Karen Peterson byla v roce 2015 diagnostikována trojnásobná rakovina prsu ve fázi 1. Poté, co podstoupila tři měsíce chemoterapie s obtížnými vedlejšími účinky, se rozhodla získat dobrovolnou dvojitou mastektomii, aby se odstranil rakovinu.
Do roku 2017 se její rakovina agresivně vrátila. Ve své pánvi, plících a páteři měla nádory. Peterson byla diagnostikována s trojitým negativním karcinomem prsu ve stadiu 4 (metastatická), což bylo považován za nevyléčitelný.
„Šel jsem z první fáze do 4. fáze za méně než dva roky. Můj život byl na lince. Měl jsem 4% šanci na přežití,“ řekl Peterson Zdraví.
Petersonův lékařský tým byl v té době odolný vůči zkoumání dalších možností léčby. Postarala se tedy do vlastních rukou a přímo kontaktovala lékařské výzkumné pracovníky vedoucí klinické hodnocení. Přistála v klinické studii na plný úvazek s imunoterapií léky na plný úvazek. Po osmi týdnech měl Peterson 70% snížení velikosti nádoru.
Nyní, téměř osm let bez rakoviny, mluvil Peterson Zdraví o její léčebné cestě a o tom, co se dozvěděla o nalezení správného klinického hodnocení pro ni.
Jaká byla vaše počáteční reakce na vaši první diagnózu rakoviny prsu?
Peterson: Abych byl průhledný, zacházel jsem se svým počátečním Diagnóza 1. fáze Jako by to byl podvrtnutý kotník.
Moje babička zemřela na metastatickou rakovinu prsu a vaječníků ve velmi raném věku, takže jsem věděl, že to běželo v mé rodině. Vždy jsem byl na vrcholu, když jsem šel k lékaři a získal své mamogramy.
Byl jsem také přeživší z dětství. Ve věku 3 let jsem měl nádor Wilms a porazil jsem ho bez relapsů. Byl jsem docela dobrý běh. Takže jsem si říkal: „Ach, víš, diagnóza rakoviny.“
Šel jsem online, abych si přečetl vedlejší účinky (chemoterapie). Pomyslel jsem si: „To nebudu já. Nebudu mít kovovou chuť, neztrácím vlasy, nebudu trpět únavou. Nic z těchto věcí mě nebude obtěžovat.“
A i když moje babička nepřežila její diagnózu, cítil jsem, jak její přítomnost s výhledem na cestu; Chtěla se ujistit, že jsem v pořádku. To byl můj postoj; Neměl jsem tuto ničivou reakci. Šel jsem do automatického režimu.
Jak jste obdrželi druhou diagnózu, jak jste chtěli dělat věci jinak?
Peterson: Slíbil jsem si pro sebe: Bez ohledu na rozhovor, bez ohledu na to, s kým mluvíte, bez ohledu na to, v jaké přítomnosti jste, bez ohledu na to, jaké informace trávíte, uděláte informované rozhodnutí. Na základě emocí nebudete dělat žádná rozhodnutí.
Musí to být vědecké, mimo víru, mimo odolnost, mimo všechny tyto ostatní nehmotné. Potřeboval jsem vědecký důkaz, že jsem šel správným směrem.
Jak to tedy vypadalo? Byl to rok 2017. Nebyl žádný plán léčby schválený FDA pro trojnásobnou negativní rakovinu prsu než chemoterapii a záření. Takže dveře byly pro mě široké, abych přemýšlel o různých možnostech léčby, ať už to bylo ImunoterapieKlinické studie, inhibitor PARP, cokoli.
Ujistil jsem se, že chápu kořenovou příčinu své rakoviny – jsem měl Genetické mutace? Měl jsem vyšší mutační zátěž, což znamená, že bych byl skvělým kandidátem na imunoterapii? Potřeboval jsem tyto věci objasnit, abych mohl učinit informované rozhodnutí o svých možnostech léčby.
Jaké jsou některé kroky, které jste podnikli k prozkoumání možností léčby?
Peterson: Mluvil jsem s mnoha lidmi. Četl jsem článek o ženě jménem Stefanie Joho, přeživší z rakoviny tlustého střeva, která našla úspěch s imunoterapií. Pomyslel jsem si, tady je žena, která prošla imunoterapií, a ona byla téměř počítat a fungovalo to pro ni. Pokud to pro ni fungovalo, i když jsme nebyli diagnostikováni stejnou nemoc, existuje pro mě možnost.
Po klinickém hodnocení jsem ji potkal dolů a poděkoval jsem jí, protože její příběh mi dal naději.
V New Jersey byla další žena, která byla trojitým negativním pacientem s rakovinou prsu. Udělala zprávy pro vstup do a Klinická hodnocení rychle. Zavolal jsem jí a požádal ji, aby šla na oběd, a ona přišla do Harlemu. Šli jsme na oběd a ona mi vysvětlila přesně, jak to udělala.
Takže jsem měl perspektivu pacienta. Pak jsem šel do laboratoří a promíval jsem si cestou za bezpečnost a vedl rozhovor s vědci o klinickém výzkumu. Měl jsem druhé a třetí názory.
Než jsem se dostal k lékaři, znal jsem jejich výzkum, věděl jsem, že pacienty, které léčily, jsem znal jejich případové studie. Chtěl jsem vést rozhovory o jejich případových studiích a o tom, jak bych mohl použít jejich výzkum na svůj konkrétní případ. Přijal jsem personalizovanou onkologii.
Co jste se dozvěděli o nalezení klinických hodnocení?
Peterson: Musel jsem se dozvědět, jaký druh klinického hodnocení hledat. Opět jsem mluvil s vědci. Byli velmi upřímní.
Jeden výzkumný pracovník mi řekl, že pokud jsem se pokoušel udělat imunoterapii založenou na svých biomarkerových skóre, většina lidí v mé pozici v té době reagovala dvojitými agenty a nikoli monoterapií. Takže jsem věděl, že jakákoli klinická hodnocení nabízející pouze monoterapii byla mimo stůl.
Pak jsem mluvil s jiným pacientem a oni mi řekli rozdíl mezi fází 1, fáze 2 a fází 3 (pokusů). V fáze 3Získáte buď standard péče nebo experimentální lék. Řekli: „Máš 4 let negativní negativní rakovina prsu. Dokážete na to přežít a čekat?“
Fáze 3 byla pro mě mimo stůl. Potřeboval jsem lék, takže jsem se podíval pouze na studie fáze 1 nebo fáze 2 s dvojitými agenty.
Jakmile najdete klinickou hodnocení, přijetí je další výzvou. Co byste řekli, je nejdůležitějším faktorem pro vstup do soudu?
Peterson: První věc, která na mě vyskočila, když jsem se díval ClinicalTrials.gov a čtení popisů pokusů bylo vylučující kritéria. Chtěl jsem se ujistit, že jsem neudělal nic, co by mě vyloučilo ze soudu.
V roce 2017 bylo pravidlem, že byste mohli mít pouze Dvě řádky léčby. Pokud byste měli více, byli byste vyloučeni z klinického hodnocení.
Ve spolupráci s mým onkologickým týmem bylo mým cílem zůstat dostatečně zdravý (bez dalších linií léčby). Kdybych netrpěl žádnými příznaky a moje nádory nerostly, mohl bych zůstat mimo další drogy, dokud jsem se nedostal do pokusu.
Musíte být také připraveni udělat 30denní vymývání jakýchkoli léků, na kterých se nacházíte, než budete považováni za konkrétní pokusy.
Jak jste přistáli na klinickém hodnocení?
Peterson: Poté, co jsem byl odvrácen od několika zkoušek, jsem se rozhodl vystřihnout prostředníka. Udělal jsem seznam lidí, kteří vedli pokusy zaměřené na imunoterapii pouze s dvojitými látkami, a já jsem je zachladil a poslal jim své lékařské zprávy.
Jedním z těchto lékařů byl Daniel Cho, onkolog na New York University v New Yorku. Neměl probíhající pokus, který byl pro mě pravdou, ale řekl, že má klinickou hodnocení sestupující z potrubí, které ještě nebylo uvedeno, a zeptal se, jestli mě bude zajímat.
Protože jsem měl odolnost, abych mu poslal zprávu o studeném hovoru, dostal jsem se na vrchol smečky a udělal jsem to opravdu rychle. V dubnu 2017 jsem potvrdil svou diagnózu, dostal jsem své genomické testování v květnu a v červnu jsem měl Dr. Cho telefonicky se svými informacemi.
Do 30. července 2017 jsem byl prvním pacienty s rakovinou prsu v zemi, který se připojil k tomuto konkrétnímu soudu. Pokusy zahrnovaly více rakovin-melanom, malé buněčné plic, močový měchýř-a bylo jich 35 trojitých negativních. Bylo jich pět respondentů a já jsem byl jediným úplným respondentem.
Jak se léčba léčbou prostřednictvím klinického hodnocení ve srovnání s standartnější trasou poprvé poprvé?
Peterson: Při porovnání léčby z hlediska interakce zaměstnanců byl ošetřovatelský personál přibližně stejný. Oba ošetřovatelské personál byli pozorní, odvedli svou práci a byli soucitní.
Co bylo jiné, byli lékaři. S klinickými hodnoceními Dr. Cho a jeho zaměstnanci jsem měl pocit, že to byl dobře naolejovaný stroj. Starali se o mě tam.
První týden, kdy jsem tam byl pro svou infuzi, jsem tam byl každý den, od pondělí do pátku, několik hodin. Měl jsem hodně krve, přičemž se odebrala spousta dat.
A existovali další zaměstnanci. Měl jsem odborníka na výživu, sociální pracovník, osobu, která se ujistila, že moje pojištění nepronikne, odborník na duševní zdraví a masérku. Všechny tyto věci jsem neměl v pravidelném léčebném centru.
Byli velmi pečliví a úmyslní, když se ujistili, že jsem v bezpečí. Nikdy jsem nic takového nezažil. Cítil jsem se, jako bych měl svůj vlastní soukromý tým hodinek.
