Pradhan Mantri TB Mukt Bharat Abhiyaan byl spuštěn v roce 2018, kde Mitras Ni-Kshay může dobrovolně poskytovat podporu výživy souhlasem TB pacientům, je proplácen obrovskými etickými problémy. Zatímco pokyny zmiňuje, že „souhlas pacientů s TB je pro obdržení další (výživové) podpory“, pacienti s TB ve skutečnosti souhlasí s něčím úplně jiným – sdílejí jejich údaje. Dostávání další nutriční podpory od MITRAS je podmíněno pro pacienty s TB, kteří sdílejí jejich údaje, protože formulář souhlasu jasně vysvětluje; Pacienti s TB mohou zrušit souhlas kdykoli.
Přestože pokyny uvádí, že pacienti s TB musí být sděleni, že „mohou se přihlásit do programu, a toto rozhodnutí nebude mít vliv na žádnou ze stávajících služeb dostupných pacientovi“ před přijetím souhlasu, tato životně důležitá informace ve formuláři souhlasu chybí. „Formulář souhlasu s podporou komunity je základní s velmi malými informacemi. Je to spíše prohlášení než souhlas,“ říká Dr. Anant Bhan, výzkumný pracovník v bioetice.
Při fyzickém získání souhlasu je ještě problematičtější je obtížné, protože proces se spoléhá na to, že pacienty sdílejí OTP generovaný z portálu Ni-Kshay s personálem NTEP. „V tomto případě pacienti ani nedostanou kopii souhlasu. Jak víme, jaké informace jsou skutečně sdíleny s pacienty,“ diví se Dr. Bhan.
„Souhlas je eticky problematický,“ říká Dr. Amar Jeseni, výzkumný pracovník v oblasti bioetiky a veřejného zdraví. „Za prvé, dává pacientům právo zrušit souhlas, aniž by prohlásil, že zrušení souhlasu by nevedlo k zastavení nutriční podpory. Za druhé, nezajišťuje pacienty, že souhlasí s tím, že nebudou mít další výživu, musí být v obou počtech, že budou mít pacientům, aby se starali o své informace. souhlas se sdílením informací v tomto procesu. “
„Pokud jste pacient TB a nutričně zbavený, je souhlas opravdu svobodný a dobrovolný?“ ptá se Dr. Bhan. Dr. Jesenani sdílí stejný názor. „Souhlas by neměl být nejen informován a pochopen, ale měl by být také dobrovolný. Souhlas je donucovací. Porušení dobrovolnosti je očividné,“ říká Dr. Jesenani. „Existuje mnoho způsobů, jak eticky provádět program, pokud někdo respektuje pacienty a jejich práva. Tento souhlas je svědectvím o tom, že nerespektují pacienty, a tak se snaží vymyslet etický způsob.“
Zatímco dárci jsou povinni nepoužívat údaje o příjemcích k jinému účelu než tento program při registraci jako ni-kshay mitra, porušení důvěrnosti pacienta roste. Platformy sociálních médií jsou zaplaveny fotografiemi pacientů s TB, včetně dětí, přijímajících výživové soupravy. Největšími porušovateli je ministerstvo zdravotnictví Unie, centrální divize TB, program TB, guvernéři, politici a organizace. Není tedy překvapivé, že mnoho posudků jednotlivých mitras na webových stránkách Ni-Kshay má fotografie pacientů s TB, kteří od nich dostávají výživové soupravy.
Schéma postrádá standardizaci a nezajistí, aby podpora výživy pacientům byla univerzální. „Také, když existuje dostatek důkazů o důležitosti výživy a když je eliminace TB prioritou Indie, nemusíme záviset na charitě, abychom poskytovali podporu výživy pacientům s TB,“ říká Dr. Bhan.
Důležitou otázkou je tato: Proč jsou pacienti s TB potřebani souhlasí se sdílením údajů a proč jsou údaje o pacientů s dárci sdíleny s dárci? Zatímco poradenský dokument vyžaduje, aby seznam souhlasených pacientů s TB, aby byli sdíleni s MITRA každý měsíc, Tamil Nadu a Kerala pozoruhodně prokázali, že udržení důvěrnosti pacienta je skutečně možné a zároveň zajišťuje, aby pacienti dostávali podporu výživy od MITRA.
Nastavení příkladu
V Tamil Nadu jsou všechny organizace včetně nevládních organizací, které poskytují podporu výživě pacientům, povinny předat soupravy zaměstnancům okresního TB, aniž by do obrazu přicházeli pacienti s TB; Pouze ve výjimečných případech jsou pacienti požádáni o setkání s jednotlivými dárci. Podle úředníka jsou takové výjimky učiněny pouze tehdy, když jednotlivci trvají na zajištění toho, aby soupravy bezpečně oslovily příjemce. A i v takových případech je jednotlivcům zakázáno fotografovat pacienty.
Diferencovaný program péče o TB, který je plně funkční napříč Tamil Nadu, identifikuje pacienty s TB s podvýživou v době diagnózy TB. Tito pacienti jsou upřednostňováni, aby obdrželi výživové soupravy poskytované společností Mitras, a okresní důstojníci TB předali sady pacientům, aniž by se dárci dostali na obrázek.
Kromě zajištění důvěrnosti pacientů je udržována při mapování jejich dárců, Kerala je před křivkou poskytování nutriční podpory pacientům s TB. Každá rodina TB, pacienta s malomocenstvím nebo rakovinou s ročním příjmem menší než 1,00 000 Rs dostává finanční pomoc Rs.1 000 měsíčně od státu po celou dobu léčby. Také skupina podpory léčby, neformální skupina, která vznikla v roce 2018, poskytuje sociální podporu, včetně výživy, pacientům TB podle potřeby, aby se umožnila dokončení léčby. Několik místních samosprávných oddělení (LSGD) v Kerale – které spravují gram panchayats, bloky a okresní panchayats, obce a korporace – již poskytují nutriční podporu různých pacientů s TB nehmotným výživovým stavem.
Kerala nyní šla o krok dále. Podle vládního řádu ze dne 6. března 2025, od příštího finančního roku dále každý pacient TB ve státě, bez ohledu na jeho výživu nebo finanční stav, obdrží výživové soupravy v hodnotě Rs.1200 každý měsíc, pokud léčba trvá jako součást projektů LSGD.
Publikováno – 30. března 2025 06:00
