Aplastická anémie: Teenagerova vyrážka a bolesti hlavy vedou k devastující diagnóze
Rodina zahájila naléhavou výzvu pro dárce kmenových buněk, aby zachránil život jejich dospívající dceři, které byla diagnostikována extrémně vzácná porucha krve jen pár dní po jejích 13. narozeninách.
Millie Fairley, od Eastbourne, Východní Sussexbojuje s aplastem anémieonemocnění postihující přibližně dva lidi z každého milionu ve Spojeném království.
Tato těžká nemoc znamená ji kostní dřeně není schopna produkovat dostatečné množství nových krvinek, což kriticky zhoršuje schopnost jejího těla bojovat s infekcemi, zastavit krvácení a účinně transportovat kyslík.
Její matka, Hayley Fairley, 47, odhalila, že diagnóza nenávratně změnila jejich životy „přes noc“ a Millie zůstala uzavřena buď doma, nebo v nemocnici.
„Moje holčička by měla začít dospívat, ale je tak zranitelná, že se musí izolovat doma nebo v nemocnici,“ uvedla paní Fairleyová.
„Nemůže vidět své přátele a bylo to pro ni opravdu osamělé období. Chceme jen, aby se zlepšila, aby mohla vrátit svůj život.“
Zdravotníci řekli Millieině rodině, že potřebuje transplantaci kmenových buněk k léčbě svého stavu.
Její matka řekla: „Pokud nenajdeme dárce, nevím, co budeme dělat.
„Snažím se být přes to všechno pozitivní, ale bylo to tak rozrušené, když se nikdo z rodiny nehodil.“
„Už čekám, jestli najdeme vhodného dárce.“
„Je to obrovské množství stresu pro celou naši rodinu.“
Millie poslal její praktický lékař na krevní testy poté, co si stěžovala na bolesti hlavy, hodně modřin a párkrát omdlela.
Při čekání na výsledky si její matka všimla lehké vyrážky, a tak ji vzala do A&E.
Po dalších krevních testech, rentgenových snímcích a magnetické rezonanci byla Millie diagnostikována aplastická anémie a převezena do King’s College Hospital v Londýně.
Nyní se pravidelně léčí v Brighton Royal Children’s Hospital.
Paní Fairleyová řekla, že diagnóza byla „strašným šokem“ a dodala: „Jsme zcela zničeni.
„Říct vám, že vaše dítě má život ohrožující stav, je ta nejhorší možná zpráva, přes noc nám to úplně změnilo život.
„Dokáže tak rychle zachytit infekce, takže jsme neustále v nemocnici.“
Millieina rodina nyní spolupracuje s charitativní organizací pro rakovinu krve DKMS ve snaze povzbudit více lidí, aby se zaregistrovali jako dárci a doufejme, že pro ni najdou shodu.
Paní Fairley řekla: „Je tak důležité, aby lidé věděli, že se mohou zaregistrovat jako dárci.
„Máš šanci udělat něco tak pozitivního.“
„Mám pocit, že to, že jsem se dostal ke slovu, mi dalo sílu udělat v tom všem něco dobrého.
„Prosím, přemýšlejte o přihlášení, mohlo by to někomu změnit život, možná i mé dceři.“
Mluvčí DKMS Bronagh Hughes řekl: „Millie a pacientům, jako je ona, by jim úplně cizí člověk, který by se připojil k registru, mohl vrátit život.
„Tento proces je velmi jednoduchý, je tak snadné dát někomu druhou šanci.
„Zapojení do registru vyžaduje pouze rychlý zdravotní dotazník a několik jednoduchých a bezbolestných ústních výtěrů.
„Zabere to 10 minut vašeho času, ale můžete být tím zápasem, na který Millie nebo někdo jiný jako ona čeká.
„Pokud jste přiřazeni k pacientovi a jste vyzváni k dárcovství, devětkrát z 10 můžete darovat prostřednictvím své krve, podobně jako darování krevních destiček, a DKMS vás bude na celé cestě podporovat.“
