Tváří v tvář Alzheimerovi s časným nástupem, bojovala o rozšíření asistované sebevraždy v Quebecu

Jednoho posledního večera se Sandra DeMontigny pokusila napsat, až zemře.

„Posadila jsem se do rohu se svíčkou vedle mě, jen abych si vytvořil vlastní bublinu, přemýšlel a trochu plakal,“ řekla.

V této chvíli se přemýšlela roky, zoufale doufal, že za to neúnavně bojoval. Ale slova odmítla vyjít. Forma před ní zůstala prázdná. Jak přesně se rozhodne člověk ukončit život?

Kanadská francouzsky mluvící provincie Quebecu loni na podzim se stala jedním z mála míst na světě, která umožnila člověku s vážnou a nevyléčitelnou nemocí zvolit si lékařsky asistovanou smrt záloha – Možná roky před jednáním, kdy má osoba stále mentální schopnost učinit takové významné rozhodnutí.

A paní DeMontigny-45letá matka tří, která byla diagnostikována ve svém životě se vzácnou formou raného nástupu Alzheimerovy choroby-hrála klíčovou roli při lobování za změnu.

Někteří čelí takové výzvě pro vážné zdraví, kteří se mohli stáhnout. Ale i když paní DeMontigny (Deux-Mon-Tee-Gnee) začala ztrácet paměť, stala se tváří kampaně, aby rozšířila právo zemřít v Quebecu.

Před ministry zdravotnictví a zákonodárců, na talk show, v nesčetných rozhovorech hovořila o tom, jak zdědila Alzheimerův gen nesený její rodinou. Vzpomněla si, jak se její otec středního věku v posledních letech jeho života stal nerozpoznatelným a agresivním. Chtěla důstojně zemřít.

Přesto, čtyři měsíce poté, co Quebec rozšířil právo na zemřít, ještě musela vyplnit formuláře pro předběžné požadavky. Volba smrti byla dostatečně bolestivá, ale paní DeMontignyová musela v přesných podrobnostech prohlásit okolnosti, za kterých by byla smrtící dávka podána. Mělo by to být provedeno, když potřebuje péči nepřetržitě? Když už neuznává své vlastní děti?

„I když je to předmět, který mě po léta zabývá, je to teď jiné, protože musím podat oficiální žádost,“ řekla paní Demontigny. „Ale neměním si názor – to je jisté.“

Podle nového zákona musí předběžná žádost o asistovanou smrt splnit soubor kritérií a být schválena dvěma lékaři nebo specializovanými sestrami.

Po celém světě pouze několik zemí – včetně Nizozemska, Belgie, Lucemburska, Španělska a Kolumbie – uznává předběžné žádosti o asistované úmrtí, avšak v některých případech, nikoli pro lidi trpící Alzheimerovou nebo jinými formami demence.

Ve svém bytě s jednou ložnicí paní DeMontigny hovořila během dvouhodinového rozhovoru často přerušovaného výkřiky velmi voluble siamské kočky jménem Litchi. Její partner, André Secours, navštěvoval – pomáhal jí vzpomenout si na detail a připomněl jí naplánovaný telefonní hovor odpoledne nebo schůzku následující den.

Ačkoliv pouze v polovině 40. let se paní DeMontigny přestěhovala do bytu-uvnitř rezidence pro starší lidi v Lérus, předměstí jižně od Quebec City-, protože před rokem potřebovala další pomoc. Rozhodla se žít sama, nechtěla zatěžovat svou rodinu. Její dvě starší děti už byly dospělé a její nejmladší šla žít s bývalou manžel paní Demontigny.

Její přední dveře byly pokryty poznámkami k připomenutí. Časovač na horní části horní části rozsahu Stovetop se automaticky odřízne. Šaty v jejím šatníku byly metodicky uspořádány a archivovány s fotografiemi na jejím smartphonu. Žádný systém však nebyl spolehlivý.

„Dělám něco,“ řekla, „a Litchi prochází kolem mě a já sleduji Litchi a zapomněl jsem, co dělám.“

Jasné pokrývky pohovky – přivedené zpět z Bolívie, Demokratické republiky Kongo a dalších míst, kde pracovala jako porodní asistentka – naznačila svůj život před diagnózou Alzheimera ve věku 39 let.

Paní DeMontigny se rozhodla stát se porodní asistentkou po obtížném narození jejího prvního dítěte. Porodník, řekla, provedla postup, aniž by ji varoval.

„Je to moje tělo – můžeš mi to alespoň říct?“ Paní DeMontigny řekla.

Jako porodní asistentka chtěla, aby ženy mohly porodit v uctivém a přirozeném prostředí.

Pro paní DeMontigny bylo přímé spojení mezi správným narozením a správnou smrtí.

„Život a smrt se navzájem podobají,“ řekla.

Když se paní DeMontigny dozvěděla, že má Alzheimerovu chorobu, vklouzla do deprese, ale nebyla překvapena. Několik starších příbuzných začalo zažívat příznaky Alzheimerovy choroby v mladém věku, ačkoli udržovali nemoc skrytou tak dlouho, jak jen dokázaly, ze hanby.

Její otec začal ztrácet paměť v polovině 40. let a přestal pracovat ve 47 letech. Doma strávil své dny putováním, narážením do zdí a zhroutil se z vyčerpání. Ve svých posledních letech ve zdravotnickém zařízení olízl podlahu a hrozivě jednal, dokonce hrozil, že zabil svého syna, bratra paní Demontigny.

Stejně jako mnoho rodin Québécois se rodiče paní DeMontigny odvrátily od římskokatolického kostela a paní DeMontigny se považovala za ateistu. A přesto, když její otec zemřel po letech úzkosti, řekla, že cítila, jak jeho duše odejde.

„Neviděl jsem ho takhle, v míru, nejméně za 10 let,“ řekla.

Zatímco generace jejích rodičů mlčela o Alzheimerově chorobě, paní DeMontigny zřídila Facebook strana V roce 2019 popsat život s nemocí. Sociální média zveřejňují od matky tří, ne 40 let, která se musela vzdát své kariéry porodní asistentky kvůli vzácné formě Alzheimerovy, rezonované v Quebecu. Stala se mluvčí Federace Quebec Alzheimer Society a napsala knihu o své zkušenosti, „Naléhavost žít“

Quebec legalizoval asistovanou smrt před deseti lety, před zbytkem Kanady. Podle zákona musela být osoba v „Pokročilý stav nevratného poklesu schopností“A„musí svůj souhlas okamžitě výslovně potvrdit„Před asistovanou smrtí.“ Požadavky však představovaly problém pro ty, kteří trpí nevyléčitelným a závažným onemocněním, jako je Alzheimerova choroba, kteří pravděpodobně ztratili schopnost souhlasu.

Dr. Georges L’Espérance, neurochirurg a prezident Asociace Quebec pro právo zemřít důstojněUvedla, že paní DeMontigny pomohla Press povolit předběžné žádosti poté, co se stala mluvčí skupiny v roce 2022.

„Hrála prvotní roli,“ řekl Dr. L’Espérance. „Je v pořádku diskutovat o těchto koncepcích abstraktním.“ Ale je to jiné, když můžete propojit nemoc s někým, s kým se lidé mohou ztotožnit. A Sandra je otevřená kniha a velmi důvěryhodná. “

Pan Secours, partner paní DeMontigny, uvedl, že boje za změnu pomohly zaplnit prázdnotu vytvořenou její diagnózou.

„Nikdy neočekávala, že se zavádí k věci,“ řekl pan Secours. „Ale to ji zachránilo, což jí dalo smysl.“

V polovině desetiletí od její diagnózy vedla paní DeMontigny rušný život-promluvila, psala knihu a stala se babičkou. Vydal se do romantického vztahu s panem Secoursem, 72, který žil přes ulici od svého starého místa.

„André mluví se všemi, říká ahoj všem, je velmi veselý,“ řekla paní DeMontigny.

„Byli jsme přátelé, sousedé, na začátku, pak se rozvinula naše náklonnost,“ řekl pan Secours.

Někteří lidé se ho však zeptali, proč se rozhodl zapojit se s někým s nevyléčitelnou nemocí.

„Dokonce i moje matka, která právě otočila 100 a vidí velmi dobře, mi řekla,“ André, opravdu vám neusnadňuje život. „“

„Už to neříká,“ spojila se paní DeMontigny.

Pár dovolenou v Kostarice v loňském roce a doufali, že se vydá na safari v Jižní Africe, řekli, jak Litchi nyní ležel spí před televizí.

Možná to bylo toto, život, který dokázala vést a užívat si, což ztěžovalo paní Demontigny písemné, jak to vyžaduje zákon, „“Klinické projevy„To povede k asistované smrti.

Vzhledem k tomu, že paní DeMontigny bude pravděpodobně neschopná souhlasit s postupujícím onemocněním, projevy, které popisuje, budou „představovat výraz“ jejího souhlasu v budoucnosti.

Ve skutečnosti ve své knize napsala, že chtěla, aby byla proveden asistovanou smrt, když byly splněny určité podmínky, včetně toho, že nedokázala rozpoznat ani jedno z jejích dětí a agresivně se chovat vůči svým blízkým. Ale ačkoli věděla přesně, co řekne, když se posadila nad dokumenty v posledním večeru, nemohla se přivést, aby to zapisovala, ještě ne.

„Nezměním si názor, protože pro mě je to v mé situaci nejlepší možný konec,“ řekla. „Ale nechci zemřít.“ Nejsem připraven. To není to, co chci. “