In Březen 2024 indická vláda vydala revidované pokyny podle zákona o právech osob se zdravotním postižením (RPWD) z roku 2016. Tyto pokyny poskytují rámec pro posouzení rozsahu postižení lidí se dvěma kopiemi srpkovitého buněčného genu nebo se srpkovitými buňkami a beta thalassemií nebo HB D. D. D. D. D. D. D. D. D.
Scéple buněčné onemocnění (SCD) je bolestivá, progresivní a deaktivující krevní porucha, nepřiměřeně ovlivňující marginalizované komunity. Očekávalo se, že uznání podle zákona bude poskytovat výhrady při přidělení zemědělských půdy a bytových systémů, zmírnění a rozvoje chudoby a vzdělávání, práce a zdravotní péče pro osoby s touto nemocí. Zákon o RPWD z roku 2016 rozšiřuje výhrady zaměstnanosti veřejného sektoru v rámci 4% kvóty pro osoby se ztrátou vidění a sluchu, postižením lokomotoru a mentálním postižením. Jednotlivci s SCD a dalšími poruchami krve však nejsou do kvóty zahrnuti. Toto rozhodnutí vyvolalo zklamání a kritiku.
Úzký čočka postižení
Zákon RPWD z roku 2016 znamenal krok k ochraně práv osob se zdravotním postižením a podpoře jejich úplného začlenění do společnosti. Zákon, který je v souladu s úmluvou OSN o právech osob se zdravotním postižením, slibuje důstojnost, rovnost a nediskriminaci. Rozšiřovala právní definici postižení a zavedla ochranu založenou na právech pro osoby s „benchmarkovým postižením“. Oddíl 2 písm. R) zákona uvádí, že termín „benchmark“ se používá k identifikaci jednotlivců se zdravotním postižením, kteří splňují určitý práh postižení, konkrétně 40% nebo více. Osoby s benchmarkovým postižením mají nárok na bezplatné školní vzdělávání a výhrady ve vysokoškolských institucích, rozvojové asistenční programy a vládní zaměstnání.
Tento prahová hodnota 40% však vylučuje mnoho jedinců se zdravotním postižením, jejichž hodnocené snížené hodnoty klesá pod tuto značku. Komunitní zkušenosti ukazují, že procento zdravotního postižení není zdaleka objektivní opatření. Různé nemocnice, lékařské rady a lékaři mohou přiřadit stejnou osobu různá procenta v závislosti na jejich osobním úsudku. Výsledkem je, že podmínky deaktivace, které významně ovlivňují život jednotlivce, se může stále nekvalifikovat jako benchmarkové postižení.
SCD není vždy viditelně deaktivující, ale je vysilující. Jednotlivci s SCD zažívají opakující se epizody intenzivní bolesti, únavy, anémie, poškození orgánů a častých hospitalizací, často začínajících v raném dětství. Tyto epizody mohou narušit vzdělávání, snižovat příležitosti zaměstnanosti a živobytí a drasticky snížit délku života. Stigma a diskriminace složí tyto bariéry, zejména pro komunity Adivasi a Dalit.
Účelem RPWD byl odklon od lékařského, úzkého porozumění postižení, které upřednostňuje viditelné, fyzické poškození nad chronickými, kolísavými a neviditelnými. Neustálé spoléhání se na biomedicínské bodování a vyloučení lidí s SCD z plné ochrany podkopává samotný účel rozpoznávání stavu podle zákona.
Důkazní břemeno
V Indii několik programů poskytuje jednotlivcům zvláštní výhody s certifikovaným stupněm postižení. Například Odisha a Himachal Pradesh nabízejí vylepšené důchodové schémata pro jednotlivce se závažným postižením. Podle oddílu 80U zákona o dani z příjmu z roku 1961 jsou ti, kteří mají povolenou lékařskou úřad certifikovaní, že mají zdravotní postižení, způsobilí k paušálnímu odpočtu 75 000 GBP z jejich celkového příjmu, v případě závažného postižení se zvýšily na 1,25 ₹ lakh. Aby si jednotlivci mohli nárokovat tuto výhodu a mnoho dalších vládních programů, musí získat osvědčení o zdravotním postižení vydané podle oddílu 58 zákona.
Hlavní bariéra spočívá v procesu certifikace. Lékařská autorita, včetně hlavního lékaře, vyhodnocuje a potvrzuje postižení. Diagnózové zprávy o potvrzujících testech musí pocházejí z vlády nebo standardní laboratoře. Další třídění postižení za základní linii 40% je založeno na bodovacím systému, který přiřazuje body řadě komplikací, jako je bolest, požadavky na transfúzi krve a neurologické komplikace. Tento systém často nedokáže zachytit plný rozsah dopadu stavu, zejména pokud jsou příznaky neviditelné nebo epizodické. Tento přístup postrádá socioekonomické a emocionální daň na lidech s SCD. Mladý člověk může chybět školu kvůli hospitalizaci nebo ztratit zaměstnání kvůli vysilující bolesti – to vše bez kvalifikace pro „vyšší“ skóre. Ještě horší je, že certifikační proces je do značné míry nepřístupný pro lidi, kteří to nejvíce potřebují. U pacientů s Adivasi a Dalit ve venkovských nebo odlehlých oblastech může být nemožné uspořádání diagnostických testů nebo vzdálenosti do okresních nemocnic pro hodnocení.
K zajištění zajištění toho, aby byl zákon až do svého slibu. Rozšíření rezervací pracovních míst na jednotlivce s SCD a souvisejícími poruchami krve by uznalo jejich stav jako významného, celoživotního postižení. Reforma certifikačního procesu k zohlednění kolísání a neviditelných postižení by odrážela spíše čočku založenou na právech než čistě biomedicínský.
Postižení je prožívanou zkušeností, nejen formovanou fyzickým zdravím, ale také sociálním vyloučením, strukturálními bariérami a mezerami v oblasti politiky, a pokud indické uznání SCD nepřináší skutečná práva a ochranu, ale riskuje, že se stává vyloučením jako zařazení.
Gargi Mishra, Sarojini NadimPally a Lila Shriram pracují na veřejném zdraví, pohlaví, postižení a srpkovitém onemocnění; Ragini de je spisovatel na volné noze
Publikováno – 3. září 2025 02:16 IS
