Proč roztroušená skleróza zůstává v Indii nedostatečně diagnostikována a co se musí změnit

Roztroušená sklerózaPodle jeho základní definice je autoimunitní onemocnění, které ovlivňuje centrální nervový systém. Toto onemocnění vede imunitní systém k mylnému útoku na myelinový plášť, mastnou vrstvu zodpovědnou za to, že mozková bílá hmota dává jeho výraznou barvu a narušuje přenos signálů napříč motorem, smyslové, vizuální, kognitivní a autonomní systémy. To vede k běžně zkušeným symptomům, jako jsou nevysvětlitelné slabosti, pocity brnění, citlivost na teplu a necitlivost v nohou- a kvůli snadnému propuštění vyplývajícímu ze sjednocení těchto symptomů zůstává mnoho jedinců s roztroušenou sklerózou, což dále zhoršuje stav mozku a těla. Tyto nekontrolované příznaky by mohly vést k tomu, že by se zažily relaps – náhlý nástup těchto příznaků, jejichž intenzita se liší od případu k případu.

Břemeno nedostatečné diagnózy

Problém je nedostatek vědomí o této vzácné chorobě: jak odhaduje Indická společnost s roztroušenou sklerózou (MSSI)Přibližný počet osob s MS v Indii je téměř 1,8 lakh. Pouze asi 35% těchto případů je však diagnostikováno a registrováno prostřednictvím organizací, jako je MSSI. Proto neuvěřitelných 65% tohoto počtu může žít s nediagnostikovanou roztroušenou sklerózou, což naznačuje, že trpí tišem, bez řádné podpory, a jsou neinformovány o kořenové příčině jejich příznaků.

Studie naznačují, že fyzické i mentální aspekty zdraví jsou hluboce ovlivněny, což způsobuje depresi, fyzické postižení a únavu, což vede k celkovému poklesu kvality života.

Tepelný faktor

Podle průzkumu 2024 zažívá 80% Indiánů ve věku 18 až 50 let alespoň jeden příznak stresu pravidelně, přičemž ženy jsou nepřiměřeně ovlivněny. To spolu s Indií je geograficky umístěno v zóně s vysokou teplotou a skutečnost, že ženy jsou náchylnější k RS, naznačuje, že indické ženy ve věku 18 až 50 let mohou mít nejvyšší šance na utrpení nediagnostikovanou roztroušenou sklerózou.

MS také postihuje muže a také mohou trpět relapsy zhoršené stejnými spouštěči, i když obecně při nižší prevalenci as různorodou prezentací napříč věkovými skupinami a expozicí tepla. K tomu mohou muži s MS zažít závažnější neurodegeneraci a kognitivní příznaky – ačkoli hlavní příčina zůstává nejasná. Ukázalo se, že muži mají vyšší šance na diagnostiku primární progresivní MS (PPM). Tento typ MS je charakterizován nedostatkem remisí a příznaků, které se nezlepšují.

Většina Indiánů proto podléhá relapsům MS spuštěné nejen stresem, ale také infekcí a prodlouženým teplem.

Odmítnutí symptomů v důsledku jejich sjednocení v přírodě není jediným faktorem vysokého poměru mezi diagnostikovanou a nediagnostikovanou populací postiženou MS; nedostatek povědomí Mezi poskytovateli veřejnosti a zdravotní péče, nerovnoměrný přístup ke specializovaným neurologům a diagnostice MRI a omezenými datovými systémy pro sledování nemoci na celostátní úrovni přispívají k problému.

Škálovatelné řešení

Pro překlenutí této mezery, zejména ve venkovských prostředích, je jedním škálovatelným řešením pomocí akreditovaných pracovních aktivistů sociálního zdraví (ASHA) National Health Mission. Téměř milion Ashas se již zapojuje do venkovských komunit, sleduje příznaky a pomáhá lidem hledat péči. Trénink Ashas na pozorování neurologických příznaků červené vlajky, jako je přetrvávající necitlivost, brnění a nevysvětlitelná únava, která se zhoršuje v teplu, může výrazně snížit zmeškané diagnózy. Současně zlepšení primárních zdravotních středisek (PHC) a komunitních zdravotních středisek (CHC) v rámci iniciativ, jako je například Aardram Mission v Kerale Zahrnout základní nástroje neurologického screeningu a referenční dráhy MRI mohou zvýšit včasnou detekci v nedostatečně obsluhovaných oblastech. Podporováno cíleným vzděláváním pro lékaře, včetně dostupných programů pokračujícího lékařského vzdělávání (CME) pro praktické lékaře o rozpoznávání MS, spouštěčů a protokolů o doporučení, můžeme vybudovat model povědomí o místních povědomích, který se nespoléhá na osvobození a zapadá do indického systému veřejného zdraví.

Potřebuji větší povědomí

Klíč k překlenutí propasti mezi diagnostikovanými pacienty a tichými trpícími RS v Indii spočívá v vědomí. S roztroušenou sklerózou, která je stále považována za vzácné onemocnění, existují Žádné prokázané studie, které určují jeho kořenovou příčinu nebo léčbu. Lepší léčba symptomů prostřednictvím včasné diagnózy však může vést k lepší kvalitě života, což také minimalizuje celkové poškození způsobené myelinovým pláštěm.

Je vhodné zkontrolovat se svým neurologem a provést promítání pro potvrzení vaší diagnózy, pokud máte podezření, že můžete mít toto autoimunitní onemocnění.

(Dr. (Col) JD Mukherji je místopředseda a vedoucí, Department of Neurology, Institute of Neurosciences, Max Super Special Hospital, Saket, New Delhi. JD.MUKHERJI@maxHealthcare.com)