Způsoby, jak se vyrovnat, když vaše dítě dostane diagnózu měnící život
Rodiče často bojují se zprávou, že jejich dítě má velký zdravotní problém. Naučit se, jak řídit nové rutiny a očekávání, je klíčem ke štěstí každého
„Co mám dělat teď?“
To byl nejběžnější sentiment od rodičů Když jsem začal trénovat v tiché a slavnostní jednotce intenzivní péče o novorozence (NICU) jinak uvítací, jasně osvětlené a veselé dětské nemocnice.
Cítil jsem ozvěny bolesti a ztráty od rodičů kriticky nemocné kojenceNěkdy se v jejich obavách propadl a pomalu se pohyboval. Pod měkkými hlasy se úzkost ohledně budoucnosti odrazila od každé zdi – jak by se starali o své dítě doma bez vybavení a podpory nemocnice, jak by vytvořili rutiny, aby pomohly jejich dítěti za nepředstavitelně těžkých okolností.
O podpoře vědecké žurnalistiky
Pokud se vám tento článek líbí, zvažte podporu naší oceněné žurnalistiky předplatné. Zakoupením předplatného pomáháte zajistit budoucnost působivých příběhů o objevech a myšlenkách, které dnes formují náš svět.
O více než 20 let později, v jiné dětské nemocnici, jsem viděl některé stejné obavy rodiče teenagerů s chronickou bolestí. Zatímco tito rodiče byli deset let nebo více do svých pečovatelských rutin, mnozí se stále snažili vědět, co dělat, jak se starat o své děti, když se blížili k dospělosti. Bez výjimky chtěli, aby se jejich dospívající usilovali o nezávislou dospělost, ale měli potíže s poskytováním i malých příležitostí k nezávislosti ze strachu z narušení plánu lékařské péče jejich dítěte. Stejně jako rodiče NICU z mých tréninkových dnů se tyto rodiny snažily být nejlepšími poskytovateli péče a nejlepšími rodiči. Ta jehla je těžko navlékna.
Zvyšování dítěte s chronickým zdravotním stavem mění rutiny, které formují každodenní život. Jídla, koupání a obvaz se mohou lišit, než se plánuje; Před spaním a přehráváním se také posouvá. Rodiče musí být stále trpěliví, vřelí, vstřícní a povzbuzující; To se nemění. Být schopen podvádět chválu, poskytovat strukturu a konzistenci, zůstat důležitý, ale mohl by dokázat těžší upřednostňovat. Tyto pečovatelské požadavky mohou být extrémní a výzkum nám to říká Rodiče mohou bojovat uspokojit své vlastní potřeby a potřeby svých dětí, často obětují vlastní zdravotní péči a pohodu. Pečovatelská zátěž-stres a kmeny specifické pro roli, kterou rodiče hrají jako pečovatelé, když děti mají chronický zdravotní stav-může mít negativní dopad na zdraví rodičů a mnoho ukazatelů psychologické pohody, jako je zvýšená příznaky úzkosti a deprese a snížení celkové spokojenosti života.
Po desetiletích studia toho, jak lidé řídí psychologické potíže, včetně dětí s chronickými podmínkami recidivy, jsem navrhl a vyhodnotil podpůrné programy, které rodinám pomáhají zvládat každodenní stres. Diagnóza dítěte může rodinám pomoci pochopit minulé boje a dát jim představu o tom, jaké strategie by mohly pomoci těm, kteří leželi dopředu. Může to však být také hluboce znepokojující a děsivé, protože informace mohou být ohromující a vést k nejistotě. Žádný rodič nemůže předvídat, jaké zahájení jejich jednoho dospívajícího dítěte do nezávislosti, ale ti, jejichž děti mají chronické zdravotní problémy, mají méně příkladů, aby utvářely jejich očekávání. To přichází částečně proto, že rodičovství je jednou z našich nejzranitelnějších a nejcennějších rolí, takže lidé mají tendenci chránit své boje. Je také přičítáno jedinečným zážitkům rodin, a to i v rámci stejné diagnózy. To, co funguje pro jednu rodinu, nemusí pro ostatní fungovat stejně dobře. To může vést lidi k tomu, aby byli skeptický a ochranný, neochotný sdílet rady nebo vyzkoušet nové věci.
Většina rodičů, o kterých mluvím, mi řekla, že nemají čas ani energii pro péči o sebe; Důkazy také naznačují péče, kterou si poskytujeme Dostane nás tak daleko, zejména když jsou časy obzvláště tvrdé a obzvláště vysoké. Když se ocitneme na okraji ohromení, je čas dosáhnout více než známého souboru jedné nebo dvou relaxačních činností, které známe; Je čas dosáhnout hlouběji do schránky Coping Toolbox. Je příliš strmé očekávání, že si myslíte, že rodiče to dokážou udělat pro sebe, alespoň ne po celou dobu – a to je, aby cítili tlak, vinu a hanbu, když se nemohou zapadnout do namočení do vany nebo do odpolední přírodní túry. Zde je soubor dovedností a praktik pro rodiče dětí s chronickými nemocemi nebo diagnózami měnícími život, které doporučuji rodičům vyzkoušet:
Flexibilita: Tato první je tvrdá práce, ale nedávný výzkum naznačuje Kognitivní flexibilita je jedním z nejúspěšnějších způsobů, jak se vypořádat s negativními zkušenostmi. To znamená být lehce odhodlán k danému řešení, takže když nevidíme zlepšení, které jsme doufali, můžeme se otočit na jinou strategii. Často se pevně držíme zvládání dovedností, které dříve fungovaly, ale to, co pomohlo v jedné situaci, nemusí příště pomoci tolik. Flexibilita nám umožňuje vidět více cest z tvrdého místa a možnost, abychom se vrátili zpět k minulým strategiím, abychom našli správné vhodné pro to, co je potřeba kdykoli. Když byl můj mladší bratr diagnostikován s ALS, našel jsem denně 20minutové běhy na běžeckém pásu nesmírně užitečné, ale pouze odpoledne; Ve večerních hodinách mě jen zranily a zničily můj spánek a ráno jsem běžel ráno, aby se vešel do mého pečovatelského a pracovního rozvrhu. V takovém případě bylo flexibilní s načasováním klíčem k běhu jako strategie zvládání.
Radost: Někdy nejlepší, co můžeme udělat, je projít čas a pokusit se ho utratit zábavnými způsoby – zejména s našimi dětmi. Rutiny, které nám přinášejí momenty radosti, jsou neocenitelnými kontrapunkáty k závažnosti starostí a každodenních potíží. Nalezení rychlých dotykových bodů, které nás usmívají, může být jednoduché, zejména když se spoléháme na našich pět smyslů. Udržování seznamu skladeb oblíbených písní po ruce nebo vaší oblíbené knize u postele, na sobě oblíbenou košili se správným měkkým pocitem nebo plánování oblíbeného jídla nebo svačiny po dni plném schůzek, jsou všechny strategie, jak do našeho dne přinést něco malého a pozitivního, v okamžicích, které lze snadno sdílet s našimi dětmi.
Společenství: Sociální sítě jsou nejvíce agilnější, když jsou rozmanité a rodiče mají různé lidi, kteří by mohli čerpat pro své škály potřeb. Jedním ze způsobů, jak o tom přemýšlet, je vybudovat vaši sociální bezpečnostní síť jak s lidmi, kteří jsou vynikající na těsném místě a spolehlivé každodenní podpory – přátelé a rodina vždy na klidném filmovém kamarádovi, se kterým se posadí na gauči, jízdu do prádelny nebo procházka po večeři kolem bloku. Zatímco osobní spojení jsou cenná, online komunity mohou být také mocnými body ujištění a povzbuzení.
Budování těchto zdrojů vyžaduje čas a střed krize je těžký okamžik vyzkoušet nové věci. Moje rada je, že rodiny používají klidnější časy k identifikaci a vyzkoušení nových způsobů zvládání a procvičování, jak tyto zdroje zapojit. Takže když dny jsou drsnější, zdroje jsou známé a snadněji se za to oslovit, spíše než musí být vyvíjeny od nuly, pokud je to potřeba nejvíce.
Toto je článek o názoru a analýze a názory vyjádřené autorem nebo autory nemusí nutně názory Vědecký Američan.
