Tento článek je součástí „Inovace v: RSV„Redaktně nezávislá speciální zpráva, která byla vytvořena s finanční podporou od MSD, Sanofi a AstraZeneca.
ABigail Echo-Hawk věří v sílu vyprávění. Domorodý odborník na veřejné zdraví, vytváří silné příběhy sloučením přísný výzkum s kulturním vhledem– a tyto příběhy používá k informování o politice a zlepšení zdravotních výsledků v domorodých komunitách v USA
„Byl jsem vyškolen jako vědec a v Western Science jsme často řekli, že čísla používáme, používáme statistiky, ale tyto statistiky nevyprávějí celý příběh,“ říká Echo-Hawk, výkonný viceprezident Seattle Indian Health Board a ředitel divize dat a výzkumu, Urban Indian Health Institute (UIHI). „Jako domorodí lidé jsme vždy využívali příběh pro předávání ústních tradic, ať už to bylo pro naše léky nebo vědět, jak zmapovat naši cestu přes oceány nebo přes pláně, abychom následovali buvola.“
O podpoře vědecké žurnalistiky
Pokud se vám tento článek líbí, zvažte podporu naší oceněné žurnalistiky předplatné. Zakoupením předplatného pomáháte zajistit budoucnost působivých příběhů o objevech a myšlenkách, které dnes formují náš svět.
Echo-Hawk říká, že kmeny používají své příběhy k řízení mocných, kulturně uzemněná řešení Pro zdravotní krize ve svých komunitách, včetně respiračního syncytiálního viru (RSV), respirační choroby, která nepřiměřeně ovlivňuje americké indiánské a Aljašské rodné děti, zejména kojence.
Pro domorodé rodiny není RSV jen další dětská nemoc; Je to krize veřejného zdraví. Podle studie se indiánské indiánské a Aljašské rodné kojenci mladší šest měsíců na Aljašce Yukon-Kuskokwim Delta čelili míře hospitalizace RSV ve výši 132 na 1 000 ročně během sezóny 2019–2020 RSV, zatímco v Chinle, Ariz., Nacházející se na rezervaci Navajo, byli hospitalizováni v míře 83 na 1 000. Tyto sazby patří mezi nejvyšší na světě. Naproti tomu průměrná míra hospitalizace RSV Pro všechny americké kojence Do šesti měsíců je 26 na 1 000.
V UIHI se zorganizovali Echo-Hawk a její tým Komunitní veřejné vzdělávání Kampaně na podporu opatření na prevenci RSV, jako jsou injekce monoklonálních protilátek, pro indiánské a Aljašské domorodé děti a batolata.
Člen Pawneeho národa v Oklahomě, práce Echo-Hawk pokrývá širokou škálu domorodých problémů veřejného zdraví a bezpečnosti, včetně zdravotních rozdílů v matce a dítěte, účinky Covid Pandemic a nepřiměřeně vysoké míry chybějících a zavražděných domorodých obyvatel (MMIP).
Rozsáhle také psala o tom, co nazývá “Data genocida“ – Systematické vymazání nebo zkreslení domorodých lidí ve zdravotnických údajích – a bojuje za zajištění toho, aby jejich komunity byly započítány ve statistikách, které formují rozhodnutí veřejného zdraví a určují, jak se kritické financování přiděluje.
Vědecký Američan Mluvila s Echo-Hawk o své práci na RSV v indiánských komunitách v USA, roli UIHI při řešení domorodého zdraví a způsobů, jak mohou kulturně přizpůsobené strategie veřejného zdraví zachránit životy.
(Následuje upravený přepis rozhovoru.)
Jak se liší UIHI od ostatních organizací veřejného zdraví?
Jako kmenové epidemiologické centrum vidíme dopady koloniální determinanty To způsobilo zdravotní rozdíly mezi kmeny, ale také víme, že naše přežití je výsledkem síly a kulturní pohody našich komunit.
Jsme skupina vědců a hodnotitelů epidemiologů (kteří vyšetřují účinnost programů veřejného zdraví) využívajících nejpřísnější západní vědu s některými z nejlepších školení v národě. Jsme také zakořeněni v kulturních hodnotových systémech a vše, co děláme, je pro lásku našich lidí – ne proto, že něco můžeme zveřejnit. Jsme tu pro lidi, což znamená, že naše odhodlání kulturním hodnotám není jen něco, co říkáme, je to něco, co žijeme, a uděláme cokoli, abychom zajistili pohodu našich komunit.
Co vás upozornilo jako prioritu veřejného zdraví RSV?
Když jsem poprvé přišel na UIHI v roce 2016, RSV byl něco, co mě bylo okamžitě upozorněno. Od konce roku 2019, začátkem roku 2020, jsme viděli zvýšení přenosu a hospitalizací ovlivňujících naše děti a naše starší. A je naší odpovědností z kulturního hlediska zajistit jejich zdraví a pohodu, protože je považuji za své příbuzné.
Začali jsme tedy pracovat po celé indické zemi s jinými organizacemi, abychom zjistili, kde existují příležitosti povědomí veřejnosti a RSV. Kam probíhala dobrá práce? Kde lidé potřebovali zdroje? Jak poskytneme podporu, aby lidé získali informace, které potřebovali kolem RSV?
Jak byste popsal břemeno RSV v nativních komunitách?
Naše děti a naši starší je pravděpodobnější, že se stahují RSV, a v důsledku toho je také častěji skončí v nemocnici. To znamená, že rodiče a pečovatelé musí vzít volno, což je ovlivňuje ekonomicky. Možná nemají přístup do indické nemocnice v oblasti zdravotnictví, protože jich není mnoho. Takže když jdou do většího nemocničního systému, je to cena pro jejich kmeny, které musí udělat vše, co je v jeho silách, aby pomohly zaplatit za tyto pobyty v nemocnici.
Domorodí lidé byli poškozeni jako přímý výsledek koloniálních politik výhrad, nedostatečného financování indické zdravotnické služby, nedostatek přístupu k OOP (mačka a jiné ochranné vybavení) a nyní v některých oblastech zaměření na rodné komunity ke zvýšení váhání vakcíny. Naše děti tedy končí v nemocnici s RSV.
Monoklonální protilátka pro kojence a mateřská vakcína, která pomáhá zabránit závažnému RSV u kojenců, byla dostupná v roce 2023, stejně jako vakcíny pro starší dospělé. Jak vypadá spravedlivý přístup pro domorodé rodiny?
Nebylo dostatek úsilí o zajištění spravedlivého přístupu pro domorodé lidi. To by znamenalo, že americké indiánské a aljašské rodné děti a starší jsou uveden na vrchol seznamu a upřednostňováni pro přístup k těmto drogám, a (zahrnuje úsilí o zajištění toho, aby) byly na těchto vakcínách sdíleny vhodné informace o veřejném zdraví.
V rámci předchozí správy jsme měli grantu od (Centra pro kontrolu a prevenci nemocí), které jsme měli poskytnout Informace o vakcíně. Už to nemáme. Trumpova administrativa to ukončila, takže jsme vlastně viděli snížení toho, co by bylo úsilím založené na akciích. Jak se tato komunita dostane, jak se rozhodnou toto rozhodnutí?
Již víme, že ve venkovských oblastech chybí přístup nejen k pediatrickým (nemocnicím), ale jakýmkoli druhem nemocnice, takže kvůli škrty financování uvidíme, že to roste ještě více.
Jak se vzhledem k historii epidemie a infekčních chorob v indické zemi zabýváte skepticismem nebo dezinformací ohledně těchto preventivních RSV mezi členy komunity?
Jednou z věcí, které i nadále vidíme, jsou útoky na vakcíny z davu antivaxu a to, co považují za potenciální riziko versus výhody vakcín. Viděli jsme nárůst v indické zemi na váhání vakcíny a vlastně jsme viděli cílení domorodých lidí od lidí Antivax, což snížilo důvěru v tyto velmi dobře prozkoumané vakcíny, které mají velký přínos pro americké Indy a domorodce na Aljašce.
Viděli jsme také Celkově snižujte v dětských očkováních v kmenových komunitách od roku 2020. Je to pro mě hluboký zájem jako kmenové člen a jako ředitel organizace, která má za úkol získat příslušné vědecké a kulturní informace našim komunitám, protože to jsou příbuzní a rodina a komunitu, které miluji.
Jedna z věcí, které jsme Pokračujte ve zprávě Je to, že když se o sebe postaráme, staráme se o ostatní. A chceme se ujistit, že naše děti a naši starší dostanou příslušné očkování tak, aby se stahovaly o RSV, byli by s menším rizikem závažných příznaků. Celkově to chrání naši komunitu.
Během vrcholu pandemie Covid vedly kmeny v národních iniciativách v oblasti veřejného zdraví kvůli jejich úloze při testování a nasazení vakcín ve svých zdravotnických zařízeních po celé zemi, nejen pro své vlastní kmenové členy, ale také pro širokou veřejnost.
Řekl bych, že jsme byli nejúčinnější v národě, možná i na světě, s Covid vakcínami. A tak bylo zklamáním vidět, že pokles, protože tento útok na očkování se děje na nejvyšší úrovni. Váhání vakcíny nebude mít stejný dopad v bílé, ne hispánské komunitě, která nežijí v přeplněných situacích, kteří mají přístup k čisté horké vodě, aby si umyli ruce a kteří měli přístup k PPE, jako jsou masky, když se necítí dobře. Zatímco v rodné komunitě uvidíme, jak lidé umírají.
Jak uihi pracoval na uzavření mezer v datech?
Jsme vždy nedostatečně financováni, protože jsme vždy podceňováni. „Data genocida“ je eliminace amerických Indiánů a domorodů z Aljašky v údajích, které přímo vede k nedostatku zdrojů, které máme kvůli kvalitní zdravotní péči a přístup k věcem, jako jsou vakcíny.
Datová genocida je přímo spojena s nedostatečnou financováním indické zdravotnické služby, takže naši lidé jsou s větší pravděpodobností než kterákoli jiná etnická skupina v datech rasově špatně klasifikována. Když Kongres dostane čísla na dopad, řekněme, RSV nebo chřipky, naše čísla jsou hlášena mnohem nižší, než jsou ve skutečnosti. Nedostaneme tedy správné přidělování zdrojů a jsou chvíle, kdy nemůžeme ukázat dopad RSV v nativní komunitě – což víme, že je nepřiměřeně vysoká.
V důsledku špatných údajů byly počáteční peníze, které pocházely z zákona o (Coronavirus Aid, Relief a Economic Security) během Covidu, pro indickou zemi nesprávným přidělováním, protože použité údaje (kongres) byly tak vadné. To je přímý dopad, že nemáte správná data.
Pracujeme na vzdělávání a informování členů Kongresu, aby tyto údaje zahrnuli do svých účtů a my jsme viděli významný úspěch.
Řekl jste, že vyprávění je kritickou součástí vaší práce. Proč je to?
Příběh se spojuje s lidstvem. Příběh vytváří smysl. Data jsou jeho součástí, ale nikdy to nemohou být. Dokázali jsme vytvořit význam, který se nejen spojuje s domorodými obyvateli, ale také se domnívám, že se stává standardem veřejného zdraví obecně, protože celý svět čeká na příběh. Chtějí se připojit k lidskosti, a když to uděláme, jsme schopni řídit významnou změnu.
Například v roce 2021 jsem byl požádán, abych svědčil před Výborem pro zdraví, vzdělávání, pracovní a důchody v Senátu USA, abych hovořil o vlastním rovném řízení. Rozhodl jsem se, že to byla příležitost vyprávět příběh o tom, co se děje kolem Covidu v indické zemi. Představil jsem zpráva To vyprávělo mé osobní příběhy a ty z komunity lidí, kteří umírali – lidé, kteří seděli v autech mimo nemocnice, zatímco jejich příbuzní zemřeli uvnitř, aniž by byli přítomni.
Vyprávěl jsem příběh mého vlastního bratrance, který zemřel, protože v nemocnici, kde byl pacient, nebyly k dispozici žádné ventilátory. A při sdílení těchto příběhů byl Kongres schopen cítit dopad jednotlivců, rodin a komunit, kteří přímo trpěli. To bylo široce citováno napříč akademií a členy komunity. Z ničeho nic byla v Michiganu kmenová skupina, která postavila billboardy po celém státě, aby povzbudila své lidi, aby nahlásili svou rasu a etnicitu kvůli síle tohoto vyprávění.
Když tedy přinášíme příběhy příbuzných a komunit, které jsou spojeny s těmito údaji, přesuneme jejich srdce a přesuneme je do akce.
