitelnými vyrážkami. Její testy byly neúplné, biopsie byly špatně vyčteny a symptomy byly zamítnuty. „Konečně mi byla diagnostikována po více než 20 letech,“ říká. „Už jsem podstoupil apendektomii, zhubl jsem, bojoval jsem s bolestmi kloubů a strávil jsem léta dospívání, když mi bylo řečeno, že je to IBS.“
Život se záhadnou nemocí
Tina a Madhura popisují tiché, neúnavné přetváření každodenních rozhodnutí: od toho, co jíst a jak daleko cestovat z toalety, do které práce jsou proveditelné a zda přátelství přežijí nepředvídatelnost příznaků. Pro Tinu znamenal život v USA diskriminaci v práci i v rámci její vlastní komunity: „Mnoho lidí mě nechtělo zaměstnat. Nemohla jsem se vrátit na Wall Street ani studovat náročný titul. Dokonce i v manželství bylo mému manželovi řečeno, aby nebyl s někým ‚tak nemocným, jako jsem já‘.“
Madhura, která pracovala v kvalitativním výzkumu ve vzdálených terénních lokalitách, zjistila, že její diagnóza náhle omezuje její svět. Práce v terénu se stala nemožnou. Přátelé předpokládali, že zveličuje nemoc, kterou neviděli. Rodinní příslušníci prosazovali alternativní systémy medicíny za předpokladu, že potřebovala jen „více disciplíny“.
To je přimělo k tomu, aby strávili roky úpravou stravy bez strukturovaného, kulturně kompetentního vedení, které potřebovali. J. Saravanan, hlavní konzultant chirurgického gastroenterologa ve VS Hospitals, Chennai, poznamenává: „Pacienti, kteří k nám přicházejí, už vyzkoušeli všechno – domácí jídlo, tvarohovou rýži, ‚vyhýbání se kořeněným jídlům‘, antibiotika z místních klinik. Příznaky odezní, vrátí se, zasáhnou silněji. Když se k nám dostanou, jsou unavení, vyděšení, rozpačití.“
Diagnostické zpoždění je částečně kulturní (střevní příznaky jsou považovány za ostudné) a částečně klinické: Crohnova choroba v Indii úzce napodobuje střevní tuberkulózu, což vede k chybné diagnóze a měsícům neúčinné léčby TBC. Mohamed Bilal Azam, konzultant gastroenterolog z nemocnice Rela v Chennai, říká: „Crohn v Indii kráčí matoucí cestou. Mnoho pacientů nejprve podstoupí terapii proti TBC, než někdo rozpozná, co to doopravdy je.“ Lékaři říkají, že kolonoskopie zůstává centrální, podporovaná krevními testy, markery stolice, jako je fekální kalprotektin, a stále častěji střevními ultrazvuky.
Pro léčbu jsou steroidy pouze dočasnou úlevou. Dlouhodobá kontrola se opírá o léky modifikující imunitu a stále častěji biologická léčiva, která mohou být transformační. „Měl jsem mladého muže, který nosil sako, aby zakryl, jak štíhlý,“ říká doktor Saravanan. „O osm měsíců později na biologických testech a poté, co dostal novou práci, přišel sebevědomě.“
Emocionální daň
Kromě léků potřebují pacienti systém, který dokáže rozpoznat neviditelné utrpení. „Největší podporou,“ vysvětluje Dr. Saravanan, je někdo, kdo neříká: „Všechno je ve vaší hlavě.“ Většina Indů s Crohnovou chorobou vypadá navenek dobře, což vede k propouštění na pracovištích, ve školách, v kruzích přátel a dokonce i uvnitř rodin. Madhura si vzpomíná, že nemocniční sestry předpokládaly, že umírá, když jí byla zavedena sonda pro výživu – aniž by věděla, že jde o život obnovující, nikoli konečnou péči. Tina popisuje stigma kolem stomických sáčků: „Lidé si myslí, že je to nechutné. Vyprázdnění střev je součástí lidské zkušenosti.“
Pacienti se často setkávají s mylnými představami: že Crohnova choroba je stejná jako IBS; že samotná dieta to může vyléčit; že nemoc nějak způsobil pacient. Advokátní práce Tiny a Madhury s názvem — Own Your Crohn’s, IBDesis a South Asian IBD Alliance (SAIA) se zrodily z tohoto propuštění a izolace.
Systémy selhávají
Crohnova choroba vyžaduje dlouhodobou léčbu: pravidelné krevní testy, zobrazování, kolonoskopie, biologické léky, nutriční podporu a někdy i chirurgický zákrok. Pro mnoho Indů jsou ale skutečnou překážkou peníze. „Pojištění uznává pouze náklady na hospitalizaci, nikoli prevenci,“ říká Dr. Saravanan. „Biologické léky stojí miliony. Rodiče vynechávají své vlastní léky, aby jejich dítě dostalo dávku. Ženich odložil svatbu, protože nechtěl vypadat křehce.“
Madhura byl mezitím opakovaně odmítnut kvůli osobnímu zdravotnímu pojištění. IBD je podle mnoha zásad označeno jako trvalé vyloučení. Běžnou péči si platí z kapesného, i když její finance zatěžují biologické a výživové přípravky.
Vládní schémata jako PMJAY dosud důsledně neupřednostňují IBD. U celoživotní nemoci tato mezera v pokrytí určuje, zda pacienti mohou pracovat, studovat, oženit se nebo prostě přežít.
Podpora komunity
Zatímco zdravotnický systém stále dohání, pacienti budují to, co nikdy neměli: podporu komunity. Sítě pacientů úzce spolupracují s gastroenterology, psychology a dietology, aby vytvořili kulturně relevantní vzdělávání.
I lékaři zaznamenali posun. „Nasloucháme pacientům,“ říká Dr. Azam. „Výzkum se zaměřuje na indické vzorce – strava, znečištění, expozice antibiotikům, stres. Klinické studie se rozšiřují. A povědomí stoupá, i když pomalu.“
Jak odborníci zdůrazňují: „Crohnova choroba se neoznámí sama. Nezanechává žádnou sádru, žádný obvaz, žádný vnější znak, který světu říká, že člověk žije s chronickým zánětem, podvýživou, bolestí a strachem, ale tato neviditelná nemoc neznamená bezvýznamnou nemoc, zde je důležitá nepřetržitá péče.“
Publikováno – 17. prosince 2025 21:09 IST
