S rostoucí zátěží rakoviny v Indii se začíná zvyšovat povědomí o několika rakovinách včetně rakoviny prsu, plic a ústní dutiny. Existuje však více než 100 typů rakoviny a některé z nich jsou stále stěží známé. Sarkom, vzácná rakovina, je jedním z nich. Teprve když je někomu diagnostikován sarkom nebo jej diagnostikovali někdo z rodiny, slyší o tom poprvé a pak začnou hledat informace.
Znám tuto realitu osobně. Dvakrát jsem přežil rakovinu. V roce 2016 mi byl diagnostikován synoviální sarkom, léčbu jsem dokončil v roce 2017 a později jsem podstoupil amputaci v roce 2023. Život se sarkomem nejen formoval můj život, ale také mi umožnil hluboce porozumět problémům, kterým pacienti se sarkomem čelí – fyzicky, emocionálně, sociálně a finančně.
Co je to sarkom?
Sarkom je vzácná rakovina vysokého stupně, která vzniká z kostí a měkkých tkání, jako jsou svaly, tuk, nervy a krevní cévy. Může se objevit v jakékoli části těla a často se projevuje jako bulka nebo otok, který může být nebolestivý nebo bolestivý.
Sarkom může postihnout jakoukoli věkovou skupinu – děti, dospívající, mladé dospělé a starší osoby. Jde o vysoce heterogenní rakovinu s přibližně 200 podtypy. Protože je to tak vzácné, pacienti s diagnózou sarkomu se často cítí izolovaní a osamělí a mnozí bojují s problémy duševního zdraví.
Přečtěte si také: Odborníci prosazují včasnou diagnostiku dětského sarkomu na indo-italské lékařské konferenci
Dávání zpět
Po ukončení léčby sarkomu v roce 2017 jsem cítil silnou potřebu něco vrátit společnosti. S podporou Sameera Rastogiho, dalšího profesora na AIIMS, New Delhi, jsem vytvořil skupinu na podporu sarkomu, která se později v roce 2018 stala Sachin Sarcoma Society (SSS).
SSS byla založena s jasným posláním šířit povědomí o sarkomu, budovat společnost mezi postiženými rodinami a odstraňovat strach spojený s touto vzácnou rakovinou. V průběhu let se skupině podařilo pozitivně ovlivnit životy více než 9 000 pacientů se sarkomem.
Sám jsem žil se sarkomem a během posledních osmi let jsem komunikoval s tisíci pacientů, a tak jsem z první ruky viděl četné problémy, kterým pacienti se sarkomem čelí.
Výzvy před námi
Pacienti se sarkomem čelí mnoha problémům, počínaje úplným začátkem diagnózy.
Mnoho pacientů má chybnou diagnózu nebo je diagnostikováno pozdě. Často jsou léčeni lékaři, kteří nejsou specialisty na sarkom, což vede k nevhodné nebo nesprávné léčbě. Stejně jako u každé jiné rakoviny je u sarkomu rozhodující včasná detekce. Včasná diagnóza může zachránit životy a v mnoha případech i končetiny.
Kvůli nedostatečné informovanosti pacienti obvykle nejprve navštíví místní lékaře a mohou zahájit nesprávnou léčbu. V době, kdy se dostanou do terciárních rakovinových center, se nemoc již může rozšířit. Jakmile se sarkom stane metastatickým, je vyléčení pacienta extrémně obtížné.
Důležitá je správná a včasná diagnóza. Biopsie hrají důležitou roli u sarkomu a přesná patologie provedená ve zkušených terciárních centrech může významně zlepšit prognózu. Pacienti se sarkomem musí podstoupit léčbu pouze od specialistů na sarkom, kteří pracují v multidisciplinárním týmu zahrnujícím patology, lékařské onkology, radiační onkology a radiology. Nesprávná léčba v počáteční fázi může mít celoživotní následky, včetně amputace. Jsou to velké administrativní a lékařské výzvy, ale tím boje nekončí.
Emoční boje
Emocionálně procházejí pacienti se sarkomem, podobně jako pacienti s diagnózou jiných druhů rakoviny, nesmírným zmatkem. Mnoho pacientů se ptá: „Proč já?“ Někteří prožívají sebevražedné myšlenky. První otázky, které vyvstávají, se týkají přežití a dopadu, který bude mít na rodiny. Protože sarkom často postihuje mladé dospělé, mnozí se srovnávají s vrstevníky, kteří postupují ve své kariéře a cítí se pozadu. Mladé ženy s diagnostikovaným sarkomem se obávají o svatbu a plodnost, zejména proto, že chemoterapie může ovlivnit jejich schopnost mít děti.
Pacienti, kteří podstupují chemoterapii, také čelí problémům s obrazem těla – vypadávání vlasů, změny hmotnosti – které hluboce ovlivňují jejich sebevědomí. Mnozí se stahují ze sociálních interakcí, což vede k další izolaci a osamělosti.
Finanční překážky
Léčba sarkomu obvykle zahrnuje chirurgický zákrok, chemoterapii, ozařování nebo jejich kombinaci. Léčba v soukromých nemocnicích, drahé implantáty nebo imunoterapie zvyšují finanční zátěž.
Mnoho pacientů nedostává odpovídající podporu ze strany rodiny nebo zaměstnavatele. Někteří přijdou o práci po amputaci nebo implantaci, což dále zhoršuje jejich finanční stres. Problémy ve vztazích a nedostatek sociální podpory znásobují jejich utrpení.
Cesta vpřed
Vyhrazené podpůrné skupiny mohou pomoci s některými problémy, kterým pacienti se sarkomem čelí. Zajišťují, že žádný pacient se sarkomem nebude bojovat se svou nemocí sám.
Jen proto, že sarkom je vzácný, neznamená to, že pacienti musí prohrávat: vzácnost nikdy nesmí znamenat zanedbávání. Existuje naléhavá potřeba, aby lékaři, nemocnice, politici, pojišťovny, diagnostické laboratoře, nevládní organizace a vláda uznali sarkom za vážnou rakovinu, která vyžaduje soustředěnou pozornost. Včasné odeslání ke specialistům na sarkom, správné biopsie a patologie ve zkušených centrech a včasná léčba se musí stát standardní praxí.
Finanční zátěž, opožděné diagnózy, emocionální traumata a ztrátu živobytí – u všech druhů rakoviny včetně sarkomu – lze snížit pouze tehdy, když všechny zúčastněné strany spolupracují.
Pro snížení bariér a zlepšení výsledků je potřeba: zvýšit povědomí o sarkomu mezi širokou veřejností; spolupracovat s lékaři, vládními orgány, nevládními organizacemi, diagnostickými laboratořemi, pojišťovnami a tvůrci politik pro včasnou, komplexní péči a finanční krytí; provádět více programů vzdělávání pacientů a pečovatelů; zlepšit školení lékařů a systémy doporučení; posílit obhajobu pacientů u vlády; propojit pacienty mezi sebou za účelem vzájemné podpory a zahrnout specializovaná sezení o sarkomu na konferencích o rakovině.
Pacienti se sarkomem, stejně jako všichni ostatní, si zaslouží včasnou péči, důstojnost, emocionální podporu a naději, a především uvědomění si, že nebojují sami.
(Rashi Kapoor je prezident Sachin Sarcoma Society. Chcete-li kontaktovat Sachin Sarcoma Society, můžete kontaktovat linku pomoci: 7303827447; e-mail: support@sachinsarcomasociety.org nebo se přihlaste na www.sachinsarcomasociety.org)
