Rodiče neurodivergentních dětí ve West Yorkshire hledají podporu

Rodiče neurodivergentních dětí uvedli, že nedostatek podpory v nich zanechal pocit „izolace“ a „nejistoty“ před i po diagnóze.

Odhaduje se, že jedno ze sedmi dětí je neurodivergentnícož je zastřešující termín pro stavy jako autismus, ADHD a dyslexie.

Ale rodiny v západním Yorkshiru řekly, že byly ponechány, aby bojovaly o své děti samy a bez pomoci, kterou skutečně potřebovaly.

Louise Mollerová z Leedsu, jejímž synovi Noahovi, nyní 12, byla diagnostikována, když mu bylo pět let, řekla: „Po diagnóze nám dali pár sezení, pak nějaké letáky, pak nás z této služby vyřadili. Člověk se kvůli tomu cítí nechtěný.“

„Dostala jsem se do situace, kdy jsem se izolovala od společnosti,“ řekla.

Paní Mollerová, která je rovněž neurodivergentní, uvedla, že tlak na vyrovnání se se situací na ni skutečně zasáhl.

„Před dvěma lety jsem měla masivní syndrom vyhoření, musela jsem opustit práci,“ vysvětlila.

„Neurodivergentní mohou být nejen děti, ale také musí existovat podpora rodičů.“

Na získat diagnózu pro dítěžádáme rodiče, aby hledali známky podmínek v jejich chování a u dětí mladších pěti let si domluvili schůzku s praktickým lékařem nebo zdravotní prohlídkou.

Pokud odborník rozpozná, že dítě může mít autismus nebo ADHD, očekává se od něj také doporučení k vyšetření.

Podle údajů NHS k červnu letošního roku v Anglii bylo více než 236 000 lidívčetně dětí, čekajících na posouzení autismu.

Mezitím to ukázaly údaje z letošního března až 549 000 lidí čekali na posouzení ADHD, přičemž jen v tomto měsíci bylo doporučeno 20 000 lidí.

Po diagnóze, vedení NHS uvádí, že dítěti by také měla být nabídnuta další schůzka o několik týdnů nebo měsíců později, aby si promluvilo s někým z hodnotícího týmu.

Navzdory tomu však Kerri-Anne Ball (37) z Halifaxu řekla, že se jí nedostalo podpory, kterou cítila, že by potřebovala.

Vysvětlila, že zatímco zahájila proces diagnostiky autismu pro svého syna Olivera, když mu byly dva roky, teprve ve čtyřech letech měl oficiální diagnostickou schůzku.

„Na konci setkání jsme se já a můj manžel zeptali, jaká podpora by byla k dispozici nyní, když máme diagnózu autismu,“ řekla.

„Bylo nám řečeno, že náš spis bude uzavřen. Prostřednictvím příspěvku o autismu jsme dostali leták, a tím naše podpora skončila.

„Bylo to opravdu těžké období se spoustou nejistot.“

Miriam, 45, a dvě z jejích tří dětí jsou neurodivergentní a hluší.

Řekla, že se snažili získat diagnózu pro její 17 a 19leté děti, protože mnoho indikátorů autismu může být zakryto hluchotou.

Řekla, že „jen neměla energii“ bojovat za diagnózy.

„Moje soustředění se snaží udržet mé děti v chodu každý den,“ řekla.

„Vzpomínám si, že jsem se díval na svou obrazovku a říkal jsem si, že tu bitvu prostě nemůžu vybojovat.“

Nejtěžší pro ni byl „pocit beznaděje“, dodala.

Nyní více místních charitativních organizací přizpůsobuje svou podporu tak, aby pomohla celé rodině řešit problémy související s neurodiverzitou.

Rosa Forrest, podpora rodičů a vedoucí neurodevelopmentu v Northorpe Hall Child & Family Trust, se sídlem v Kirklees, řekla: „Spousta rodičů nám zoufale posílá e-maily nebo nám volá, protože neví, kam se obrátit.“

Paní Forrestová uvedla, že charitativní organizace, která podporuje mladé lidi a jejich rodiny s autismem, ADHD a souvisejícími problémy, zaznamenává každým rokem „více a více doporučení“.

„Mnohem více mladých lidí potřebuje mnohem více pomoci,“ řekla.

V novém projektu nazvaném Me + My Normal charita pozvala rodiče, aby se účastnili setkání se svými dětmi.

„Pro některé rodiče to bylo vůbec poprvé, co potkali jiného rodiče dítěte s autismem nebo ADHD,“ řekla Forrestová.

„Myslím, že mnohem více rodičů je izolováno, protože se necítí slyšet. Někdy jediné, co chtějí, je, aby jim někdo naslouchal. Jde jen o to, být s nimi a říkat: Slyším tě.“

Joey Nettleton-Burrows z National Autistic Society řekl: „Diagnóza může poskytnout důležité poznatky, které mění život a někdy dokonce zachraňují život.

„Nicméně většina autistů a rodin autistických dětí dostává před nebo po diagnóze malou nebo žádnou podporu a jsou nakonec ponecháni sami sobě.“

„Vláda musí naléhavě poskytnout vyhrazené finanční prostředky na diagnostické služby autismu, které zaručí podporu před diagnózou i po ní.“

Mluvčí ministerstva zdravotnictví a sociální péče uvedl, že vláda uznala, že poptávka po hodnoceních výrazně vzrostla, a že „úzce spolupracuje“ s NHS England na zkrácení čekacích dob na tyto služby.

Řekli, že vládní 10letý plán „stanovuje, jak NHS dříve nabídne podporu dětem se speciálními vzdělávacími potřebami, včetně autistických dětí, aby snížila tlak a rychleji jim poskytla správnou podporu“.

Mluvčí uvedl, že vláda zavádí sousedské zdravotnické služby v komunitách, které by „fungovaly ve spolupráci s rodinnými centry, školami, školkami a školami a nabízely včasnou podporu dětem, mladým lidem a jejich rodinám“.

Do roku 2028 by oddělení přepracovalo „zastaralou“ aplikaci NHS a „rodiče budou moci spravovat zdravotní péči svých dětí prostřednictvím služby Moje děti, která bude fungovat jako vstupní dveře do zdravotní služby,“ dodali.

Nemocnice Mid Yorkshire NHS Trust a Leeds a York Partnership NHS Foundation Trust, které poskytují služby v oblasti duševního zdraví a poruch učení, byly obě požádány o vyjádření, ale nikdo nebyl k dispozici.