Studie ověřuje první indickou stupnici stigmatu ICMR-SCD pro srpkovité onemocnění

Technik připravuje krevní nátěr na test na srpku na diagnostikovanou anémii srpkovitých buněk, srpkovité onemocnění (SCD). | Fotografický kredit: Getty Images

Indie odpovídá za druhou nejvyšší prevalenci srpkovitých buněčných chorob (SCD) globálně po subsaharské Africe. Nebylo však provedeno mnoho výzkumů a Indii nebyl k dispozici žádný nástroj pro měření stigmatu před Indií, než Indická rada pro lékařský výzkum (ICMR) nedávno vyvinula první indickou stupnici stigmatu ICMR-SCD pro Indii (ISSSI).

Na celosvětově dostupné tři stupnice byly kvůli rozmanitosti Indie nevhodné.

Indická stupnice stigmatu byla vyvinuta podle globálních standardů a nedávno publikovaná studie potvrdila stupnici ISSSI Patient Scale (ISSSI-PT) a ISSSI pečovatel (ISSSI-CG) podle článku zveřejněného v Lanceta (regionální zdraví jihovýchodní Asie) tento měsíc.

ISSSI je první v Indii a čtvrtý globálně, dostupný v klinickém a výzkumném prostředí.

Lidé s SCD často trpí těžkými epizodami bolesti, chronickou únavou, otokem, infekcemi a potenciálním poškozením orgánů, což významně ovlivňuje jejich kvalitu života.

„Tato studie výslovně vyvinula a validovala ISSSI. Dokončené měřítka zachycují vícerozměrné aspekty stigmatu, včetně rodinných a reprodukčních, sociálních odhalení, zatížení nemoci, mezilidské a zdravotní interakce.

Dodal, že metodická přísnost použitá ve vývoji měřítka z něj činí robustní nástroj pro pochopení stigmatu související s SCD mezi indickými pacienty SCD a jejich pečovateli v klinickém a výzkumném kontextu.

„ISSSI bude mise a vědci okamžitě k dispozici,“ řekl článek.

Indie-Alluri Seetharama Raju v Andhra Pradesh, Anuppur v Madhya Pradesh, Chhoteudepur v Odisha Karnataka a Udalguri ve státě Assam.

Tato místa byla vybrána tak, aby zachytila ​​širokou škálu sociokulturních a geografických kontextů. Každý okres představuje jedinečné demografické a socioekonomické charakteristiky, včetně změn v přístupu ke zdravotní péči a povědomí o SCD.

Onemocnění srpkovitých buněk je způsobeno dědictvím dvou mutovaných genů β-globinu, jednoho z každého rodiče, což vede k produkci abnormálního hemoglobinu, známého jako srpkový hemoglobin. SCD je významným problémem veřejného zdraví v mnoha regionech, který ovlivňuje populace v několika zemích.

Nové stupnice pro Indii měří vícerozměrné aspekty stigmatu, včetně rodinných a reprodukčních, sociálních odhalení, zátěže nemocí, mezilidské a zdravotní interakce.

Vývoj ISSSI představuje významný pokrok v porozumění a řešení mnohostranného dopadu SCD, včetně stigmatu. Indie nyní oznámila, že národní misi pro eliminaci anémie srpkovitých buněk, aby odstranila SCD jako problém veřejného zdraví, provádění různých zásahů do řízení SCD a posouzení jejich dopadu je nevyhnutelné.

V Indii představuje SCD naléhavé obavy v oblasti veřejného zdraví, zejména v kmenových komunitách, ve kterých je prevalence ve srovnání s běžnou populací výrazně vysoká. Omezený přístup zdravotní péče, socioekonomické výzvy, rozšířené mylné představy a nedostatečné znalosti o nemoci, které v Indii složí břemeno SCD.