Dítě po léčbě rozštěpu rtu. Souborová fotografie: Zvláštní ujednání
MMezinárodní nevládní organizace Smile Train provedla v Indii za posledních 25 let více než 7 50 000 rozštěpových operací. To představuje 30 000 operací ročně. Je nejvyšší ze všech organizací v soukromém nebo veřejném sektoru. Čísla však nesvítí v Indii, kde se každý rok narodí jedno ze 700 dětí s deformací rtů a/nebo patra a kde je ročně nevyřízeno 7 000 korekčních operací.
Smile Train India patří mezi nevládní organizace, které podporují a spolupracují s kvalifikovanými chirurgy při poskytování bezplatných operací rozštěpů a související péče. Zatímco z jeho příspěvku bylo doposud užitek 7,5 milionu dětí, další, včetně Mission Smile, Operation Smile, Transforming Cleft a Healing Smile Foundation, kolektivně prospěly dalším 15 milionům dětí za posledních 20 let. Jejich úsilí si zaslouží uznání. Stále však zaostávají v Indii, která navzdory celosvětově nejvyššímu počtu narozených rozštěpů nemá žádné národní epidemiologické údaje o rozštěpech rtu/patra.
Rozštěp rtu/patra je vrozená vada obličeje, ke které dochází, když některé tkáně a struktury během těhotenství nesplynou v důsledku genetického faktoru nebo nedostatku výživy matky. Zanechává novorozence s mezerou v horním rtu a střeše úst. Nezávislé průzkumy odhadují, že v Indii se každý rok narodí 36 000 dětí s rozštěpovými abnormalitami. Přibližně 68 % z nich se při prvotní diagnóze spoléhá na státní nemocnice, přesto existuje 17,5 milionu dětí s neopravenými rozštěpy.
Situace v Indii
Situace je složitá: chybí dokumentace o porodních anomáliích a poradenství rodičů ohledně péče a léčby je žalostně nedostatečné. Také vysoké náklady na operaci odrazují rodiny od hledání pomoci. Před deseti lety odhadovala Komise pro chirurgii Lancet v Indii zátěž na 18,7 % neléčených orofaciálních rozštěpů (OFC). Zpráva z roku 2022 Institutu pro metriky a hodnocení zdraví Lékařské fakulty University of Washington uvádí, že děti s OFC v Indii byly 1,5krát zranitelnější vůči těžké podvýživě ve srovnání s jinými dětmi mladšími pěti let. Také říká, že jedné třetině úmrtí na podvýživu související s rozštěpem rtu a patra lze předejít včasnou chirurgickou léčbou a správnou výživou.
Bezplatnou nebo dotovanou operaci a následnou léčbu poskytují nevládní organizace ve spolupráci s většinou městskými soukromými nemocnicemi, protože státní nemocnice postrádají specializovanou infrastrukturu a vyškolený personál. Fragmentovaná péče o rozštěpy nabízená vládními nemocnicemi není agregována ve veřejných databázích, možná proto, že Indie dosud celostátně neuznala kraniofaciální anomálie jako onemocnění podléhající hlášení.
Světová zdravotnická organizace formálně uznala kraniofaciální anomálii v rámci iniciativy Global Burden of Disease. To možná vedlo NITI Aayog k zahájení rozhovorů o vrozených vadách. Národní měsíc zvyšování povědomí o vrozených vadách, který byl zahájen v srpnu 2024 na téma „Breaking Barriers: Inkluzivní podpora pro děti s vrozenými vadami včetně rozštěpů“, pomohl diskutovat o prevenci, včasné identifikaci a včasné léčbě běžných vrozených malformací.
Chirurgové hrají klíčovou roli v minimalizaci vrozených vad. Zatímco lidé považují rozštěp rtu a/nebo patra za kosmetickou deformaci, má dopad na schopnost dítěte mluvit, polykat, slyšet a dýchat. Pokud není chirurgicky korigována, děti s rozštěpem rtu mají potíže s kojením a vyžadují speciální techniky krmení. Děti s rozštěpem rtu jsou šikanovány a bojují se školou as komunikací. Zaměstnání a manželství se stávají náročnými. To vše vede k psychickému traumatu a ovlivňuje sebevědomí. Nevědomost a pověry posilují stigma obklopující znetvoření a léčba se vyznačuje rozdílem mezi venkovem a městem.
Každý zdravotní problém vyžaduje spolupráci. Smile Train India a další řeší mezery v rozštěpových službách pomocí udržitelného a škálovatelného globálního modelu zdraví. To posiluje místní lékaře jako rovnocenné partnery poskytováním podpory při školení a hrazením chirurgických nákladů. Podle sčítání lidu v roce 2011 je třeba agresivně pokrýt 68,8 % populace ve venkovských oblastech. Spolupráce s Rashtriya Bal Swasthya Karyakram a ASHA pro jasnou komunikaci o včasném screeningu vrozených vad a nedostatků je cestou vpřed. V nepřítomnosti nemocničních partnerů ve vnitřních prostorách je nezbytná včasná lékařská intervence s pobídkami, které pokryjí cestovní náklady, operaci a pobyt v nemocnici a pooperační podporu včetně logopedie.
Cesta vpřed
UNICEF odhaduje, že se v Indii ročně narodí asi 2,5 milionu dětí. Národní průzkum zdraví rodiny z roku 2022 uvádí, že 1,35 milionů dětí se rodí ve státních nemocnicích, kde péče o rozštěpy v odhalených případech může v ideálním případě začít již při narození a po třech měsících od narození lze provést operaci, která změní život. Nastal čas, aby tvůrci politik uznali rozštěpovou deformitu jako zdravotní problém a rozhodli se pro lepší řízení na místní úrovni, kde je povědomí a přístup omezený. Vláda může navrhnout víceúrovňový přístup k řešení nedostatečně obsluhovaných komunit. Nevládní organizace se snaží rozšířit svou stopu, ale vládní nemocnice, kde se rodí téměř 50 % indických dětí, potřebují modernizaci.
Zdravotní experti říkají, že rozštěpené mise pomáhají posílit vládní zdravotnické systémy zlepšením chirurgické infrastruktury, zvýšením přístupu k dostupné péči, školením místní pracovní síly a prolomením společenských tabu. Úspěšnost rozštěpových operací se měří zlepšenou funkčností, která závisí na věku, ve kterém je dítě přivezeno k léčbě.
Publikováno – 31. prosince 2025 0:36 IST
