Radikální život otce nezávislého živého hnutí – matka Jones

Dokonce navštěvovat univerzitu V šedesátých letech byl revolucionářem a komplikovaným procesem pro Eda Robertsa, který byl ochrnuty obrna v jeho raných dospívajících. Roberts, nyní známý jako Otec nezávislého živého hnutí, – s mnoha strukturálními překážkami k pohybu v společnosti – Began tlačil jako mladý muž, aby získal postižené lidi, zdroje, aby žili ve svých komunitách, než v restriktivních a často brutálních institucích.

Jeho aktivismus vedl k rozvoji Nezávislá životní centrakteré pomáhají se vším od pomoci lidem najít osobní pomocníky, aby jim pomohli přihlásit se k cenově dostupnému a dostupnému bydlení, aby zaručili co nejvíce osobní svobody a agentury lidem, kteří by kdysi byli nuceni k odvlhčovacím okolnostem.

Jako zdravotně postižená osoba, která chodila na postgraduální školu na University of California, Berkeley, také Robertsova vysokoškolská a postgraduální škola, věděla jsem o Robertsových úspěších – ale ne tolik podrobností o jeho bojích, a to jak o úpravě tak, aby se staly postižením, tak v boji o zahájení jeho centra po celé Kalifornii a nakonec zemi.

Nová kniha Chapman University Insability Scol Scot Danforth, Nezávislý muž: Ed Roberts a boj o práva na postiženípokrývá to jen.

Danforth se ponoří do dalších nedostatků, jako jsou omezení v rozmanitosti nezávislého živého hnutí podél rasy a genderových linií. S většinou bílými postavami, které vedou nezávislé hnutí, píše: „Bylo nepopiratelné, že práva na postižení jsou převážně bílým projektem,“ bez ohledu na příspěvky ostatních, jako je aktivista Black Insability Activist Brad Lomax.

Mluvil jsem s Danforthem o Robertsově životě, důležitosti jeho práce, původu jeho aktivismu a rozšíření nezávislého živého hnutí.

S právy na postižení jsou Pod útokem, proč je zásadní studovat Robertsův život?

Myslím si, že je důležité, aby lidé nejen pochopili, čeho dosáhlo hnutí za práva na postižení: průměrné každodenní lidi na veřejnosti, vidí obrubníky, vidí dostupnost, vidí parkovací místa. Jsou si vědomi určité dostupnosti ve společnosti a většina z toho se spoléhá na řadu zákonů, oddíl 504, Ada a další zákony.

Ale to, co lidé nemají tendenci vědět, jsou příběhy o tom, jak toho všeho bylo dosaženo, a samotné zákony, upřímně řečeno, pokud nejste právník, jsou pravděpodobně docela nudné. Příběhy jsou fascinující. Lidé a, jak víte, pro mě, abych psal o Eda Robertsovi, Judy HeumannJustin Dart a dál a dál a dál. Je to krásný americký příběh a to, co myslím Američanem, je příběh – který jsme viděli znovu a znovu v různých druzích hnutí za občanská práva – je o marginalizovaném sjednocení a sjednocení a říkáme: „Budeme bojovat a budeme bojovat, abychom byli oceněni. Budeme bojovat, abychom měli své místo.“

Lidé říkají: „Ach, vím, že máme den Martina Luthera (Jr.).“ Pravděpodobně to nevědí mnohem víc, ale téměř nikdo neví příběhy o hnutí za práva zdravotně postižených a lidé, jako je Ed Roberts, dělají neuvěřitelné věci, aby vybudovali samotné věci, které jsou právě teď napadeny.

Překážky, které stály v Ed Robertsově cestě, byly většinou nevědomost a nekompetentnost. Lidé se ráno neprobudili a říkali: „Jsem venku bojujte s těmi lidmi postiženými, protože jsou to zlí.“ To nebylo proti. Jsou proti lidem, kteří se postihují špatně, protože si myslí, že to znamená nemoc a slabost, protože si myslí, že lidé nemohou žít plný život. Ale teď jsme proti lidem, kteří si myslí, že lidé se zdravotním postižením vůbec nepatří do společnosti. Je to úplná regrese pro ranou eugeniku, od počátku 20. století.

Jakou roli hrála Robertsova matka, Zona, která pomáhala Ed Robertsovi dostat se na cestu, aby způsobila změnu?

Zona učil Eda, jak bojovat. S bojem nebyla spokojená a nebyla spokojena s konfliktem a hněvem. Když jsem s ní pohovořil, řekla mi, že se nelíbí. Ale bylo tu poprvé, kdy se Ed chystal absolvovat na střední škole, a školní úředníci mu řekli a řekli Zoně, že Ed nemůže promoci, protože stále potřebuje splňovat požadavky na tělesnou výchovu a vzdělávání řidiče.

A zpočátku si Zona myslel, že si žertují – ale pak si uvědomila, že to opravdu myslí. Vzala to k řadě různých administrátorů v okrese a v jednom okamžiku okres poslal asistenta superintendenta do svého domu – a myslela si, že je to ideální, protože Edovy železné plíce, velké, masivní ocelové plíce, které pro něj dýchalo přímo uprostřed obývacího pokoje.

Přestože by tam obvykle nebyl odpoledne, dali ho tam odpoledne na tuto návštěvu, protože chtěla dát zřejmé, že to bylo směšné, a muž se na podněty vůbec nezískal. Podíval se dolů do Edových očí a řekl: „Nechtěl byste levný diplom, že?“ A Zona, malá žena, se jen opřela o toho chlapa a vyrazila ho z předních dveří. A to byl jen začátek.

Později, když se dostali do Berkeley, došlo k mnoha schůzkám, protože ministerstvo rehabilitace uvedlo, že Ed je „nemožný“, což znamená, že nestojí za jejich peníze. A tak, ačkoli byl přijat, neexistoval způsob, jak se chystá jít.

Museli se toto rozhodnutí odvolat prostřednictvím několika úrovní byrokracie, aby získali podporu od kalifornského ministerstva rehabilitace – ironicky, organizace, která Ed později byla vůdcem – ale v každém kroku za něj bojovala a učil se od ní, jak bojovat. Takže po celý celý svůj život byla jeho mentorkou a podporovatelkou.

Je těžké nadhodnotit důležitost založení Centra pro nezávislý život v Berkeley. Co učinilo z CIL radikální nápad?

To bylo začátkem sedmdesátých let; Již existoval koncept zvaný Independent Living, který cirkuloval v oboru odborné rehabilitace, ale to, co znamenalo, bylo intenzivní trénink dovedností, aby se pokusili učit lidi s různými druhy postižení, jak udělat více pro sebe bez pomoci. V podstatě zvyšuje úroveň dovedností, aby mohli, jak víte, postarat se o výrobu vlastního jídla, koupání a oblékání a každodenních úkolů. Pro mnoho vůdců práv na postižení v Berkeley to nebyl opravdu užitečný nápad, protože měli různé úrovně ochrnutí a uspěli, protože měli osobního asistenta. Tato myšlenka nezávislého života je o získání správného druhu pomoci pod vedením osoby se zdravotním postižením: pověřte tuto osobu.

Centrum bylo radikální, protože to byla úplně svépomoc. Tato myšlenka byla postižena lidé, kteří pomáhali lidem zdravotně postiženým. A to bylo šílené lékařům a lidem (oddělení rehabilitace). Bylo to jako říkat, že se pacienti vyléčí.

(Ale) Nevyléčili se. Věděli, jak si navzájem pomoci. Pochopili a nejen věděli, jak si navzájem pomáhat, ale také našli obrovskou sociální podporu na tomto místě a v této skupině. Stalo se to zdrojem hrdosti, něco, co vlastnili.

Ed to samozřejmě viděl a byl si toho vědom a on si myslel, že by měl být jeden z nich v každém rohu. To by mělo být po celé Americe – což je to, co máme nyní. Na celé USA je asi 400 a on šířil myšlenku po celém světě: Evropa, Austrálie, Kanada, (a) Japonsko. Opravdu se stal Troubadourem, který došel a řekl všem: „Podívejte se, co můžeme udělat pro sebe.“

Jak Roberts pracoval z kalifornské vlády, aby usiloval o rozšíření nezávislých životních center a práv na postižení obecně?

Rozšíření CIL (Centers for Independent Living) bylo jeho opravdu jeho nejvyšší prioritou. Udělal hodně práce na celém seznamu zákonů, které měly podporu Jerryho Browna, který byl guvernérem. Procházeli mnoha přístupovými zákony, vše od přístupu do parků, vládních budov, volebních míst, dál a dále. Financování CIL, ale věděl, je však skutečným klíčem k šíření nezávislých životních a nezávislých životních center po celé zemi a získání vládních peněz za ním. Nebylo to provedeno čistě z darů a grantů a druhů věcí, které financovaly operaci Berkeley.

Ed pracoval na účtu s (budoucí Berkeley Mayor) Tom BatesKdo byl shromážděním, který Ed už dobře věděl a (kdo) rád pracoval s komunitou zdravotního postižení. Úzce spolupracoval s CIL a Judy Heumanna sestavili zákon, který každý rok financuje 10 nezávislých životních center v rozpočtu. Dostali to prošel.

V roce 1978 to federální vláda také převzala v rámci revize zákona o rehabilitaci z roku 1973, a proto zvažovali nezávislý život jako součást na federální úrovni. Ed za to bojoval a opravdu vyvinul extrémní úsilí, aby tam bylo kongresové slyšení. Ale navzdory jeho úsilí si zpočátku přivlastnili jen malé množství finančních prostředků. V průběhu let se na tom drželi a tyto fondy se později zvýšily a nyní máme po celé zemi přes 400.

Jaké lekce si myslíte, že se mladí lidé se zdravotním postižením mohou poučit z Robertsovy práce?

Snažím se vymyslet, co by Ed chtěl učit. V 70. letech obešel a přednesl několik projevů povzbuzujících lidi se zdravotním postižením, aby podstoupili více rizik. Silnou součástí kulturní reakce na postižení v 70. letech bylo říct mladým lidem: „Jsi nemocný, jsi křehký, zůstaňte doma, moc se nedělejte, nedostaňte se a mají život.“ A Ed tlačil lidi, aby udělali opak. Musíte riskovat.

Edova rizika byla trochu extrémní. Šel whitewater rafting po řece Stanislaus. Byl jako: „Musíš se dostat ven a ukázat lidem, že jsme naživu a jsme tady a žijeme plně. Nejsme jen pacienti.“

Tento rozhovor byl upraven pro délku a jasnost.