V pondělí 24. března obdržel Charles DeCarli rozkaz od federální vlády, aby přestal pracovat na jeho celostátní studii demence. Jako ředitel Kalifornské univerzity, Davis’s federálně financoval Alzheimerovo výzkumné středisko pro výzkum nemocí, decarli studuje cévní rizikové faktory, jako je diabetes a hypertenze, které přispívají k 15 až 25 procentům případů demence. Tyto faktory jsou špatně pochopeny a neexistuje žádná správa potravin a léčiv – schválená léčba, která by je zaměřila.
Dekarli se znepokojil týdny jako Trumpova administrativa hrozilo snížení financování pro výzkum považován za související s DEI (rozmanitost, spravedlnost a začlenění). „Tato studie má ve svém názvu slovo“ rozmanité „, a tak jsem byl trochu znepokojen tím, že možná budu cílem,“ říká DeCarli. Vaskulární rizikové faktory demence ovlivňují určité skupiny, jako jsou černí a hispánští nebo latino Američané, více než jiné. Vědci studie, kteří se nacházeli na 28 místech po celé USA, pracovali proti tikané hodině a do září se zaregistrovali většinu svých účastníků.
Pak jim národní ústavy zdraví řekli jejich Téměř 36 milionů dolarůByla ukončena během první správy Trump: práce „již neovlivňuje priority agentury“ z důvodu svého základu v „umělých a nevědeckých kategoriích“, dopis četl. Tým se okamžitě zachytil, aby určil, co dělat se stovkami tisíc vzorků krve, čekají na analýzu a oznámí účastníkům, že jejich schůzky byly zrušeny.
O podpoře vědecké žurnalistiky
Pokud se vám tento článek líbí, zvažte podporu naší oceněné žurnalistiky předplatné. Zakoupením předplatného pomáháte zajistit budoucnost působivých příběhů o objevech a myšlenkách, které dnes formují náš svět.
Po týdnech nepokojů udělil NIH odvolání od společnosti DeCarli a obnovil financování projektu minulý pátek. „Analogie by byla něco jako: Měl jsi oheň ve svém obchodě. Nezničil to obchod, ale teď musíte vzít inventář, objednat si nové zásoby, překreslit vnitřek … a doufat, že se vaši klienti vrátí,“ říká. Právě teď se Decarli obává, že tým nebude splnit své cíle zápisu a bude muset studii přehodnotit.
Případ ilustruje kaskádové účinky na vědecké pokroky i dočasného ukončení financování, zpoždění nebo zmrazení. K těmto narušením dochází ve výzkumných centrech Alzheimerovy choroby (ADRCS) po celé zemi. Z 35 středisek financovaných NIH, 14 údajně visí v limbu Protože jejich financování má vypršet 30. dubna, ale nebylo obnoveno. Těchto 14 center zahrnuje některá Udržujte banky mozků, které byly vědě darovány lidmi, kteří po smrti trpěli demencí. V rámci svých rozsáhlých škrtů zaměřených na Columbia University má Trumpova administrativa údajně zrušil Granty ve výši 3 milionů dolarů na vlastní ADRC univerzity, která studuje příčiny Alzheimerovy choroby.
Vědecký Američan Mluvil s Decarli o tom, jak tyto narušení financování bude mít na naše chápání příčin demence a rozvoji nových léčebných postupů.
(Následuje upravený přepis rozhovoru.)
Jaká je prognóza ve vaší studii nyní, když bylo vaše financování obnoveno?
Teď jsem v režimu, abych zachránil studii – to je nejjednodušší způsob, jak to říct – protože je těžké říct 1700 lidem: „Studie byla zrušena,“ a pak (řekněme): „Vraťte se; to se nestalo.“ Možná nebudeme splnit naše náborové cíle – ve skutečnosti bych šel tak daleko, že řekneme, že budeme moci splnit naše náborové cíle. Pak musíme přehodnotit vědeckou stránku věcí – protože pokud se nedostaneme k našemu cíli, pak nedostaneme podélný účinek (měření změny v čase ve zdraví účastníků), takže pak nevidíme změny, které jsme očekávali. Takže dostaneme menší návratnost investice. Je to výzva. Budeme dělat s tím, co máme.
Ale to má zvlnění, které vydrží mnohem déle než jen tato událost. To posílá strach lidem, kteří pracují na této studii a dalším.
Co se děje ve výzkumných střediscích ostatních Alzheimerovy choroby?
Všechna centra jsou přezkoumána v rozloženém tříletém cyklu. Jsme uprostřed jednoho z těchto tříletých cyklů (pro více než tucet z 35 výzkumných center). Recenze jsou dokončeny, ale nebyla přijata žádná opatření (NIH k obnovení financování). Takže existují centra, jejichž financování technicky skončí (30. dubna), a přesto neznají svůj status.
A Ostatní centra se zajímají: „Co mám dělat? Jak to bude vypadat za rok?“ Je to jako na akciovém trhu: Konzistence je pro nás neuvěřitelně důležitá, abychom byli úspěšní v tom, co děláme.
Jak byste řekl, že tato nejistota ovlivní pracovní vědci, aby zjistili příčiny demence a našli nové ošetření?
Může to ovlivnit tuto práci mnoha různými způsoby. Za prvé, některé výzkumné projekty nemusí nikdy přijít k uskutečnění. Naruší se, nedokážou se vrátit zpět na cestu a tato práce se nedělá. Za druhé, naši účastníci ztratí důvěru v to, co děláme, protože nemůžeme spolehlivým způsobem pokračovat v tom, co děláme.
Zatřetí, budoucí vědci, kteří (jednoho dne) dělají svůj vlastní nezávislý výzkum … nemusí to udělat. Jsou to ti, kteří přinášejí nové nápady a inovace. Víš, starý muž jako já nebude přijít s skvělými, brilantními novými nápady. Skutečný román pochází od mladých lidí. (Zejména pro Alzheimerovu chorobu) musíme se dívat jinými směry.
Také to poškozuje jednotu, když jsou některé univerzity vybrány pro kritiku a pokrývka financování, jako je Columbia (University of Pennsylvania), Harvard (University), Yale (University) – všechny mají ADRC. Máme síť, která dosahuje větší věci dohromady, než by to mohla jednotlivá centra dosáhnout. Ale jako v jakékoli síti – jako je mozek – pokud se uzly rozbijí, potenciálně poškozuje celou síť.
Jak by se to poškodilo síť, promítlo by se do životů lidí? Například – Dementie běží v mé rodině a mám pocit, že pro mnoho mých blízkých je tikající hodiny. Ovlivní nás to?
Narušení zpoždění objevu. Nesnášeli bychom, kdyby lidé podlehli nemoci, která by mohla být léčena nebo zabráněna, kdyby výzkum pokračoval. Beru analogii rakoviny: Velký pokrok byl dosažen za 10 let s některými chorobami, které dříve zabily stovky tisíc lidí. No, je to to samé. Demence zabíjí stovky tisíc lidí. Chtěli bychom tomu zabránit tomu, aby se to stalo, ale čím více bariér, které jsou uvedeny, tím déle to bude trvat, než se tam dostaneme. Můžeme se tam stále dostat. Ale pět, 10, 20 let by mohlo projít.
Určitě to zpozdí inovace a kreativitu. Víte, kreativita kvetou ve zdravém prostředí. Pokud se cítím pod útokem, vím, co dělám – ustupuji k tomu, co vím nejlépe.
Jednou z věcí, na které jsem stále doufám, je, že můžeme začít chápat množství biologických cest, které vedou k demenci – a nejen (ty, které jsou) zaměřené na Alzheimerovu patologii. Čím více rozumíme a rozšiřujeme (naše chápání demence ve všech jejích formách), tím lépe pochopíme, jak mozek funguje a jak udržet mozek zdravý. Nakonec to pomáhá lidem zůstat naživu, že? Naše prohlášení o vizi našeho ADRC je „celoživotní zdraví mozku pro všechny“.
Nevím, že budu žít do doby, kdy k tomu dojde, ale konečným cílem je identifikovat, co udržuje náš mozek zdravý po celou dobu naší životnosti a zmírňuje demenci pochopením těchto mechanismů a vyvinutím přesných metod k jejich překonání.
