Když mi byla diagnostikována psoriatická artritida v roce 2020, cítil jsem jednu věc: hněv.
Od roku 1998 jsem žil s psoriázou, takže jsem věděl, že data: 30% lidí s psoriázou se vyvíjí Psoriatická artritida. Ale uběhlo tolik času, že jsem si opravdu myslel, že mě komorbidita projde. Když to nakonec ne, opravdu jsem se rozčilil.
Věděl jsem, jak řídit psoriázu. Psoriatická artritida byla jiná. Hrozilo to, jak jsem žil svůj život, a dělo se to uprostřed globální pandemie.
Kdybych se mohl vrátit a říct si jednu věc, bylo by to toto: přestaň ztrácet čas a soustředit se na hledání způsobů, jak se přizpůsobit. Buďte flexibilní ohledně života svého života.
Strávil jsem měsíce konzumované vzteky a frustrací, bojoval jsem proti realitě, kterou jsem se nemohl změnit, spíše než se s ní učit. Ztrácel jsem hodně času, abych se na něco zlobil.
Přál bych si, abych věděl, že psoriatická artritida změní můj vztah s mým tělem způsobem, který jsem si nemohl představit. Jsou dobré dny, kdy na to téměř zapomenu, a jsou dny vzplanutí, když se vstávání z postele cítí, jako bych právě běžel maraton.
Jednou z nejtěžších, ale nejcennějších lekcí, které jsem se naučil, je být flexibilní a přizpůsobit se tomu, co každý den přináší, spíše než tvrdohlavě bojovat proti mým novým omezením.
Když mi byla diagnostikována psoriatická artritida, moje dcery byly 3 a 5-aktivní, energické a vždycky chtěly hrát na věření. První myšlenka, která mě rozdrtila, byla, „Budu se stále moci dostat na podlahu a hrát?“
Odpověď zní ano. Ale několik dní mi trvá déle, než jsem vstal, nebo musím odpočívat s polštářem na zemi.
S mými dívkami mohu stále dělat tolik věcí. Jen je dělám trochu jinak.
Stále mohu trénovat jejich lakrosový tým, ale někdy potřebuji svého asistenta trenéra nebo hráče, abych prokázal dovednost, kterou učím.
Stále mohu podporovat jejich roztleskávačský tým tím, že řídím své sociální média a marketing, i když už nemám fyzičnost pro povzbuzení koučování.
Moje taneční pohyby během kuchyňských tanečních večírků vypadají jinak – ale jsou stále úžasné.
Nyní 8 a 10 mé dcery chápou, že několik dní se musím pohybovat pomaleji. Dokonce mi pomáhají vzít si lék, což je injekce, kterou si dávám doma. Rádi mají na starosti nastavení zásob a odpočítávání, když spravuji výstřel.
Upravili se bez stížnosti a přitom si vyvinuli nový druh empatie a flexibility. Chci, aby tyto dovednosti měli; Nikdy jsem nikdy neočekával, že se je naučí prostřednictvím mé diagnózy.
Než jsem našel a před nalezením a Léky pro zvládnutí mých příznakůAle to trvalo jen pár měsíců. To je rychlejší, než jsem očekával. Slyšel jsem příběhy od ostatních v komunitě psoriatických chorob při hledání správných léků po celá léta. Potřeboval jsem najít něco, co fungovalo jak pro mou psoriatickou artritidu, tak pro svou psoriázu, protože pojištění by pokrylo pouze náklady jednoho.
Je pro mě stále těžké akceptovat, že léčba není lék a že není zaručeno, že bude fungovat navždy. Moje léky většinou Spravuje mé příznaky, ale stále existují dny, kdy se nemůžu otevřít a zavřít ruce, když se probudím. Nepředvídatelnost byla jedním z nejnáročnějších aspektů této cesty. Přál bych si, abych dříve pochopil, že léčebný plán není jen o lécích. Jde o změny životního stylu, zvládání stresu, Modifikace výživya naučit se tempo.
Změnila mi psoriatická artritida můj každodenní život? Absolutně. Ale ne všechny změny jsou negativní. Stal jsem se úmyslnějším se svým časem a energií. Plánuji aktivity známé svá omezení a objevil jsem sílu říkat „ne“ věcem, abych chránil svou energii.
Toto jsou některé praktické tipy pro správu, které jsem objevil na cestě:
- Cvičení rukou a síly přilnavosti je stejně důležité jako cvičení celého mého těla.
- Příprava jídla v dobrých dnech zajišťuje, že nemusím přemýšlet o tom, že budete dobře jíst ve špatných dnech.
- Technologie hlasového textu mi umožňuje psát méně, zejména proto, že moje kariéra je před počítačem.
- Denní pohyb je neegovatelný, protože může ve skutečnosti pomoci snížit tuhost.
Psoriatická artritida ze mě hodně vezme mentálně a fyzicky, ale také mi to dalo věci, které jsem nikdy neočekával. Přiblížil mě to blíže k mým dětem, přimělo mě, abych ocenil dobré dny mnohem víc a ukázal mi úroveň odolnosti, o které jsem nevěděl, že mám.
Prostřednictvím mé diagnózy jsem si vyvinul lásku k advokační práci. Výsledkem bylo, že jsem byl představen nejlaskavější a nejpodpornější komunitě ostatních žijících s psoriatickým onemocněním.
Pokud jste nově diagnostikováni, jen to víte: Cesta vpřed nebude vždy snadná, ale přijdete na to. Najdete nové způsoby, jak si užít život, přizpůsobíte se a uvědomíte si, že jste mnohem silnější, než si myslíte. Váš život neskončil – jen se přesouvá do něčeho nového.
