Stoke-on-Trent Family ‚at Breaking Point‘ během tříletého boje péče

Rodiče dospívajícího chlapce se vzácným genetickým stavem uvedli, že jsou v „Breaking Point“ poté, co strávili tři roky spaní s ním na podlaze obývacího pokoje.

Lucas, 13, od Stoke-on-Trent, je jednou z desítek dětí na světě s genetickou poruchou CNKSR2, má pravidelné záchvaty a potřeby kolem péče o hodiny.

Má balíček sociální péče pro tři podpůrné pracovníky, kteří se o něj během dne starají, ale jeho rodina bojuje o balíček NHS pokračující financování péče na pokrytí noční péče.

NHS Staffordshire a Stoke-on-Trent Integrated Care Board (ICB) uvedli, že „aktivně pracuje na řešení“ zpoždění v péči Lucas.

Po zdlouhavé bitvě s ICB byl dohodnut balíček dvou pečovatelů na noční období.

Žádný poskytovatel péče však uzavře smlouvu a stále existuje neshoda ohledně toho, zda zaměstnanci mohou s ním ležet, něco, co jeho rodina řekla, bylo životně důležité.

Lucas má epilepsii, je neverbální a je krmen trubicí do žaludku a jeho matka Becci řekla, že „s ním někdo potřebuje za všech okolností“.

„Je to aktivní pražce,“ řekla, „v noci si dal nosebleeds. Má léky skrz krmnou trubici, která se může zamotat, což je riziko uškrcení. Dokonce se mu podařilo vytáhnout svou krmnou trubici a my jsme s ním museli jít do nemocnice.“

Becci dodal: „Je to velmi frustrující. Bojujete se o něco, na co byste měli mít nárok. Pokud potřebujete tuto podporu, měli byste to získat. Je to velmi vyčerpávající, jsme na pokraji bodu zlomu.“

Otec Andy, který se vzdal práce, aby se zaměřil na Lucasovu péči, řekl, že každou noc přežili čtyři až pět hodin zlomeného spánku, což „tuto rodinu„ mentálně i fyzicky rozbilo “.

Dodal: „Nikdy nepožádal, aby byl tak, jak je. Postupujte podle pokynů, takže můžeme mít nějakou kvalitu života. Nevíme, jak dlouho ho máme, vše, co chceme, je co nejlépe každý den co nejlépe.“

Mluvčí ICB uvedl: „Byly odlišné názory kliniků a rodičů, což vedlo ke zpoždění při doručeném hodnoceném balíčku péče a aktivně pracujeme na tom, abychom to řešili.“

Andy však řekl: „To je očividná lež“ a pouze hodnotitel sestry, který vydal doporučení pro financování, s nimi nesouhlasil.

Dodal, že 20 dalších zdraví, péče a výuky Odborníci s nimi souhlasili s tím, že Lucas požadoval, aby dva pečovatelé s sebou ležel přes noc.

Rodina uvedla, že jejich kvalita života by se zlepšila pouze tehdy, když byl dohodnut odpovídající balíček péče o noc.

Becci řekl: „Budeme pokračovat. Musíme to, je to naše práce jako rodič, ale každý den na nás pomalu vyčerpává.“