Studie zdůrazňuje emocionální a sociální problémy zotavení z mrtvice

Nirupama Yechoor, MD, MSC, z neurologického oddělení v Massachusetts General Hospital, je hlavním autorem článku publikovaného v JAMA Network Open, „Coherence of Stroke Survivors‘ Lived Experiences and the Stroke Specific Quality of Life Scale“.

Otázka: Jak byste shrnul svou studii pro laické publikum?

Jako lékaři, kteří se starají o pacienty po cévní mozkové příhodě, uznáváme, že zotavení je dlouhá cesta formovaná fyzickými, emocionálními, mentálními a sociálními problémy, které přesahují hranice nemocnice. Uvědomujeme si také, že je zapotřebí mnoho změn, které pomohou všem pacientům po cévní mozkové příhodě dosáhnout co nejlepšího zotavení, což znamená optimalizaci jejich zdraví i pohody. Prvním krokem ke zlepšení zotavení po cévní mozkové příhodě je pochopení prožitých zkušeností těch, kteří přežili cévní mozkovou příhodu, a jejich pečovatelských partnerů.

Provedli jsme jednu z největších kvalitativních studií s pacienty, kteří přežili cévní mozkovou příhodu, a pečovatelskými partnery ve Spojených státech, abychom lépe porozuměli tomu, co znamená pohoda při rekonvalescenci. Prostřednictvím prožitých zkušeností, které s námi účastníci sdíleli, jsme identifikovali klíčové faktory, které utvářejí fyzickou a emocionální pohodu po mrtvici.

Zatímco lékařská péče se obvykle zaměřuje na budování fyzické síly a zlepšování pohybu, osoby, které přežily mrtvici, se potýkají s dalšími emocionálními problémy, jako je stigma, život s nejistotou a ztráta části své identity. Naše studie zdůrazňuje důležitost integrace prožitých zkušeností pacientů po cévní mozkové příhodě do výzkumu cévní mozkové příhody a poskytuje základ pro hodnocení neklinických determinant, které utvářejí zdraví, pohodu a zotavení.

Q: Co to bylo hlavní cíl vašeho studia?

Naším cílem bylo porozumět faktorům, které utvářejí fyzickou a emocionální pohodu po cévní mozkové příhodě – jak je popisují lidé, kteří prodělali cévní mozkovou příhodu – a posoudit, zda dotazníky, které běžně používáme ve výzkumu nebo v ordinaci, účinně zachycují všechny tyto prvky.

Otázka: Jaké metody nebo přístup jste použili?

Použili jsme kvalitativní výzkumné metody a studovali jsme zkušenosti 41 pacientů, kteří přežili mrtvici a pečovatelů v USA od října 2023 do prosince 2024.

V malých skupinách jsme se setkali s pacienty, kteří přežili mrtvici, a pečovateli a zeptali jsme se jich na jejich zkušenosti související s fyzickou a emocionální pohodou během zotavování. Porovnali jsme také zkušenosti pacientů, kteří přežili mozkovou příhodu, s otázkami zahrnutými v průzkumu Stroke Specific Quality of Life nebo průzkumu SSQoL, který běžně používají lékaři a výzkumníci. Porovnáním těchto dvou metodologií jsme identifikovali faktory související s fyzickou a emocionální pohodou, které jsou dobře zastoupeny v tradiční lékařské péči, a ty oblasti, které mohou být přehlíženy.

Q: Co jste našli?

Zjistili jsme, že zotavení z mrtvice je utvářeno více než fyzickými faktory – pacienti, kteří mrtvici přežili, sdíleli, že jejich emocionální zotavení je stejně důležité. Zjistili jsme pět klíčových faktorů sníženého fyzického fungování a sociální participace: ztrátu nezávislosti, strach z nejistoty, sníženou účast v komunitě, pocity studu a sníženou fyzickou mobilitu.

Při srovnání těchto faktorů s SSQoL jsme zjistili, že SSQoL přiměřeně zachycuje některé z těchto faktorů, ale pouze částečně zachycuje jiné důležité faktory, jako je stud a nejistota. Naše studie zdůrazňuje potenciální mezeru v péči o to, jak mohou lékaři po cévní mozkové příhodě řešit zotavení pacientů po cévní mozkové příhodě.

Otázka: Jaké to má důsledky?

Důsledky těchto zjištění jsou dvojí. Nejprve jsme se spojili s pacienty po cévní mozkové příhodě, abychom určili jejich priority, kterými by se kliničtí lékaři měli zabývat během následné péče. Za druhé, identifikovali jsme mezery v měření těchto priorit a zdůraznili potřebu modelů alternativní péče, které řeší zotavení komplexnějším způsobem.

Otázka: Jaké jsou další kroky?

Dalšími kroky je použití těchto zjištění k vývoji intervencí, které se zabývají více než fyzickým zotavením v péči o cévní mozkovou příhodu a jsou vyvíjeny s přispěním pacienta a pečovatelského partnera. Věříme, že klíčovou složkou, která ve výzkumu cévní mozkové příhody chybí, je porozumění prožitým zkušenostem lidí, kteří cévní mozkovou příhodu přežili.

Rádi bychom poděkovali všem pacientům po cévní mozkové příhodě a pečovatelským partnerům, kteří spolupracovali s naší skupinou na této výzkumné studii. Jejich ochota pomáhat dalším lidem, kteří přežili mozkovou mrtvici, jejich upřímnost ve sdílení jejich příběhů a jejich odolnost při zotavování byla pro náš tým inspirativní, aby pokračoval v této důležité práci.