Dvacetiletá studentka říká, že by „udělala cokoli“, aby měla své dětství ekzém Po podezření na stažení lokálního steroidu (TSW) způsobilo, že její kůže byla tak bolestivá, že musela opustit univerzitu.
Bethany Gamble, z Birminghamu, použila lokální kortikosteroidní krém k léčbě ekzému na její tváři a těle od dvou věku.
Zatímco krémy zpočátku zmírnily její příznaky, staly se méně efektivní, když stárla a v 18 letech začala Bethany zažívat extrémní vzplanutí, popisované jako hořící svědění „hluboko uvnitř nervů“, „vytekla“ rány a vypadávání vlasů tak silné oholila hlavu.
Vysilující příznaky, včetně nespavosti a bedbound, ji přinutily v roce 2023 vypadnout z univerzity.
Gamble věří, že trpí TSW, podezření na extrémní reakci na dlouhodobé používání krému steroidy, poté, co našla další s podobnými zkušenostmi na Tiktoku.
Ale zatímco Bethany je přesvědčena, že je to příčina její bolesti, lékaři ji odmítli oficiálně diagnostikovat a místo toho uvedli, že stav je jen extrémní ekzém.
Nedávno se připojila ke skupině trpících TSW, aby doručila petici Downing Streetvyzývat lékařskou komunitu, aby „uznala“ stav-pro který odborníci uvedli, že existuje „naléhavá potřeba vysoce kvalitního výzkumu“.
„Hodně to hoří, vypadá to, že vaše kůže je v ohni, jako by se do pokožky vlepily stovky skla,“ řekla Bethany.
„Udělal bych cokoli, abych měl svůj ekzém zpět – raději bych měl svůj původní ekzém po zbytek svého života než TSW na jeden den.“
„Skoro všichni v lékařské profesi to neuznávají a po celé zemi je jen několik vybraných lidí.“
„Jen bych rád diagnózu, rád bych byl poslouchán a rád bych řekl, že mám vlastně TSW.“
Bethany uvedla, že na její kůži aplikuje lokální kortikosteroidní krém na nejlepší část 17 let, aby pomohla zmírnit její symptomy ekzému „svědění“ a „krvácení“.
„Krémy mají různé potence a silné stránky a jak stárnete, postupně přestanou pracovat, dokud nedostanete ty, které jsou silnější a silnější,“ řekla.
Dodala, že jí byla nakonec předepsána orální steroidy, protože dosáhla „horní části žebříku“.
Bethany uvedla, že se snažila udržovat svůj ekzém, jak stárne kvůli tomu, že se léky stávají méně účinnými – ale její příznaky se zhoršily v době, kdy jí bylo v roce 2022 18 let.
Najednou bojovala s pálením, zanícenou a „jasně červenou“ pokožkou, „hodně vytekla“, cítila se velmi svědivě „hluboko uvnitř nervů“ a vypadáváním vlasů do té míry, že ji nakonec oholila.
„Ekzém tyto příznaky nemá … Věděl jsem, že něco musí být špatně, a dokonce i moje máma říkala, že by tě ekzém neznamená, že by tě nečinil,“ řekla.
Bethany také prožívala extrémní nespavost kvůli nepohodlí a stále používala své léky, protože „nevěděla, co je TSW v tomto bodě“.
Nakonec musela v květnu 2023 vypadnout z Akademie současné hudby v Birminghamu, kde studovala na hudební produkci.
„Je smutné, že jsem nedokončil svůj titul. Nemyslím si, že se vrátím, protože se musím dostat do práce,“ dodala.
Bethany se cítila „osamělá“ a „izolovaná“ a bojovala se svými příznaky a zoufale hledala diagnózu.
Narazila na TSW na Tiktoku a cítila, že rezonovala s mnoha dalšími na platformě – kde hashtag TSW má více než miliardu zhlédnutí.
„Hodně jsem to zkoumala a mluvila s různými lidmi a dospěl k závěru, že to bylo to, co jsem měl, vytvořil jsem vlastní diagnózu,“ řekla.
Bethany uvedla, že jí bylo řečeno, že trpí extrémním ekzémem.
„Když jsem to přivedl ke svému lékaři, řekli by, že TSW je nepravdivý nebo vzácný nebo neexistuje – jen řeknou, že je to ekzém,“ řekla.
„I kdyby se mnou souhlasili, nemyslím si, že by jim bylo dokonce dovoleno diagnostikovat, protože TSW nemá diagnostická kritéria; ještě to není v lékařském světě.“
Bethany stále bojuje s podmínkou a od září 2023 bere imunosupresivy, aby se pokusila udržet své příznaky na uzdě.
„Používám steroidní krémy skoro celý můj život, takže je těžké říct, jak dlouho to zažiju – rozhodně z toho ještě nejsem,“ řekla.
Bethany vyzvala lékařskou komunitu, aby „uznala“ stav a minulý měsíc se zúčastnila každoročního pochodu kolem centrálního Londýna spolu s ostatními, kteří mají podezření, že mají TSW.
Skupina podala 29. března návrh na Downing Street a požádala vládu, aby přezkoumala předepisovací protokoly pro lokální kortikosteroidy.
„Komunita se to snaží přenést do existence – chceme, aby lidé věděli, že je to skutečné,“ řekla Bethany.
Společné prohlášení Národní Ekzémové společnosti, Britské dermatologické ošetřovatelské skupiny a Britské asociace dermatologů uznává TSW a naléhavou potřebu vysoce kvalitního výzkumu stavu.
I když se uvádí, že tematické kortikosteroidy jsou bezpečné a efektivní léčbou pro mnoho lidí a většina vedlejších účinků je dobře známá, skupina vedlejších účinků známých jako TSW je obecně méně dobře pochopena.
Prohlášení také uvedlo, že existuje mnoho výzev k porozumění a řízení TSW a nedostatek jasné lékařské definice může pro zdravotnické pracovníky ztížit mluvit s těmi, kteří tyto reakce zažívají.
Podle NHS Webové stránky, lidé, kteří používají lokální kortikosteroidy po dlouhou dobu, by měli mluvit se svým lékařem, aby si prohlédli svou léčbu, kde je může být doporučeno, aby se postupně zastavili, aby se zabránilo reakci na stažení.
Ti, kteří přestanou používat lokální kortikosteroidy po jejich nepřetržitém používání po dlouhou dobu, obvykle více než 12 měsíců u dospělých, mohou mít reakci na stažení, která může být někdy závažná.
