Americká vysoká škola kardiologie zakládá registr digitální hypertrofické kardiomyopatie
Americká vysoká škola kardiologie zavedla registr digitální hypertrofické kardiomyopatie (HCM), aby se dozvěděl více o jedné z nejběžnějších genetických kardiovaskulárních onemocnění a poskytoval spravedlivější přístup k léčbě a péči. Registr Connect-HCM je sponzorován společností Bristol Myers Squibb a vyvinut ve spolupráci s Atlantic Health, Arboretum a Yale Center pro výzkum a hodnocení výsledků (Core).
Kvůli jedinečným výzvám při identifikaci HCM, dat, ošetření a diagnóza jsou převážně z jediného středového zážitku se zápisem od omezených poskytovatelů. S tímto registrem budeme moci aktivně zachytit data, která umožňují přímý registraci pacienta bez ohledu na poskytovatele a umožňuje širší porozumění diagnóze HCM, péči o pokyny a výsledky v hlavní péči o HCM. Budeme moci tento formát rozšířit na místa po celé zemi pro pacienty, kteří se chtějí zapsat do tohoto registru. “
Matthew W. Martinez, MD, FACC, Connect-HCM Co-Principal vyšetřovatel a ředitel sportovní kardiologie a HCM Center v Atlantic Health
HCM je stav, kdy se srdeční sval je příliš tlustý, což ztěžuje srdce pumpovat krev. Je to nejběžnější genetický kardiovaskulární stav, ale je obtížné jej diagnostikovat, protože mnoho lidí nemá příznaky nebo jejich příznaky se mýlí za jiné podmínky. HCM může vést k srdečnímu selhání, krevním sraženinám, arytmiím a náhlé srdeční smrti.
K dnešnímu dni se Connect-HCM zapsal přes 70 lidí s HCM, kteří budou podélně sledováni, aby zachytili údaje o jejich příznacích, diagnostických obrazech, léčebných plánech, výsledcích a demografických informacích. Propojením údajů o registru Connect-HCM s jednotlivými elektronickými zdravotními záznamy prostřednictvím platformy společnosti Hugo Connect Arboreta bude vědci schopni studovat, jak jsou jednotlivci s HCM pečováni napříč poskytovateli lékařských poskytovatelů bez ohledu na umístění. Výzkumný přístup a platforma začaly s Morristown Medical Center s očekávanou expanzí na další weby.
„Účastníci registru poskytují základní údaje o symptomech HCM, dopadu léčby na různé populace pacientů a výsledky, které nám v současné době chybí,“ řekl Rohan Khera, MD, MS, FACC, Connect-HCM Concipal vyšetřovatel a asistent medicíny na Yale School of Medicine. „V budoucnu budeme mnohem lépe vybaveni k diagnostice a spravování tohoto komplexu, ale léčitelného stavu kvůli registru Connect-HCM.“
Účastníci také obdrží vzdělávací materiály Cardiodiosmart.org, včetně sledovače symptomů a výukového listu pro určení bezpečného a efektivního cvičebního plánu. V minulosti se někteří pacienti s HCM obávali cvičení, ale nedávné údaje ukázaly, že cvičení je prospěšné pro lidi s HCM a je velmi zřídka příčinou náhlé srdeční smrti. Pokyny HCM 2024 ACC/AHA HCM doporučuje mírné až střední cvičení pro lidi s HCM, aby se zlepšila kvalita života a schopnost provádět každodenní činnosti.
