Raelle Kennedy je obhájcem pacientů v prostoru atopické dermatitidy. Používá své osobní příběh a mediální pozadí k šíření povědomí o řízení zánětlivých podmínek.
Atopická dermatitida – nejběžnější typ ekzému – může vypadat velmi odlišně na tmavších tónech pleti. Jako někdo, kdo žije s podmínkou, vidím jasně vidět, jak se moje černá kůže vzplane jinak než někdo s lehčí kůží.
Ale proč je často tak těžké vysvětlit závažnost těchto světlic ostatním, dokonce i dermatologům? Všimli jste si někdy, že vaše příznaky vypadají na vaší kůži jinak, nebo jste přemýšleli, proč to je?
Než jsem se hluboce stal v souladu a vzdělával jsem se o své kůži, přemýšlel jsem, proč byl ekzém tak často popisován jako jasně červená. To nikdy nebyla moje zkušenost, i když jsem měl stav od doby, kdy jsem byl dítě.
Vyrůstal jsem, neznal jsem mnoho lidí Ekzém jako závažný Jako moje, ale věděl jsem, že to bylo obzvláště běžné v mé komunitě. Ve skutečnosti Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) uvádějí, že ne hispánské černé děti mají o 14,2% vyšší pravděpodobnost ekzému než ne hispánské bílé děti.
I s tímto vědomím od mladého věku jsem jen zřídka – pokud to někdy – snímky nebo reklamy, které vypadaly jako moje ekzémové světlice, zejména ne v lékařských brožurách. Dermatologové mohli vysvětlit, jak se moje příznaky cítí, ale pokusili se to spojit s vizuálními prvky, které nevypadaly jako to, co jsem zažil.
Myslím, že Discondect hrál roli v tom, proč jsem se tolik distancoval od svého ekzému. Ve své zkušenosti jsem se cítil sám. Zatímco červená, zanícená kůže byla často vnímána jako norma, moje světlice – od tmavě hnědých nebo purpurových suchých skvrn po shluky malých, svědění – vypadaly spíše jako onemocnění, které se obává a stydí se spíše než porozumět a léčit.
Kromě toho, protože moje kůže neodpovídala typickým „těžkým“ případům, které jsou na lékařské fakultě, často jsem zjistil, že jsem nadměrně vysvětloval nebo ospravedlňoval svou bolest. Nakonec jsem se naučil předkládat fotografické důkazy o mých nejhorších vzplanutí do lékaře návštěvy, abych byl brát vážně a dostávat péči, kterou jsem potřeboval.
Musel jsem se obhajovat pro sebe, aby moje léčba neznámá s ekzémem poskytovatele na černé kůži nezpoždovala. Neznalost poskytovatele je běžným důvodem pro zpožděnou diagnózu v černé komunitě; Mnoho lékařů se prostě neučí o pigmentu černé kůže nebo kožních bariérách. Navíc jsou černí lidé často zastoupeni v klinických studiích, které by pomohly prokázat tyto rozdíly.
Podle mých zkušeností, spojení s dalšími černými pacienty učinilo rozdíl v navigaci v mém ekzému. Prostřednictvím slov úst a online komunit jsem objevil zdroje, které hrály klíčovou roli v mé léčbě, jako jsou testy záplaty ke sledování kožních reakcí a Terapie červeného světla snížit zánět. Byl jsem uvízl a spoléhal na topické rychlé opravy, což vedlo pouze k lokální stažení steroidů. Bez slyšení od ostatních pacientů si nemyslím, že bych to zvládl prostřednictvím svých nejzávažnějších ekzémových cyklů.
To je to, co mě motivovalo k zahájení blogu kůže, Probudil se uvnitř kůžezaměřené na pomoc černochům s ekzémem a vyjádření jejich hlasů. Vyplňovalo to zjevnou prázdnotu, kterou jsem osobně zažil. Komunita, ve které jsem vyrostl, byla jak podceňována o atopické dermatitidě, tak pod nimiž byla nedostatečná k léčbě.
Už je to sedm let, co jsem začal tento blog a stal se aktivním lídrem v komunitě Ekzému. Viděl jsem mnoho pozitivních posunů souvisejících s vlastním kapitálem a začleněním na cestě, a to jak v klinickém výzkumu, tak v reklamách. Zejména bych rád poznal Národní asociace ekzémů, Skin of Color Societya Americká akademie dermatologie pro vedení tohoto směrového posunu.
Vzhledem ke všem našim úsilí o kombinované vzdělávání existuje naděje na spravedlivější budoucnost pro příští generaci žijící s ekzémem.
