Matka popsala svou dvojčata, která se narodila bez očí kvůli extrémně vzácnému stavu, jako „krásná, šťastná a prosperující holčička“.
Darrah O’Sullivan (28 let) a její snoubenec Vince Greenaway 30 přivítali dvojčata Maeve a Orla v 36 týdnech 8. dubna 2024.
Zpočátku „všechno vypadalo normální“, dokud si pediatr nevšiml, že Maeve neotevřela oči.
Následující den lékaři diagnostikovali Maeve s bilaterální anofthalmií, což je stav, kdy se dítě rodí bez očí.
Podle NHS ovlivňuje přibližně jeden ze 100 000 narození.
Po emocionálním týdnu plném obav z budoucnosti Maeve, rodina, od Watford, Hertfordshireobdržela ujištění, že neměla žádné jiné zdravotní problémy.
Začali se přizpůsobovat svému novému životu a učili se, jak podporovat vývoj své dcery.
Maeve byla od té doby vybavena konformovači – plastovými skořápkami, které pomáhají při normálním vývoji jejích očních zásuvek.
Tito budou později nahrazeni protetickými očima, které se modře odpovídají barvě očí její sestry.
Darrah řekl: „Maeve je teď 10 měsíců a já se ohlédnu zpět a přemýšlel:„ Co jsme se na Zemi obávali? “
„Maeve je nejkrásnější, nejšťastnější, prosperující holčička … tak co když to nevidí?“
„Vidí svět jiným způsobem, ale to nutně neznamená, že je to špatná věc.“
„Maeve je slepá nebo její stav, nikdy nebude v našem domě nikdy tabuovým předmětem … Všichni se naučíme Braillovi a bude to jen tak normální část našeho života.“
„Nechceme, aby se nikdy cítila, že její stav jí zastaví cokoli.“
Darrah, která stejně jako Vince pracuje v managementu, porodila své dcery 36 týdnů po „absolutním víru“, že byla vyvolána a poté měla c-sekci.
O několik hodin později pediatr poznamenal, že Maeve stále neotevřela oči a označila to za „podivné“.
„Ani jsme si to nevšimli, protože byla tak malá, nevěděli jsme,“ řekl Darrah.
„Věděli jsme, že říkají“ podivné „a jejich tón hlasu, že něco není v pořádku.“
Maeve byla diagnostikována další den.
„Během prvních dnů bylo hodně traumatu, protože to prostě není to, co očekáváte,“ řekl Vince.
Darrah dodal: „Byl to nejlepší a nejhorší týden našeho života zabalený do jednoho.“
MRI skenování, když Maeve bylo pět dní staré, potvrdilo, že její stav očí byl „izolovaným problémem“, a bez jiných zdravotních problémů bylo dovoleno jít domů po týdnu v nemocnici.
„Strávili jsme několik dní zpracováním jako rodina, ale od té doby jsme o všem velmi pozitivní,“ řekl Vince.
Pro rodinu to byla „obrovská křivka učení“, protože nikdy neslyšeli o bilaterální anofthalmii a zjistili, že většina lidí o stavu nikdy neslyšela.
„Řekl bych, že lidé mohou být zvědaví, když je v kočárku nebo když jsme na dovolené,“ dodal Vince.
„Jen říkáme, že má tento stav a snaží se lidem vysvětlit.“
Rodina získala trvalou podporu od Průvodce psi a Macs, podpora charitativní organizace pro lidi s mikrofthalmií, anofthalmií a očními podmínkami Coloboma.
Maeve má tři specialisty, kteří jí pomáhají s mobilitou a hmatovou hraní, a bude mít pomoc naučit se Braillovi, když je starší.
Darrah dodal: „Naučte ji, jak se plazit a všechny ty malé věci, které se většina dětí učí vizí, musíme to dělat jinak.
„Ale jak stárne, naše znalost slepí porostou a budeme se neustále učit.“
Prostřednictvím Mac, Vince a Darrah se spojili s ostatními rodiči dětí s podmínkou a jsou součástí a Facebook Podpůrná skupina.
„Její specifická podmínka je super vzácná, ale ve skutečnosti slepá není … a je tam tolik, aby pomohl slepým člověkem navigovat po světě,“ dodal Darrah.
„Nemáme pocit, že její stav ji nutně zadrží nebo jí zabrání v tom, aby něco dělala, opravdu.“
Aby se zvýšila povědomí o stavu, Vince spustí 2025 London Marathon Pro Mac 27. dubna se sestrami Darrah, Maddie a Chloe. Doposud získali více než 12 000 GBP.
Vince řekl: „Myšlenka přišla z několika piv a trochu emocí – zřejmě je londýnský maraton každý rok v televizi a byl na tom těsně poté, co se dívky narodily.“
Darrah dodal: „Jsem na všechny tak hrdý, je to úžasné – Vince vstane v 5 hodin ráno, pak stále odchází do práce a pomáhá mi s dívkami.“
Vince, Chloe a Maddie se během týdne připravují na měsíce s tréninkovými sezeními 5-10 km a v neděli v přípravě v neděli.
Vince řekl: „Bude to takový obrovský úspěch a všichni chceme jen zvýšit povědomí a peníze na charitu a stav.“
Chcete -li darovat na rodinnou stránku JustGiving, navštivte: justgiving.com/page/runningformaeve.
