Fórum indických lékařských poslanců upozorňuje na akutní krizi v péči o děti se vzácnými lysozomálními poruchami

Fórum indických lékařských parlamentářů (IMPF), mezistranický orgán složený ze 45 lékařů, kteří se stali zákonodárci z obou komor parlamentu, vyvolalo naléhavý poplach ohledně toho, co nazývá vznikající humanitární krize postihující děti s ultravzácné lysozomální poruchy ukládání (LSD). V podrobném podání předsedovi vlády fórum varovalo, že přerušení léčby podle Národní politiky pro vzácná onemocnění (NPRD 2021) vystavilo desítky mladých pacientů bezprostřednímu riziku, kterému lze předejít.

Zastoupení, vedené předsedou IMPF Anilem Bondem, MP (Rajya Sabha), hledalo časově omezenou intervenci, aby zajistilo nepřetržitý přístup k enzymatické substituční terapii (ERT) – jediné život zachraňující léčbě dostupné pro řadu LSD skupiny 3(a). Paralelní výzva byla adresována také ministrovi zdravotnictví Unie JP Naddě.

Podle fóra kritické ukazatele ukazují na rychle se zhoršující situaci. Téměř 60 pacientů již překročilo roční strop financování ve výši 50 000 ₹, takže jejich léčba není podporována. Téměř 100 pacientů na pravidelné ERT je nyní na pokraji přerušení, protože finanční prostředky zůstávají pozastaveny. Je příznačné, že již více než 60 dětí a mladých dospělých podlehlo zpoždění v zahájení terapie nebo přerušení léčby. I krátké přerušení, poznamenává fórum, může vyvolat nevratné poškození orgánů nebo fatální metabolické krize.

Ve snaze o okamžitou nápravu politiky IMPF vyzval vládu Unie, aby odstranila nebo podstatně zvýšila strop 50 milionů ₹ pro způsobilé pacienty s LSD s tím, že současný limit neodráží celoživotní povahu potřeb léčby. Doporučila předvídatelný, účelově ohraničený mechanismus financování kontinuální péče a urychlené využití fondů napříč centry excelence, aby se eliminovaly administrativní průtahy, které ohrožují přežití.

Fórum zdůraznilo, že včasný zásah je nezbytný pro prevenci úmrtí, kterým lze předejít, a pro dodržení závazků NPRD 2021.