Americké onkologické registry, omezené Trumpovými politikami, aby rozpoznávaly pouze „mužské“ nebo „ženy“ pacienty

Nejvyšší představitelé amerických statistik rakoviny budou muset brzy klasifikovat pohlaví pacientů striktně jako mužské, ženské nebo neznámé, což podle vědců a obhájců poškodí zdraví transgender lidí, jedné z nejvíce marginalizovaných populací v zemi.

Vědci a zastánci trans práv tvrdí, že tato změna ztíží porozumění diagnózám rakoviny a trendům mezi trans populací. Některé studie ukázaly, že transgender lidé častěji užívají tabákové výrobky nebo méně často podstupují rutinní screeningy rakoviny – faktory, které by je mohly vystavit vyššímu riziku onemocnění.

Podle výzkumníků rakoviny je tato změna důsledkem politiky Trumpovy administrativy, která uznává pouze „mužské“ a „ženské“ pohlaví.

Vědci uvedli, že změna se dotkne všech registrů rakoviny v každém státě a území, protože dostávají federální financování. Od roku 2026 jsou registry financované prostřednictvím Center for Disease Control and Prevention a National Cancer Institute bude kategorizovat pacienty s rakovinou jako muž, žena nebo neuvedeno/neznámo. A federální zdravotnické agentury budou dostávat údaje pouze o pacientech s rakovinou klasifikovaných tímto způsobem.

Registry aktuálně specifikovat zda je pohlaví pacienta s rakovinou „mužské“, „ženské“, „jiné“, různé možnosti pro „transsexuál“ nebo zda pohlaví pacienta není uvedeno nebo neznámé.

Prezident Donald Trump v lednu vydal prováděcí nařízení uvádějící, že vláda bude uznávat pouze mužské a ženské pohlaví. Úředníci registru rakoviny uvedli, že jim federální vláda nařídila, aby revidovali, jak shromažďují údaje o pacientech s rakovinou.

„Pokud v USA dostáváte federální peníze, pak jsme v podstatě neměli na výběr,“ řekl KFF Health News Eric Durbin, ředitel Kentucky Cancer Registry a prezident Severoamerické asociace centrálních rakovinových registrů. NAACCR, která dostává federální fondy, udržuje standardy hlášení rakoviny v USA a Kanadě.

Úředníci budou muset klasifikovat pohlaví pacientů jako neznámé, když „pacientovo pohlaví je zdokumentováno jako jiné než mužské nebo ženské (např. nebinární, transsexuální) a neexistují žádné další informace o pohlaví přiřazeném při narození,“ říká nový standard.

Chybí Velký obraz

Výzkumníci uvedli, že nemají k dispozici vysoce kvalitní údaje o výskytu rakoviny u transgender lidí na úrovni populace, ale dělali průniky do jejího zlepšování – práce nyní hrozí, že bude zrušena.

„Pokud jde o rakovinu a nerovnosti kolem rakoviny, můžete pomocí registrů rakoviny zjistit, kde je nejšpinavější znečištění ovzduší, protože výskyt rakoviny plic je v těchto oblastech vyšší. Můžete vidět dopad skladování jaderného odpadu kvůli typům rakoviny, které jsou v těchto oblastech země vyšší,“ řekl Shannon Kozlovich, který je ve výkonném výboru California Dialogue on Cancer.

„Čím více částí naší populace vyloučíme z tohoto souboru dat, znamená to, že nebudeme vědět, co se děje,“ řekla. „A to neznamená, že se to neděje.“

Registry rakoviny byly po desetiletí nejkomplexnějším nástrojem sledování v USA pro pochopení incidence rakoviny a míry přežití a identifikaci trendů znepokojujících onemocnění. Nemocnice, patologické laboratoře a další zdravotnická zařízení každoročně hlásí případy rakoviny do regionálních a celostátních registrů rakoviny. Shromážděné údaje dokumentují míru rakoviny a úmrtnosti mezi regiony, rasami, pohlavími a věkovými skupinami.

Dva federální programy slouží jako nejvyšší orgány v oblasti statistik rakoviny s informacemi o desítkách milionů případů. Národní program onkologických registrů CDC poskytuje finanční prostředky organizacím ve 46 státech, v District of Columbia, Portoriku, na Amerických Panenských ostrovech a na územích amerických tichomořských ostrovů. Jeho data představují 97 % populace USA. Program National Cancer Institute’s Surveillance, Epidemiology a End Results, známý jako SEER, shromažďuje a publikuje data z registrů pokrývajících skoro polovina populace USA.

Informace publikované onkologickými registry vedly ke změnám v léčbě a prevenci a k ​​uzákonění dalších politik určených ke snížení diagnostiky a úmrtnosti.

Například data shromážděná rakovinovými registry byla zásadní pro identifikaci rostoucí výskyt kolorektálního karcinomu mezi lidmi mladší 50 let. V důsledku toho směrnice USA nyní doporučit že dospělí začínají se screeningem ve věku 45 let, nikoli v 50.

Státy přijaly svá vlastní opatření. Lara Anton, mluvčí texaského ministerstva státních zdravotních služeb, uvedla, že epidemiologové z Texas Cancer Registry v roce 2018 zjistili, že stát má nejvyšší míru výskytu hepatocelulárního karcinomu, rakoviny jater častější u mužů než u žen. Institut pro prevenci a výzkum rakoviny v Texasu zahájil celostátní úsilí zaměřené na zvrácení rostoucího výskytu rakoviny jater. Texas Cancer Registry se připojil k SEER v roce 2021.

„Jakmile je pacient s rakovinou zapsán do registru rakoviny, sledujeme tyto pacienty po zbytek jejich života. Protože opravdu potřebujeme vědět, přežívají pacienti s různými typy rakoviny a různými stádii rakoviny?“ řekl Durbin. „To je neuvěřitelně důležité pro veřejné politiky.“

Severoamerická asociace centrálních registrů rakoviny udržuje národní standardy, které popisují, jaké typy datových registrů shromažďují pro každou diagnózu. Seznam vyvíjí ve spolupráci s CDC, National Cancer Institute a dalšími organizacemi.

Pro každého daného pacienta podle standardů NAACCR, řekl Durbin, registry shromažďují více než 700 informací, včetně demografie, diagnózy, léčby a délky přežití. Registry financované CDC a NCI musí specifikovat pohlaví každého pacienta.

Definice NAACCR a doprovodné datové standardy jsou navrženy tak, aby zajistily, že registry budou shromažďovat data případů jednotně. „Každý v podstatě dodržuje standardy“, které NAACCR vyvíjí, řekl Durbin. Ačkoli registry mohou shromažďovat informace specifické pro stát, výzkumníci uvedli, že při odesílání údajů o rakovině federální vládě musí tyto standardy dodržovat.

V e-mailovém prohlášení mluvčí ministerstva zdravotnictví a sociálních služeb Andrew Nixon řekl: „HHS používá biologickou vědu k vedení politiky, nikoli ideologické agendy, které spáchala Bidenova administrativa.

„Zpětný“ pokrok

NAACCR běžně publikuje aktualizované pokyny. Ale změna kategorie „pohlaví“ k odstranění transgenderových možností v roce 2026 byla nouzovým krokem kvůli politice Trumpovy administrativy, řekl Kozlovich. Patřila do skupiny, která prosazovala změny ve sběru dat o rakovině, aby zohledňovaly pohlaví a genderovou identitu jako samostatné datové body.

Podle an analýza dat CDC Williams Institute na UCLA School of Law se 2,8 milionu lidí ve věku 13 let a starších identifikuje jako transgender.

Vědci a obhájci trans práv v rozhovorech uvedli, že existují znepokojivé příznaky, které mohou způsobit, že transgender lidé s větší pravděpodobností onemocní rakovinou nebo budou mít horší zdravotní výsledky než ostatní.

„Bez důkazů o našich zdravotních rozdílech odeberete jakýkoli impuls k jejich nápravě,“ řekl Scout, výkonný ředitel LGBTQIA+ Cancer Network.

Studie zveřejněná v roce 2022 zjistila, že transgender a genderově různorodé populace byly dvakrát až třikrát stejně pravděpodobné jako cisgender lidé hlásí aktivní užívání cigaret, e-cigaret nebo doutníků. Užívání tabáku je hlavní příčinou rakoviny a úmrtí na rakovinu.

A Kanadské studium v roce 2019 dospěli k závěru, že u transgender pacientů je méně pravděpodobné, že budou dostávat doporučené screeningy rakoviny prsu, děložního čípku a kolorektálního karcinomu. A studie 2023 výzkumníci ze Stanford Medicine zjistili, že LGBTQ+ pacienti měli téměř třikrát vyšší pravděpodobnost recidivy rakoviny prsu než cisgender heterosexuální lidé.

Scarlett Lin Gomez, epidemioložka z University of California-San Francisco a ředitelka registru rakoviny Greater Bay Area, uvedla, že NCI se již nejméně 10 let zajímalo o zlepšení své schopnosti monitorovat rakovinovou zátěž napříč populacemi pacientů s různou sexuální orientací a genderovou identitou. Registry rakoviny jsou logickým místem, kde začít, protože to je to, k čemu jsou nastaveny, řekla.

Došlo k „pomalému, ale dobrému pokroku,“ řekl Gomez. „Ale teď jsme úplně, osobně, myslím, ustoupili zpět.“

Rozhodnutí nezachycovat transgenderovou identitu u pacientů s rakovinou je podle vědců vedoucích úsilí v oblasti dohledu a státních zdravotnických agentur pouze jednou změnou, se kterou se registry za Trumpovy administrativy potýkaly. Mandát HHS snížit výdaje na smlouvy vedl ke škrtům ve financování registrů rakoviny v programu SEER NCI. Vědci uvedli, že prostředky CDC pro registry nebyly sníženy; nicméně cílem navrhovaného rozpočtu Bílého domu na fiskální rok 2026 je eliminovat financování Národního programu onkologických registrů.

Mezi další akce Trumpovy administrativy zaměřené na translidi patří zrušení výzkumných grantů na studie o LGBTQ+ zdraví, zrušení kanceláře Národního institutu zdraví pro zdraví sexuálních a genderových menšin a zastavení specializovaných služeb pro LGBTQ+ mládež na národní lince 988 pro prevenci sebevražd.

Bez dat nemohou výzkumníci podpořit výzkum, který by mohl pomoci trans pacientům, řekl Gomez. „Je to vymazání.“