„Proč já, Ma?“ Aarav, osmnáctiletý z Bombaje, se zeptal, kdy mu byla v roce 2018 diagnostikována Hodgkinova lymfom. Jeho sen stát se investičním bankéřem se s diagnózou rozbil. Ale on jen nepřežil – prospíval. Slyšel jsem ho mluvit na akci pořádané přední rakovinovou nemocnicí v Bombaji pro mezinárodní den rakoviny v dětství, která klesá 15. února.
Na rozdíl od většiny teenagerů svého věku, jejichž ruce jsou zaneprázdněny procházením sociálních médií, zatímco jedna z Aaravských rukou obdržela chemoterapii, druhá sevřela jeho účetní knihy. Nenechal rakovinu zpomalit ho. Místo toho to dobyl – objevil se jako topper All India na pronajatých účetních zkouškách. Ale ne všechny příběhy o rakovině dětství vidí šťastný konec.
Aarav mi připomněl Meenu, desetiletý z Pune, jejíž příběh se otočil. Její matka, domácí pomoc, byla diagnostikována s rakovinou prsu v pozdním stádiu. Její otec, řidič autorickshaw, tvrdě pracoval, aby zajistil, že Meena dostane vzdělání a věří, že to byla její cesta k lepší budoucnosti. Ale rakovina přepsala jejich osud. Její matka už nemohla pracovat a její otec, který se o ni potřeboval starat, ztratil dny příjmu. S dalšími příjmy, které se dále zmenšovaly, neměli na výběr, než vytáhnout Meenu ze školy. Na rozdíl od Aarava neměla štěstí – rakovina nebrala jen život své matky; Uvěřil Meenu v cyklu generační chudoby.
Nedávná zpráva Národního programu registru rakoviny (NCRP) zjistila, že rakoviny dětství (0-14 let) představují 4% všech případů rakoviny v Indii, zatímco případy dospělých téměř milion ročně – a očekává se, že tato čísla vzrostou. To ponechává lakhs dětí zranitelných vůči skrytému finančnímu mýtnému rakoviny. Ať už bojují o nemoci nebo postižené nemocí rodičů, děti jsou tichými oběťmi.
Ochrana příští generace
Děti jsou budoucností národa. K vybudování silného národa potřebujeme vzdělanou a kvalifikovanou pracovní sílu. Vzdělávání je také cestou k jejich ekonomickému zmocnění. Ale rakovina narušuje tuto cestu.
Když je dítě nebo rodič diagnostikováno rakoviny, školní docházka zasáhne. Rodiny s nízkými příjmy jsou často nuceny vytáhnout děti kvůli finančnímu zatížení, zatímco starší sourozenci v těchto domácnostech berou pečování nebo práci na doplnění příjmu, což omezuje jejich budoucí vyhlídky.
Například Sridevi, druhý ročník vysokoškolského studenta z rodiny s nízkými příjmy z Hyderabadu, musel pracovat jako člen posádky rychlého občerstvení a děti školních škol, aby pokryl eskalující náklady na léčbu rakoviny ústního otce. To ovlivnilo její akademický výkon a vybírala si daň z jejího duševního zdraví.
Narušení ve vzdělávání mají kaskádový účinek. Studie ukazují, že děti, které ukončují školu kvůli finanční tísni, čelí nižším životním příjmům a vyšší míry ekonomické nestability. V souvislosti s rakovinou tato onemocnění nejen devastuje současnou generaci, ale také riskuje zachycení příští generace v cyklu utrpení.
Další nepřímé náklady na léčbu rakoviny
Ztráta příležitostí ke vzdělávání je pouze jedním z příkladů nepřímých nákladů na léčbu rakoviny. Takové náklady zahrnují nelékařské výdaje a finanční ztráty z diagnostiky a léčby. Ty mohou být stejně oslabující jako přímé lékařské a nelékařské náklady.
Ztráta příjmu je jednou z nejvýznamnějších zátěží, protože pacienti mohou potřebovat prodlouženou dovolenou nebo dokonce ztratit práci. Rodinní pečovatelé, často manželé nebo děti, mohou také zkrátit pracovní dobu nebo zcela ukončit pracovní místa, zhoršit finanční zatížení.
Náklady na cestování a ubytování zvyšují zátěž, zejména u pacientů z venkovských oblastí, kteří musí často cestovat do léčebných středisek ve městech. Denní životní náklady rostou v důsledku zvláštních stravy, návštěv v nemocnicích a pečovatelskými požadavky, často vyžadují pomoc v domácnosti nebo nákladné služby.
Dopad psychosociálního a duševního zdraví dále eskaluje kmen, přičemž mnoho pacientů a pečovatelů potřebují poradenství nebo terapii, což je často nedostupné.
Role pojišťovacích a vládních programů
Programy zdravotního pojištění podporovaného vládou, jako je Ayushman Bharat Pradhan Mantri Jan Arogya Yojana (AB-PMJAY), hrály klíčovou roli při snižování přímých zdravotních nákladů u pacientů s rakovinou v Indii. Tyto programy poskytují finanční krytí pro lůžkové náklady a zmírňují okamžitý finanční důraz na postižené rodiny. Nepřímé náklady na léčbu jsou však nedostatečně řešeny.
Jezdci postižení v pojistných plánech poskytují klíčovou finanční podporu pacientům s rakovinou, kterým čelí dlouhodobé postižení. Mnoho indických pojišťoven nabízí s těmito jezdci termínové plány, které pokrývají závažné nehody a hlavní rakoviny, jako je prsa, plíce a rakovina jater. Poskytují výplaty příjmů nebo paušální výplaty za kompenzaci ztracených mezd, nákladů na péči a denní výdaje. Často jsou však vyloučeny ze standardních politik, mají přísná kritéria způsobilosti nebo přicházejí s vysokým prémií, což omezuje přístup pro ty, kteří je potřebují nejvíce.
Indické železnice a Air India pro zmírnění nelékařských výdajů nabízejí zlevněné tarify pro pacienty a pečovatele, zatímco Himachal Pradesh a Haryana poskytují pacientům s rakovinou bezplatné autobusy. Navíc měsíční důchodové schémata ve státech jako Haryana, Tripura a Himachal Pradesh pomáhají zmírnit finanční zátěž nepřímých nákladů na rakovinu.
Cesta vpřed
Zatímco politiky se zaměřují na snižování přímých nákladů na léčbu a stejně zásadní je zmírnění nepřímé zátěže – pomocí pomoci pečovatelů, podpory vzdělávání a ochrany zaměstnanosti. Tyto intervence zlepšují dodržování léčby, duševní pohodu a chrání příležitosti nové generace.
Zajištění spravedlivého vzdělávání rodin zasažených rakovinou vyžaduje empatické, víceúrovňové akce-od vládních politik a financování CSR po podporu příjmů a zásahy na úrovni školy. Uznání, že rakovina přináší nejen lékařskou, ale finanční a emoční úzkost, musí politiky řešit tyto širší výzvy. Jednoduchá, ale působivá opatření – použití kalkulaček, zvláštní koučování, rozšířené termíny, bezplatné školní jídla a podpora duševního zdraví – mohou být vzdělání inkluzivnější. Integrací takových intervencí můžeme zabránit tomu, aby se rakovina stala celoživotní bariérou pro hospodářskou a vzdělávací spravedlnost.
(Dr. Vid Karmarkar je zakladatelem nadace Canseva. Vid.karmarkar@gmail.com)
Publikováno – 21. února 2025 05:00
