Přímý spotřebitel Genetické testování Společnost 23andMe požádala o bankrot. To znamená, že osud jeho aktiv – včetně genetických informací přibližně 15 milionů uživatelů a na závěr, jejich příbuzní krve—Je je ve vzduchu. Právní odborníci, včetně kalifornského generálního prokurátora Rob Bonta, naléhají na spotřebitele, aby své informace smazali z webu, aby je chránili před Potenciální zneužití.
Společnost „23andMe sedí na tomto obrovském množství dat“, které je nesmírně citlivé, říká Sara Gerke, profesorka na University of Illinois College of Law, která se zaměřuje na zdraví a právo na ochranu osobních údajů. Případ zdůrazňuje potřebu federálních zákonů k zajištění genetického soukromí lidí, dodává Gerke, protože právě teď „doslova jde na místo, kde žijete, ať už máte správná práva na to, co se stane s vašimi údaji.“
Co chrání vaše genetické údaje?
O podpoře vědecké žurnalistiky
Pokud se vám tento článek líbí, zvažte podporu naší oceněné žurnalistiky předplatné. Zakoupením předplatného pomáháte zajistit budoucnost působivých příběhů o objevech a myšlenkách, které dnes formují náš svět.
Zásady ochrany osobních údajů 23andMe Umožňuje prodej dat v případě bankrotu, ale také umožňuje zákazníkům smazat své účty spolu s jejich informacemi. Tato politika však také uvádí, že společnost si však může uchovat některé informace „pro dodržování platných zákonných závazků“, potenciálně zahrnout datum narození, pohlaví a některé genetické informace.
„Nadále jsme se zavázali k soukromí našich uživatelů a abychom byli transparentní s našimi zákazníky o tom, jak jsou jejich data spravována,“ uvedla společnost v otevřený dopis svým uživatelům.
Nejméně 13 států vyžaduje, aby společnosti získaly souhlas uživatelů před převodem svých genetických údajů v případě akvizice podle Elektronická hranice nadace. A v 19 státech musí společnosti na jejich žádost odstranit údaje uživatelů.
„V mnoha státech se nic nebude kopat“, aby chránilo uživatele, říká Gerke. „To znamená, že se to vrací k prohlášení o ochraně osobních údajů.“
Co se stane dál?
Pokud bude prodáno 23andMe, byl by kupující zpočátku povinni dodržovat původní zásady ochrany osobních údajů, což omezuje, jak lze sdílet data zákazníků. Ale pak by to mohlo provést změny v politice.
„Pokud jednotlivci nečtou, v tom, co je (nové zásady ochrany osobních údajů),“ varuje Gerke, „pak by mohli své údaje prodat.“
Tyto změny by mohly být potenciálně docela podstatné, říká Gerke. Například 23andMe v současné době říká, že nebude sdílet data s pojišťovnami. Kupující by mohl aktualizovat politiku tak, aby umožňovala prodej nebo sdílení údajů, například s životností, dlouhodobým pojišťovacím společností nebo pojišťovnou postižení, vysvětluje. (Nový majitel však nemohl sdílet data se zdravotními pojišťovnami, protože by to porušilo federální zákon o nediskriminaci nazvaný zákon o nediskriminaci genetických informací nebo Gina.)
Pokud se 23AndME neprodává jiné společnosti, její aktiva by mohla být prodána věřitelům splácení. „Největším přínosem, který mají, jsou všechny tyto informace,“ říká Mark Rothstein, bioetik na University of Louisville.
Prozatím „Neexistují žádné změny způsobu (23andMe obchodů, spravuje nebo chrání) zákaznická data,“ podle a Tisková zpráva, která oznámila bankrot.
Větší etické otázky
Osud údajů o 23andMe může také ovlivnit příbuzné krve svých zákazníků. „Nejen (má váš vzorek DNA) informace o vás, ale také o vašich blízkých příbuzných,“ říká Rothstein.
Jedná se o dlouhodobé bioetické otázky týkající se genetického testování, ale „je to nyní ještě problematičtější otázka, pokud by se tato data mohla dostat do rukou, ve kterých je nechceme,“ říká Gerke.
K odvození informací o velkém řádku populace lze použít i relativně malé úložiště genetických dat. A Studie 2018 MyHeritage z platformy Genealogy Platform zjistila, že od AS datového souboru 1,28 milionu jednotlivců by odhadovaných 60 procent americké populace severoevropského původu mohlo očekávat, že bude mít třetí soudce nebo bližší zápas. A 23andMe hlásí kolem 15 milionů uživatelů po celém světě.
Donucovací orgány rutinně používají tyto databáze genetických informací k hledání potenciálních podezřelých. V roce 2018 byl „Zlatý státní vrah“ identifikován úředníky činnými v trestním řízení poté, co použili genetické úložiště GEDMatch k nalezení spojení třetího bratrance s DNA s trestnou činností a mnoho podobných případů následovalo. Vědci ve studii z roku 2018 určili, že genetická databáze, která pokrývala pouze 2 procenta populace, by měla shodu třetího bratrance pro téměř každou danou osobu v této populaci.
Co můžeme dělat?
„USA jsou mezinárodně odlehlé pro to, že nemají federální zákon, který chrání soukromí, včetně genetického soukromí,“ říká Rothstein. Ochrana ochrany osobních údajů v oblasti zdraví země spočívá na jednom zákoně, zákoně o přenositelnosti a odpovědnosti za zdravotní pojištění (HIPAA), který se vztahuje na zdravotní pojišťovny a poskytovatele zdravotní péče, ale nikoli na přímé společnosti, jako je 23andme, jejichž uživatelé jsou označeni za „spotřebitelé“ a nikoli „pacienty“.
„Rozsah HIPAA je příliš úzký,“ říká Gerke, protože „byl vyvinut v době, kdy jsme přemýšleli o tradičních systémech zdravotní péče“, nikoli dnešní rozšířenou krajinou poskytovatelů a služeb souvisejících se zdravím. Vyzývá zákonodárce, aby rozšířili HIPAA nebo Ginu nebo aby schválili nový zákon, který by mohl chránit soukromí lidí po celé zemi.
„Budeme v budoucnu potenciálně vidět další případy s podobně obrovským množstvím dat,“ říká Gerke. „Musíme začít přemýšlet, jako společnost … o tom, jak moc by měli jednotlivci kontrolovat své údaje – že pokud to nechtějí …, mohli by říct ne.“
