29letá žena, která žije se vzácným stavem, což znamená, že nemůže močit, tvrdí, že jí byl odepřen přístup na toaletu se zdravotním postižením v Greggs Dokud neukazovala personálu její katétrové tašky.
V červenci 2024 byl Evan Francis, nezávislý komunikační odborník z Kentu, diagnostikován Fowlerovým syndromem – podmínkou uretrálního svěrače, který postihuje pouze dva z milionu žen ročně.
Lékaři zpočátku nesprávně diagnostikovali její opakující se infekce močových cest (UTIS) jako stresové, po redundanci a rozpadu vztahu na konci roku 2023.
Její případná diagnóza Fowlerova syndromu však vedla k tomu, že Evan byl vybaven katétrem moči připojeného k vaku na močovou nohu.
Ve stejný týden Evan tvrdí a Greggs Zaměstnanec popřel svůj vstup na přístupnou toaletu a tvrdil, že nebyla „postižena“, dokud neodhalila tašku na noze. Pekárna High Street se od té doby omluvila.
Od té doby byla chirurgicky vybavena suprapubickým katétrem na její dolní břicho, které musí být změněno každých osm až 10 týdnů, takže její zranitelná vůči dalším infekcím, přičemž Evan tráví 96 hodin v A&E v roce 2024.
„Vyděšená“ bude „takhle navždy“, Evan řekl, že doufá, že bude mít nárok na chirurgický zásah, ale mezitím její vzácný stav měl dramatický dopad na její sebevědomí, rande a duševní zdraví.
„Před Fowlerem jsem byl velmi, velmi zaneprázdněn a neměl jsem žádné problémy s tím, že jsem něco dělal, opravdu jsem měl kontrolu nad sebou a dělal všechno, co jsem chtěl, když jsem chtěl,“ řekla.
Evan začala zažívat opakující se UTIS na začátku roku 2024, které lékaři zpočátku odmítli jako stres související po jejím nedávném rozpadu a redundanci.
Ale po čtyřech za měsíc ji její lékaři poslali na ultrazvuk.
V dubnu 2024 byla katéterizována, aby zmírnila své nepohodlí, a na pozdějším jmenování podstoupila testování urodynamiky – traumatický zážitek, Evan uvedl, že se z nich ještě plně nezotavila.
„Byl jsem s docela starým urologem, který použil k nalezení mé močové trubice,“ řekla.
„Měl v místnosti spoustu studentů, když dělal tento test – nebyla tam žádná důstojnost.“
„Katétr se pokazil, a tak moje močová trubice krvácela … nikdy jsem se to opravdu nedostal – je to moje močová trubice neuvěřitelně citlivá.“
Nakonec, v červenci 2024, urologové řekli Evanovi, že má Fowlerův syndrom.
Podle studie 2021 zveřejněná v Mezinárodním časopise Environmentálního výzkumu a veřejného zdraví brání stavu brání tomu, aby se uretrální svěrač uvolnil a tak uvolňoval moč s incidencí mezi 0,2 a 0,3 případy na 100 000 žen.
„Našli v mém močovém měchýři dva litry moči zachycené – ženský močový měchýř by měl držet jen asi 500 ml,“ řekl Evan.
Její počáteční pokusy o autoheteterizaci selhaly kvůli nadýmání z retence tekutin, díky čemuž vypadala „devět měsíců těhotná“.
Místo toho byla vybavena suprapubickým katétrem – drenážní trubicí vložená do močového měchýře řezem v dolním břiše.
Původně byla vybavena katétrem pro přebytek připojený k tašce na močovou nohu, ale zjistila, že „nešla s (jejím) stylem“.
„Rád se dobře oblékám a přemýšlel jsem,“ to nemůžu s tímto oblečením opravdu nosit, nejde, „řekla.
Přepnula na ventil, což jí umožnilo vypustit svůj močový měchýř v intervalech, ale infekce zůstaly běžným výskytem.
Evan také zažil několik uvízlých katétrů, což způsobilo „nesnesitelnou bolest“, která vyžaduje návštěvu A&E.
Život s Fowlerovým syndromem také ovlivnil Evanovu důvěru a zakazoval jí rozvíjet její kariéru, chodit nebo dokonce kupovat nemovitost jako její vrstevníci.
„Žiji doma, nejen výběrem, ale také jako trochu bezpečnostní sítě, protože jsem si nemohl dovolit pohybovat se a jít na žebřík nemovitosti se svým zdravím tak nahoru a dolů,“ řekla.
Evan v současné době žije se svou maminkou Chere a partnerem její matky Nick, zatímco její otec, Peter, ji také často vzal do A&E – a je vděčná, že navzdory rozvodu jejích rodičů spolupracovali, aby ji podpořili prostřednictvím své nemoci.
Mentální mýtné je významné, s Evanem „neustále paranoidní“, že voní močí.
Rovněž čelila potížím s „neviditelnou“ povahou jejího postižení.
V dubnu 2024, ve stejném týdnu, kdy byla poprvé katetrizována, tvrdí, že jí původně byl odepřen přístup na toaletu se zdravotním postižením v pekárně Greggs.
„Požádal jsem, abych použil toaletu se zdravotním postižením a asistent mi řekl,“ i když nejsi zdravotně postižený, „řekl Evan.
„A tak jsem řekl:“ Jak to víš? “ Rozhodl jsem se jen dostat tašku ven a říct: „Dělá to mě deaktivováno?“ “
Evan má nyní svůj vlastní radarový klíč, aby zabránil budoucím problémům s přístupem, ale věří, že je zapotřebí lepší povědomí.
Také vzala útěchu se sdílením svých zkušeností TiktokPod The Handle ShortStuffComms, kterou původně začala předvádět svou kariéru v komunikaci na volné noze.
Příznaky Fowlerova syndromu
Bladder Health UK
Závažnost příznaků se liší od člověka k člověku.
- Časté infekce moči
- Zpět, ledvina a suprapubická bolest
- Krev v moči
- Křeče močového měchýře
Přestože Freelancing nabídl flexibilitu, uvedla, že finanční nestabilita je obtížné spravovat a je zdrojem úzkost před prospektivní chirurgií.
„Bojím se, že takhle zůstanu navždy, protože porozumění kolem tohoto stavu je stále opravdu vágní,“ řekla.
Evan uvedla, že doufá, že bude mít nárok na modulaci sakrálního nervu, což by zahrnovalo kardiostimulátor, který by byl namontován do nervu v zádech, který ovládá svaly svěrače, což jí potenciálně umožňuje normálně znovu močit.
Navzdory svým výzvám je Evan hlasovým obhájcem lepšího povědomí o vzácných podmínkách močového měchýře, jako je její, podporovaný syndromem charitativního Fowlera UK.
Vedla také rozhovory o povědomí o jejím operaci GP a napsala svému poslanci o péči o katétry pro mladé lidi a ženy.
Mluvčí společnosti Greggs řekl: „Je nám opravdu líto, že se s tímto požadavkem zákazníka nedozvědí v souladu s naší firemní politikou.
„Budeme podniknout kroky, abychom se ujistili, že všichni kolegové z obchodu jsou o těchto zásadách, aby se ujistil, že se to znovu nestane.“
