Mýtus návrháře dítěte – proč je „genetická optimalizace“ více než věda
Genomická firma, která říká, že může rodičům pomoci s „genetickou optimalizací“ jejich embryí, je tónovou neslyšící marketing Silicon Valley, která se pošlapává nad legitimní vědou. Rodiče by měli být opatrní
Přivítal se srozumitelný etický výkřik červnové oznámení a Softwarová platforma, která nabízí aspirující rodičům „genetickou optimalizaci“ jejich embrya. Natočil se generálním ředitelem Nucleus Genomics Kian Sadeghi, služba 5 999 $, dabovaná “Nucleus embryo“Slíbil optimalizaci vlastností, jako je srdeční choroby a rezistence na rakovinu inteligence, dlouhověkostIndex tělesné hmotnosti, plešatost, barva očí, barva vlasů a levák. Také to slíbilo vyřadit, co dělá někoho alkoholikem.
To zanechalo jednoho komentátora, rizikového kapitalisty, pocit “nevolno“ Kritici se obávali, že to “považuje děti za obchodovatelné zboží“ Více než jeden odkaz na „návrhářská děti“A„eugenika„Přirozeně následoval.“The Gattaca Budoucnost je tady“Přečtěte si jeden titulek a odkazujte na Klasický sci-fi film Od roku 1997, která si představovala dystopickou budoucnost, kde geneticky upravená „valida“ vládla nejvyšší nad „in-valid“, kteří byli koncipovány staromódním způsobem.
Jako profesionální bioetici, měli bychom stejné obavy – pokud by jádro embryo skutečně udělalo to, co tvrdí. Ale ne. Filmová analogie k jádru embrya není Gattaca. Jeho Předčasné ukončení—The 2022 Miniseries o Vzestup a pád Elizabeth Holmes a Theranos.
O podpoře vědecké žurnalistiky
Pokud se vám tento článek líbí, zvažte podporu naší oceněné žurnalistiky předplatné. Zakoupením předplatného pomáháte zajistit budoucnost působivých příběhů o objevech a myšlenkách, které dnes formují náš svět.
Abychom to vyjasnili, neexistují žádné známky úmyslného podvodu, který označil Theranony, ale v komercializaci výzkumného nástroje do něčeho, co není, existují výrazné paralely. Jako Holmes, Sadeghi vypadl prestižní univerzity, která založila vlastní biotechnologickou společnost, přinášela dostatek investorů Silicon Valley, aby zahájili svůj start-up. (Je povinné, aby všichni generální ředitelé biotechnologických začínajících podniků byli vysokoškolského předčasného ukončení studia?) Stejně jako Holmes, Sadeghi čerpá z osobní zkušenost S lékařským průmyslem a jeho zklamáním v rámci inspirativního vyprávění, které používá k motivaci své výzvy k zdravotní revoluci. A stejně jako Holmes ‚Theranos, i embryo Sadeghiho jádra začíná ze stávající technologie a používá tento spolehlivý základ, aby pak skočil do říše fantastických tvrzení, která mohou lákat rizikové kapitalisty a bohatí, ale naivní zákazníci, ale nedržíte se, když začnete vážně porazit.
Sadeghi vidí to jinak: „Není to tak dávno, ivf jednou vyvolal strach a stigma miminkou zkumavky,“ řekl v Spuštění videa zaměřené na budoucí rodiče. „Dnešní je to, jak je koncipován jeden z 50 lidí v USA. To, co bylo kdysi kontroverzní, je nyní každodenní praxe. Totéž platí pro genetickou optimalizaci. Technologie je nyní tady a je tu, aby zůstala.“
Ale to není. Přinejmenším ne tak, jak to Sadeghi zobrazuje: využili rodiče Genetická diagnóza preimplantace jako součást oplodnění in vitro po desetiletí. Poté, co jsou sada oplodněných embryí vytvořena IVF, je extrahován a testován vzorek DNA z každého. Rodiče pak mohou vybrat, které embryo nebo embrya implantát na základě jejich genetických profilů. Tato technologie byla mimořádná pro rodiny sužované dědičnými chorobami, jako je Huntingtonova choroba a Tay-Sachsova choroba-obrovské podmínky se známými genetickými příčinami. Tato technologie může také vykazovat hlavní chromozomální abnormality, které by mohly způsobit, že embryo bude méně pravděpodobné, že bude životaschopné, pokud je implantováno. V posledních letech se diagnostické služby rozšířily o testování jiných, vzácnějších genetických podmínek, které se v rodinách nemusí objevit tak často, ale stále oslabují. IVF a preimplantační genetická diagnóza jsou velmi drahá a existují legitimní etické obavy ohledně toho, kdo má přístup k technologii a kdo není. O rodičích, kteří tuto technologii používají k tomu, aby zabránili přenosu strašlivé nemoci na své dítě, však existuje jen málo etických rukopisů, nebo kteří se rozhodli implantovat embryo, které se nemusí vyvinout.
Řekněme však, že pár podstupující IVF nechce jen dítě bez smrtící nemoci. Řekněme, že chtějí dítě, které bude vystaveno nízkému riziku rakoviny a srdečních chorob, a také vysoce inteligentní, štíhlé, bez akné a předurčené na dlouhou životnost. Zadejte embryo Sadeghiho jádra. The Genetický optimalizační software Nabízí rodičům příležitost vyzkoušet všechny tyto rysy a stovky dalších až do 20 embryí.
Zde vstupujeme do území Theranos. Na rozdíl od Huntingtonovy choroby a Tay-Sachsovy choroby neexistují žádné hlavní genetické markery pro mnoho rakovin nebo skutečně definitivní sady pro srdeční choroby, natož pro inteligenci, akné, index tělesné hmotnosti nebo dlouhověkost. Genetici to věděli po celá desetiletí. Je pravda, že v lidském genomu existují stovky míst, kde mají genetické varianty vždy tak pozitivní nebo negativní souvislosti s těmito vlastnostmi a informace o tom, co je na každém z těchto míst, lze kombinovat do jednoho velkého měření zvaného „“Polygenní skóre rizika“, Které mnoho genetiků používá pro výzkumné účely. zůstává velmi pochybné. Většina výzkumu dosud byla provedena téměř výhradně u lidí s západoevropským předchůdcem, takže existuje jen malá záruka, že předpovědi extrapolují na lidi s rodinnými stromy, které sledují různé části zeměkoule. A dokonce i pro lidi evropského původu, prediktivní síla Skóre polygenních rizik zůstává tak přísně omezená, že je nenajdete součástí standardní klinické péče kdekoli na světě. The Washington Post poznamenat „Vážné rezervace“ v medicíně nad tímto používáním začátkem tohoto měsíce a žádný recenzovaný výzkum jej nepodporuje.
Nucleus Genomics říká, že nabízí zákazníkům schopnost zapojit se do genetické optimalizace, protože potenciální rodiče si mohou vybrat mezi embryími na základě genetických informací, které embryo Nucleus poskytuje. Ale to není genetická optimalizace; Žádná embrya ani genetický materiál nejsou optimalizovány některým technologicky inovativním novým způsobem. Je to jen stará školní preimplantační genetická diagnóza oplodněných embryí, nezodpovědně se rozšířila tak, aby nabídla potenciálním rodičům iluzi kontroly nad věcmi, jako je IQ a duševní zdraví, když věda není na podporu tvrzení. Společnost také poskytuje poradenství o této hoře matoucích informací volitelných, což není optimální.
Embryo Sadeghiho Nucleus je to, co se stane, když diagnostická genetika křemíku-Valley-ify. Vědecká spolehlivost je zaměněna výměnou za Braggadocio o narušení zdravotního stavu quo, které jej nemusí ani potřebovat. Recenzovaný výzkum je méně důležitý než punchy propagační video. Rozsáhlá nejistota ohledně klinické hodnoty skóre polygenních rizik je pohřbena v aplikaci Snazzy, která vám umožní Pojmenujte každé embryo Testujete. Zřízené klinické pokyny o tom, jaké vlastnosti zaručují genetické testování a co nejsou odloženy jako afronty vaší reprodukční a kapitalistické svobody: „Někteří lidé si nemyslí, že byste měli mít na výběr,“ říká Sadeghi. „Ale není to jejich volba.
Když se v této eseji konfrontovali s porovnáním Theranosu, jádro genomiku a Sadeghi to nazvali nespravedlivé a bránili embryo jádra jako pomáhat lidem a neublížit jim. Nesouhlasíme, ale ne z důvodů vyvolaných kritiky, kteří předpokládali, že embryo Nucleus pracuje tak, jak jeho marketing říká.
Pokud vám Embryo Nucleus opravdu umožní optimalizovat inteligenci vašeho potenciálního dítěte nebo vytočit její dlouhověkost, vytočit její akné a vyhýbat se obávané levé ruce, pak by existovaly nějaké hluboké etické otázky, které by bylo možné položit na designérské děti, dědictví eugeniky a marketingu dětí. Ale můžete odpočívat snadno. To není Gattaca. Neexistuje nebezpečí, že geneticky optimalizované, nepoškozené, lithe a praváky ověřuje rozhodnutí o in-validách, jejichž rodiče si nemohli dovolit embryo jádra.
Skutečným nebezpečím je, že spousta bohatých rodičů, kteří mají být příliš dychtiví na to, aby ovládali biologickou budoucnost svých dětí, vytáhne 5 999 $ za produkt, který takovou kontrolu nenabízí. Tito rodiče by se mohli vyhnout dokonale zdravým embryi, bojí se implantovacích embud, která se zdají být dostatečně optimalizována. Nebo by to mohlo vést k tomu, že se děti narodí těmto rodičům a očekává se, že budou splnit svou zakoupenou optimalizovanou budoucnost, ale místo toho se velmi likvidují jako rozmanitost lidí, kteří je pokračovali.
Toto je článek o názoru a analýze a názory vyjádřené autorem nebo autory nemusí nutně názory Vědecký Američan.
